レックリングハウゼン病のムーンちゃんには
痣が沢山あります
何個以上を沢山………と言うかは
人それぞれですが
ちなみにムーンちゃんは
点(・)のような痣も含めたら…………
数えきれない
産まれた時から
いわゆるレックと疑われる数………6個以上ありましたが
その時は何も言われず
膝にある大きな痣は気になりつつも
そんな病気がある事も知らないので、特に気にしていませんでした。
病気の事を指摘され、通院するようになって
初めのうちは
オムツ替えやお風呂のたびに
痣の数を数えてみたり、写真撮ったり……
この子は物心ついた時に
何を思うんだろう…………とか
呑気ママでも
考える事、ありました
でも、幼稚園に行き始める頃かな～
お風呂の準備中
ムーンちゃんが
「ママ～
犬がいる！犬！」
犬がいる！犬！」と、真っ裸で走って来て(笑)
いやいや
うちにいるのはうさぎ
だから
だから(ちなみに今は猫
います。)
います。)と、ムーンちゃんの指指す場所を見たら
何と
ビーグルのように垂れた耳と点と点の目と鼻
絵心のない私が幾度と描いていた犬
の顔が
の顔がムーンちゃんの体にいるではありませんか
そう
痣が見事に犬模様だったんです。
可愛いね～
と言うムーンちゃん
まだ小さいから当たり前かも知れないけど
でも、少なからずこの時のムーンちゃんは
痣の事なんて何とも思っていない
それなのに私が
神経質に身体をマジマジ眺め、数え………
これは、いかんぞ私 と
と勿論、気にならない訳はないですが…
この時から私の中の何かは確実に変わりました。
それでも、痣の事は気にならない訳ではないのですが……
幸いな事に顔にはソバカス程度❗
身体は服着れば見えない‼
と、前向きに過ごしています
ちなみに
中学生になったムーンちゃんは
未だに痣の事は本当に全く気にする事なく
学校のプール
が大好きです
が大好きですあっ
銭湯も大好きだったのですが
も大好きだったのですがさすがにお年頃……行きたいけど、恥ずかしい……
(この恥ずかしいは痣の事ではなく)
と、我慢しております(笑)
※軽度の知的障害があるムーンちゃんなので
周りの同級生に比べたら、とても幼いんです。
だから、あまり気にならないのかな～
なので
尚更、私が気にしていたらいけない
何事にもムーンちゃん目線で…ムーンちゃんが良ければそれでいい
ムーンちゃんが悩んでいれば一緒に考えよう
と、日々過ごしています