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junjunのブログ ~脊髄小脳変性症~

父親からの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA2)です。
今のうちにいろいろやろうと思うなかで感じていることを書きたいと思います。
同じような環境にいる人と仲良くなりたいのでもし良ければコメントください。
宜しくお願いします。

最近の調子をかきたいと思います。

ニコニコ
電車待ちで10分くらい駅のホームで待つのですが、最近かなり辛いです。ショボーン
先頭で待たないといい席とれないので先頭で待たないといけないんですが、もう杖ではバランスをとりつづけるのがつらいです。

ニコニコ
歩くスピードが落ちました。笑い泣き
どいたい会社から帰る時間は決まっているので乗る電車も決まってきますが、長距離歩くと乗る電車が一本か二本遅れてきてます。

ニコニコ
方向転換に時間がかかります。笑い泣き
特に家でですが、方向転換に時間がかかり、壁や手すりに捕まりながら歩いてます。

ニコニコ
会社で面談をしてもらって、ちょっと早く帰ってもいいことに成りました。おねがいただ、残業代がなくなるのが心配です。

最近、寒いせいもあるのか、外に出る回数が減って入るので、外に出る回数を増やさないとまずいと感じてます。

皆さん、まだ寒いですが 頑張りましょう‼