私は2ヶ月の時生まれつき心臓に病を持って産まれました。


父が転勤になり、転勤先で熱など風邪の症状が出た私を母が病院へ連れて行ってくれた時、その時の先生が「心臓に雑音あるから東京から専門の先生がきてるから診てもらうとよい」と紹介状をいただきました。

ですが、転勤先ではなくもともと住んでいた場所に大きい病院があったためそちらに行くことに。

たまたま、東京の専門の先生がその病院に来ていて診てもらったのが今の主治医です。



病名は「右室型単心室症・多脾症・肺動脈閉鎖・内臓逆位」です。


右室型単心室は心臓の部屋が、左心室・右心室・左心房・右心房と4つあるはずがわたしは左心室が生まれつきなく3つの部屋のみ機能している状態です。もちろん3つしかないので血液の逆流もしてます。


内臓逆位は右に脾臓と胃があり左に肝臓があります。健全な方と逆にあります。




主治医からは手術しないと中学生のころには寝たきりになることと告げられ、両親は手術を決断してくれました。

まだ2ヶ月だった私は2歳になるまで手術ができないため体力をつけて手術をしました。


当時とても有名でなかなか手術を入れるのが難しい先生だったらしく主治医がお話ししてくれて

その先生がわたしの心臓の状態をみて

「フォンタン手術」をしました。


本来ならば「シャント手術」「グレン手術」を経て「フォンタン手術」をします。


ですが、私の心臓の状態が良かったのもあり

先生のおかげでフォンタン手術をすることができました。




理解するのはほんと難しいですが

産んでくれた母と手術を決断してくれた両親

それをサポートしてくれ主治医

手術をしてくれた外科の先生には

感謝です。




たくさんのお母さんやお父さんなど自分のお子さんのこれからに不安を抱えていると思います。

私の記事をみて、少しでも力になれたら嬉しいです。