こんにちは
色々な方針検討が行われ7月末まで
一時退院が決まりました
今週土曜！2ヶ月ぶりに帰宅です。
久しぶりに家族で過ごせます
そして我が息子年内に３つの手術を
受けることが決まりました
退院している最中は
内服薬とストーマ管理が必要です。
薬が結構あるので毎度かなりアセアセします。
←苦いので飲ませるのに一苦労。
ストーマも、傷にもろに被っているため
ものすごく漏れやすい
漏れると液体ぽい真っ黄色の便が出てくるので
悲惨なことになります。
自宅にいる間、どうお出かけに対応してくか
なかなか大変そうな気がしてます
本日は採血があっても泣かなかった息子
数え切れないほどの点滴、採血、
針を刺されまくり、たくましくなったのね、、
退院している1ヶ月の間に、
術前でもうけていい予防接種を
わんさとまとめて受けるよう指示がありました。
こちらは紹介状も全て連携の上で。。
地元で通う病院も、当面はERもある連携がとれている大きな病院となるみたいです。
その他術前の検査で外来もくるので病院通いはなかなか大変そう
手術は、まず大腸の手術から。
狭窄している箇所を治し、小腸とつなげられるように大腸を鍛える治療を行います。
ストーマはそのままなので、栄養吸収は継続でき
成長には影響なく進めます
次は大腸と小腸をつなぐ手術。
こちらでストーマをなくす予定。
食事制限も長くなるのである程度体重が増える3ヶ月後くらいを予定。
最後に年末、心臓の手術。
人工心肺も使い、今穴が空いてる箇所を塞ぐのと
バンドで狭めた箇所を治しておくよう。
入院期間はまた1ヶ月程度。
まだまだ長期戦です
一歩一歩治そうね。
生命も危ぶまれた状況からここまでこれたこと
日々感謝してます
目の前にいる息子が、ただただ健康になっていき
無事に育つことを祈るばかり。
でも長い入院生活
かなり疲れました
家族バラバラでさみしいし、
息子との時間も病院でばかりだし、、
病院にしかいないから何もできない状態も
身体もかなり限界気味
しばらく自宅に帰れるのが嬉しい