転院準備

昨日は転院準備のため、転院先の候補であるT大附属病院を受診してきました。初診だったので、結構長く時間を取ってもらい、これまでの経過を確認したり、遺伝子検査や治験の情報を聞いたり、こちらからは相談したいことを2つに絞って質問したりと、割と効果的に時間を使えたのではないかと思います。

忘れないうちに話した内容を書いておこう。

⭐️最大時に7cmくらいあった原発巣は、最新のCT画像ではほとんど分からないくらいになっている。「摘出したんですか？」と聞かれたくらい。

→してないですけどね。前医にも「遠隔転移があるので手術できません。しても意味がありません。」と言われてます。

⭐️転移巣の増大について

3か所あるのですが、そのうちの一つである副腎は、先生も画像を見ながら「どこのことですかね？副腎はこれなんですけど。」と言っていたくらい分からないみたい。副腎は腎臓の上にくっついている、ペラペラの平たい臓器だそうですが、発覚時は素人目にも分かるくらい三角形にパンパンになってました。

→ということはまだTS-1効いてる？

⭐️今後の投薬について。

問題となった転移巣のリンパ節が、目に見えて増大してるわけではないので（というか疑いレベル）、先生も「このくらいならTS-1続行しますよね？」と。

→はい。原発と他の転移巣に動きがないし、使える薬が少ないので、私もできるだけ引っ張りたいと思ってます。

⭐️TS-1後の治療薬について

セカオピで3種類教えてもらっているのですが、いずれも保険適用外（他のがん種では保険適用になっているので、それなりに力のある薬です）なので、医師の一存では決められず、事務方も含めての検討が必要。この場では回答できないので、持ち帰らせて下さいとのこと。

→仕方ないよね。先生がどこかのサイトで確認していたけど、候補薬その1はPR（部分奏功）が20数%、SD（安定）も結構いい数字が書かれていたような？肩越しにチラッと画面を見ただけなので、定かではないですが…。だったら審査通してほしいなぁ。てゆーか保険適用にして❗️

【11/30追記】

「先生が見ていたサイト」は肺癌診療ガイドラインのようです。CQ20に書いてあるスニチニブというやつ。……「分子標的薬を行わないよう推奨する。」って書いてあるわね

…。

⭐️オンコパネルについて

この病院では国立がん研究センターが行っているNCCオンコパネルとは別に、独自のオンコパネルを実施していたのですが、研究枠という制限があって収集する症例数が200件に決められていて増やすことができず、2か月前に満員御礼で締切ったとのこと。残念！しかしこの他に、アメリカで開発されたファウンデーションワンという検査も受けられるそうです。しかしここで問題が！検査に使うDNAは、時間とともに劣化するので、使えるのは3年くらいが目安なんだそうです。全摘してたら使える細胞が残ってる可能性は上がるけど、私は生検しかしてないので、保存されてる組織も少ししかない。そして約3年経ってるので、もう使えないかも

。その場合は気管支鏡で再採取だそうで…。

→研究枠なら安く検査してもらえるかも？！と思ったけど仕方ない。とりあえずTS-1は続行でよいと思っているし、遺伝子検査は今すぐ受けたいわけではないので、必要ができたらやればいいかな？

⭐️専門病院or総合病院問題

これがけっこうネックなのだ。がん単発なら、日本にも数少ない専門医がいるので専門病院かなと思うけど、視神経脊髄炎を併発したり、腫瘍随伴症候群で脳（視床枕というところ）が炎症を起こしたり、頭蓋内圧が基準値の倍になったりと、神経内科領域の病気がついてきたので、神経内科のない専門病院でいいのか？とかなり不安。もちろん別々の病院にかかっても、医療情報提供書で情報共有はできるのですが、私のように、通常の経過を辿らないケースは、文字化・数字化できない部分は考慮されなくなるのではと。希少がんなので、知られてないだけで、何が出て来るか分からないんですよね…。

→前にお世話になった大学病院=総合病院が大正解だった（合併症に対する余分な治療をせずに済んだ）ので、その感覚が頭から離れないのよ〜。

⭐️治験について

以前、医療セミナーを聴きに行ったとき、パネリストの医師に質問して「希少がんだから、治験も考慮して専門病院の方がいいのでは」とコメントを頂いたことがあります。T大では自施設での治験はあまり多くなく、患者さんで治験を受けてる人は今はいないとのこと。でも胸腺がんって、人が集まらないからだと思うけど、そもそも治験がほとんどないんですよね。

→他施設の治験でも、紹介状があれば参加できるそうだし…問題は情報終収集かな？自分でやるしかないけど、結構シンドイかも。

⭐️通いやすさの問題

意外とバカにできない。T大病院を候補にしたのは、通勤経路の途中にあって、通いやすいから。仕事してると、通院にとられる時間も、クビにかかわってくるので、無視できないというか。

…そんなこんなで、病院の使い方も含めてトータルマネジメント的なプランを教えてほしい、とお願いして帰ってきました。

自分のことだから勉強もするし、いろいろ考えもするし、医師と交渉もする。受診では悲観的なことは何も言われてないし、むしろどれが腫瘍か分からない的な明るい情報もいただいたのですが、精神的な消耗戦という感覚は拭えません。受診が終わったときはフヌケ状態でした。緊張が解けて涙が出た…。

今回は家族でも親戚でもないのに同行して下さった方がいて、本当に有り難かったです。心から感謝です。

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