先日、小平にある精神神経医療研究センターに、NMOのセカンドオピニオン兼情報収集に行ってきました。この施設は国立で、神経病の研究ではトップクラスだそうです。
2014年と、ちょっと古いニュースレターに、再発率が下がった薬の記事が載っていたので、可能なら使わせてもらいたいな、と。
ところが、その薬はもう企業の手に渡ってそちらで研究しているとのこと。参加できる治験もなく、というか治験をやっておらず、新薬ができるのは何年か先。再生医療系の薬もさらに何年も経たないとできないらしいです。結局、センターの病院にお世話になっても、他の病院でする治療しかできないしとのこと。
おまけに、視力回復の方法をしりたいんです！と力説したにもかかわらず、そこはさらっと流され、再発予防の話ばかりされる始末。右目の視力はもう諦めるしかないのかなぁ…説明を聞いていて、涙がとまらず、震えて歯の根が合わなくなりました。
期待せずに行ったつもりだったけど、心のどこかに「もしかしたら」という期待かあったんだろうな。大ショックでした…