踏んだり蹴ったりの巻 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

少し前の話

 

歯茎からの出血が治まってきてホッと一息…何気なく足の甲を見たら、蕁麻疹が出てるじゃないですか魂が抜ける

 

おそらく、歯茎のために飲んだ抗生物質のせい。

 

既に処方された量を飲み終わっていたのでどうしようもないけど、とりあえず以前皮膚科でもらったアレグラと塗り薬で対処しておきました。

 

でも今回も痒みはなく、足からひざ下にかけて拡がっただけで済みました。

 

こういう薬疹ってステロイドで治療するので、既にプレドニンを飲んでいる私は軽く済むみたいです指差し

 

という旨を歯医者さんに報告したところ、これからは腎臓内科で抗生物質を処方してもらってとのこと。

 

腎臓の治療に関係ないのに出してくれるのかな?、それに余計な仕事を増やして何だか申し訳ない…と思いながら外来で話したのですがキョロキョロ

 

これはどうかな?あれもあったなーとか、むしろ敢えて時間をかけてる?そして病院の薬剤科に電話をして盛り上がっているし…楽しそう昇天

 

実は昔こういう研究をしていたそうで、やりがいを感じたようですニコニコ

 

結局、聞いたことのない抗生物質を健康な人よりかなり少なめに出してもらって、今度はアレルギー反応は出ませんでした。

 

ちなみにアレルギーだったのはペニシリン系、そしてマクロライド系がMGさんに禁忌なので、今後もそれ以外ということになります。

 

 

というわけで抗生物質の方は大きなトラブルにならずに済んだのですが、やっぱり貧血が辛い悲しい

 

しかも遅れ気味だった生理がこのタイミングで来て、溜め込んで?いたのか量も多いし。

 

かと言って多分一般的には多い方ではないので、婦人科に行って止血剤をもらうような感じではなさそうだし、ただ我慢していました。

 

既にヘモグロビン7台なのにこの仕打ちはキツイ真顔

 

すぐに疲れて寝てしまうし、胸がぞわぞわするのでどうしても気持ちがネガティブになってしまって、あーもう嫌だなと、最近はちょっとへこみ気味でした。

 

この胸のぞわぞわは元の性格とは関係ないし、前向きでいようと心がけても消えるものではないし、意外と厄介なのです悲しい

 

 

でもやっと生理が終わって、おそらく外来の日に打った造血注射も効いてきて、今日はちょっとずつ元気が出てきたかなと感じられました。

 

焼き肉食べ放題とかに行って鉄分の大量摂取をできれば良いのですが、それは腎臓への負担が大きすぎるのでムリ…キョロキョロ

 

こういうとき、いつまでたんぱく質制限を続けるべきなのか考えてしまいます。

 

クレが5を超えて行動に制限がかかるなら、これ以上頑張っても意味なくない?って思うけど、尿毒症で具合が悪くなったら困るしなあ真顔

 

 

勉強は続けているけど体力がないから捗っていないし、もちろん今の状態で旅行はムリだし、目標がなくて何だかなぁという状態です。

 

今必要なのはガジュマルのパワー!(自分で育てる気はないけど昇天