今月の採血結果&積極的治療をしない理由 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

最近色々バタバタで疲れていて、これでは数値が上がってしまう!と思い、前日は極力動かずにゆっくり休んでおきました。効果あったかな?

 

 

~今月の採血結果~

 

尿素窒素  28.6 (31.5)

 

先月に「もう頑張っても20台にはならないのかなー?」と書きましたが、下がりました飛び出すハート

 

どうやらお腹がゆるいと毒素が出て下がるようで、下剤を頑張った大腸カメラ当日の採血では24でした。

 

普段も食物繊維をたっぷり摂っています。

 

身体には良いのでしょうが、出かける前はちょっと困る不安

 

でもやっぱり、20台だと体調が良い気がしますウインク

 

 

尿中ナトリウム 80(76)←塩分摂取量

 

病院に着いてから採尿するのってタイミングが合わなくて(腎機能云々ではなく、早く提出しないと!と思うと出ない泣き笑い)、最近は家で済ませています。

 

でもそうすると、これぐらいの数値になってしまう煽り病院だと20ぐらいなのに。

 

早朝尿だから凝縮されているのかもしれないけど、これが本来の状態なんじゃないかな?

 

実際はそこまでストイックではないというか、人間としてあり得ないと思う…全く塩を摂っていなかったら生きていけないので昇天

 

 

尿酸 6.2(5.9)

 

こちらは前回6以下になったのに、また戻っちゃいました。

 

でも痛風発作が起きるような数値ではなさそうだし、何をどう工夫すれば良いのか知らないので放置で指差し

 

 

鉄 60(67)

サプリもサボりがちなので…でも今回ヘモグロビンが10を超えていたので特に何も言われませんでした。

 

 

 

気になるクレアチニンは~、先月よりは0.3上がったものの大腸カメラの日は更に0.3高かったです。

 

更に下がるとまでは期待していなかったので、こんなものでしょう。

 

約1年半前に4を超えたのですが、そこから粘っています。

 

eGFRは一桁だし全然良い数字とは言えませんが、安定してるね、頑張ってるね~と今日も褒められましたニコニコ

 

褒めて褒めてモチベーションを上げていく方針らしいですひらめき

 

確かに、誰かが努力を認めてくれなかったら食事制限なんて続かないですもんね~口笛

 

 

ところで私、腎臓に関しては積極的な治療をしていないし、具体的な病名も確定していません。

 

治すのではなく、腎臓に悪いことをしないという消極的作戦で維持しています。

 

腎臓内科に罹った時点でCrが2を超えていたので、腎生検はしませんでした

 

既にダメージを受けた腎臓に針を刺すのはリスクが高いということで。

 

因みに、大学病院に行っても同じ意見でした。

 

その代わり他の2ヶ所を生検しています…全身に炎症が起きる病気を疑われているので。(でも確定までは至らず)

 

あと主治医の経験からすると、私みたいな感じだとステロイドとかで治療を頑張っても地味に努力して保存期を長引かせても、透析までの年数はそんなに変わらないみたいで。

 

私もステロイドでこれ以上顔がパンパンになるのは耐えられないので、納得した上で食事制限とかをしています。

 

 

それに、結構有名な?ブログの影響を受けたのも1つの理由です。

 

その方は10代の時に腎臓病を患って、ステロイドによる浮腫みと肌荒れに悩まされながらも食事制限を頑張っていたそう。

 

ずっと辛かったけど、いよいよ腎臓がダメになって透析が始まったら、人生が予想外にすごく楽しいものになったと書いていて。

 

お肉の写真が多いなーと思っていたけど、考えてみたらおそらく外食を満足にできなかった反動なんですよね。

 

寛解=ゴールではないし治療が全てでもない、ということにすごく衝撃を受けました。

 

 

MGだってそう。

 

仕事を辞めて周囲に助けてもらいながら疲れないように生活するのが「正解」なのでしょうが、それで体調が良くなれば幸せかといえば、どうかなって。

 

自分自身が納得していれば、多少お医者さんに呆れられたとしても、自分がやりたいように生きるのも有りなんじゃないかなーと最近は思うようになりました。

 

何が正しいかなんて、誰にもわからないから。

 

 

 

外来日のランチ。これプラスおやつ飛び出すハート

 

アルブミンやリンなどが基準値内だし体重も維持できているので病院では褒められますが、外ではダメな大人代表と呼ばれています…お菓子と揚げ物ばかり食べているからニヤニヤ

 

これもまた、何が正解かなんて誰にもわからないんですよね~骨に良くないのは確実ですが汗うさぎ