最近のMG症状 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

MGは人によって症状の出方が全く違うから、自分で記録しておくことが大事!なのに最近サボってる~ちょっと不満

 

 

最近は何でもできるんじゃない?って思うぐらい元気なときと、私ダメだーの繰り返しです。

 

疲労レベルが一旦限度を超えてしまうと、復活するのに時間がかかるみたいです。

 

でも疲れないようにそろりそろりと生きるのはつまらないし、仕方ないかな。

 

脚は相変わらず症状が出ないタイプだし、最近は腕や首も大丈夫。

 

呂律も以前は特に英語だと怪しくなっていたけど、今はないかなあ。

 

 

今気になる症状としては、立ち続けるのが辛い。

 

以前より背中がすぐ痛くなります。

 

骨密度が低いので骨が弱っているという可能性もあるけど(怖)、背中が辛いと嚥下が怪しくなるからやっぱりMG症状なのかな。

 

今薬を大量に飲んでいるので、嚥下は大事びっくりマーク

 

 

そしてそういう時は、右まぶたが微妙に重い。

 

眼瞼下垂とまではいかないし特に何か困るわけではないけれど、これは休みなさいっていうサインだなと思うので気を付けています。

 

そしてやはり、生理の時の方が症状が出やすいショボーン

 

基礎体温を見る限り排卵していないからかな?以前よりガッツリ悪化することはないものの影響はあるみたいですね。

 

10年ぐらいピルを飲んでいたので、毎月生理が来るのは精神的にもちょっと辛いです。

 

というか持病の有無に関係なく、ピルを飲まずにフルタイムで働いてる女性って頑張り過ぎなのでは?キョロキョロ

 

 

でも私の場合はメスチノンがよく効くので、何とかなっています。呼吸が危うくなったときも、メスチノンに助けてもらったことが何度か…

 

メスチノンは時間を決めるよりも症状に合わせて飲む方が私には合ってるみたいです。

 

あと、メスチノンを少し飲んでからお昼寝をすると、ドカンと復活できる!

 

上手く眠れるとは限らないので、タイミングが合ったときのみですが。

 

でも、MGになってからお昼寝上手になりました。

 

5分とか10分とか、スーッと眠れます真顔

 

 

ついでに腎臓。

 

降圧剤を増やしたからかクレメジン効果なのか?

 

しっかり出るので、利尿剤を飲まなくても体重が増えなくなりました。

 

むしろ、飲むと目の下がクマがすごいことになるので飲む気になれない悲しい

 

顔全体がすっきりするならまだしも、ムーンフェイスでパンパンのまま目の下が落ち窪むので顔が怖いゲッソリ

 

 

まあそんな感じで、生理に振り回されている感はあるけど今の体調はまあまあと言えるのではないでしょうか。

 

最近、病気が再燃すると身体が辛いのはもちろんですが、メンタルも結構ダメージを受けているかもと気付いて。

 

身体と一緒に心も、ゆっくり時間をかけて回復させていくことを心がけています。

 

身体の病気でも、心が元気でなければ治療とか食事制限とか頑張れないですからね。

 

にゃん猫