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難病な日記~若年性パーキンソン病と向き合う事~

若年性パーキンソン病と診断されて10年!
日々の感じた事や人には言えない心の叫びを綴ります

以前にもここで書きましたが・・・

私ただいま生活保護受給者です。

 

私は大手企業の下請け会社を経営しておりました。

ここ1年で症状ノ進行が顕著になってきて、今年1月で会社は営業していません。

 

2月は休養期間として、3月から色々と新しい道を模索し始めました。

そんな折、その大手企業から仕事のお誘いを頂きました。

在宅で、PCに向かってのデスクワーク!しかも破格の報酬!

報酬は確かにありがたいものの、在宅でデスクワークというのが

私にとって願ってもない条件でした。

 

困窮していた私にとっては逃すはずのないチャンス!

早速5月末から研修・・・といっても誰も教えてくれない・・・

6月頭に仕上がり度チェック・・・当然ことながら出来ない・・・

結果もこちらからの質問事項も返答はなし・・・

7月中旬、担当者から「しばらく待ってほしい!」と言われ

10月中旬まで返答なし・・・

 

期待はしていなかったけど、社内調整がうんたらかんたら・・・だって・・・

 

ほんとに・・・情けない!

 

 

『福祉の充実』そんな言葉をたまにTVから聞きます。

福祉が充実してるなんて感じた事もない!

 

本当に難病患者の身になって考えられた制度なの?

って思うことが多々あります。

 

一例ですが・・・

私の病名は『若年性パーキンソン病』です。

40歳以下で発症するパーキンソン病と説明を受けました。

 

進行度が1~5まであり、私の場合は1~2ぐらいだそうです。

この場合、私は難病の指定は受けれません。

 

ですが、障がい者手帳【下肢】5級はもらえるそうです。

えっ?ちょっと待ってよ・・・

私はパーキンソン病で下肢が不自由なのに、難病指定は受けれず、障がい者手帳はもらえるの?

 

順番が逆でしょ?

 

皆さんもおかしいとは思いませんか?

最近は、福祉の馬鹿さ加減に呆れ果て笑えて来ます。

以前、書いたかどうか・・・

改めて紹介させていただくのは、私の趣味!

 

それは『料理』です。

 

友達を呼んで手料理を振舞ったり

大量に作ってお裾分けしたりしています。

 

お世辞でもいい!

友達に「美味しかったよ!」{お店やればいいのに!」などと

充分すぎるお褒めの言葉を頂けることが何よりの幸せな時間です。

 

その幸せな時間を得るために、心を込めて料理を作っています。

 

今回は牛スジの煮込みを作りました。

今日ひとり、明日ふたりお裾分けを取りに来てくれます。

気に入ってもらえると嬉しいな~♪