地域によって違う部分もあるかもしれませんが😃💦
結論から言うと、娘が通っていた保育園には看護師さんが在籍していなかったので、医療ケア児となった娘は今までの保育園に通えない条件となってしまい、７月に泣く泣く退園をしました。
楽しく通っていたので本当に悲しかったです。
今まで病院から気管切開の話は一度も出たことがなかったし、リンパ管腫や巨指症の指も、日常生活に支障がなかったので、看護師さんがいる保育園を選ぶ考えがなかった自分をものすごく悔やみました。
だけど後から保健師さんから聞いた話だと、保育園に看護師さんが在籍していたとしても、その看護師さんは常にそこの園にいるワケではなくて、色んな園を巡回しているから、医療ケアが必要な子のそばにずっといられるワケではないらしくて、娘が通っていた保育園に仮に看護師さんが在籍していたとしても、１人しか在籍していないならどちらにしろ通うのは難しかったんじゃないかということでした。
市役所の保育幼稚園課にすぐに相談しましたが、予想通りあまり親身にはなってもらえず、病児保育をやっている認可外の園(看護師さんが確実にいる為)に、自分で片っ端から問い合わせをしていきました。
その中で病児保育や児童発達支援、障害者の放課後デイサービス等をやっている施設が親身に話を聞いて下さって、話を進めていくことができました。
その施設側とは入園の話を進めることができても、手続きの際に市役所の障害福祉課を通らないといけなくて、そこで
「娘さんは障害者ではないので」
「児童発達支援施設と保育園は違いますから(働くお母さんの為の支援サービスではない)」
といった感じで煮えきらない対応をされたり、ちょっとゴタゴタ色々ありましたが、こども病院の地域連携室の方が親身に相談にのって下さって、最終的にこども病院側(担当医の先生と看護師さんと地域連携室の方)と、市役所側(保育幼稚園課の方と障害福祉課の方と保健師さん)が娘のことで会議をして下さって、結局一旦は今入園の話が進んでいる児童発達支援の施設に入らせてもらって、ゆくゆくは娘が一般の保育園に移れるように、市が体制を整えるように動いてくれるということで話がまとまりました。
(体制が整えられない可能性もあるということでした😖💦)
結果がどうなるかは全然わからないけど、先週市役所で保育幼稚園課の方と、一般保育園に在籍している看護師さんと、保健師さんと私で今後の一般保育園の入園について話し合いをしてきました。
一応１１月に１０回くらい観察保育ということで、娘が一般保育園で本当に集団生活ができるのかという所を検証する為に、私の付き添いありで午前中２時間だけ通ってみることになりました。
来年度の保育園入園手続きも申請してみることになりました。
ここまで話が進むことができて本当に有り難い限りです😢✨
娘が緊急入院した７月からちょうど仕事も忙しくなってしまい、面会も疎かにできないし、並行して今後の預け先も探したり色々動かなきゃいけなかったので、後半情緒が不安定過ぎて泣きながら仕事したりしていましたが、話が色々と見通しがついてきたし、娘の退院と同時に３ヶ月の休職期間に入らせてもらえたので、心身ともにやっと一段落することができました。
色々一筋縄じゃいかないことが多いけど、もっと大変な闘病生活を頑張ってる方達がたくさんいるので、私達家族も目の前のことを１つ１つ頑張っていこうと思います😃🍀