なんと！看護師さんのご好意で病室を変えていただきましたあ！！🥲🫶☀️
窓がある生活！めっちゃ最高です！
ここのベッドになってから食堂に行く機会がぐっと減りました笑😂
部屋にいても日が入るからわざわざ感染症リスク高くなる公共の場に行かなくてもいいかな、という考えです！
起きて朝日を浴びれる…幸せです☀️
もともといた病室はナースステーションから1番近いし1番トイレに近い場所でした。
なのでお年寄りに譲りたかったみたいです、、笑
あれから成人スチル病の治療は順調だとばかり思っていたら、合併症なのかなんなのか……免疫力が下がっている私の身体でサイトメガロウイルスが悪さをし出しました🥲
採血をしたところ、血小板減少とフィブリノゲン減少。これは恐らく火曜日に行ったアクテムラ点滴のせいだろうとのこと。
自覚症状はまっったくないのですが、写真のように採血をすると内出血するところをみると確かに血液がおかしくなってそう。
てかサイトメガロウイルスって何？💭
サイトメガロウイルスは、生まれながらに持っていた菌で健康な人には無害だそう。
風邪程度で終わるから無治療でも普通は！大丈夫！
けれど私はいまステロイド服用中➕免疫抑制剤服用中…つまり弱弱なのです🙃
そんな人がサイトメガロウイルス悪化したら大変‼️とのこと朝6:00と夜6:00の点滴再開です……。🥲
このまま30日にステロイド30mgになって
退院だとばかり思っていたので正直とてもショックです🥲萎えてます🥲
これは友達が送ってくれたチューリップ畑🌷の写真です！
めっちゃ綺麗ですよね！
わたしが入院してる間にこんなに春がきていたなんて…🌷🐥笑
今年の春はきっと病院で終わってしまうので悲しいけどこうして景色を共有してくれる友達がいるのはありがたいです☺️
さて、最後に書き連ねたいのは入院中のメンタルの保ち方について❤️🩹
わたしは3/25に入院したので、4/25で入院生活１ヶ月になりました。
入院してすぐの頃は、段々よくなる体調が嬉しかったから「入院生活暇だな。」くらいにしか思っていませんでした。
4月中旬ころまでは割とそんな感じでした。
体調は万全でステロイドを減らすだけだったので何も考えず時間を潰すことだけ考えていました。
ただ、何故かいまになってメンタルブレイク寸前です🙃
毎日暇になると訳もなく涙がでてきます。
泣いて鼻をかむと血小板減少のせいですぐ鼻血が出る自分。その血をみて「ああほんとに血液が悪くなったんだ」とさらに悲しくなる。成人スチル病を治そうと治療すると逆にどっかが悪くなって。治療に達成感がないのもメンタルにきます。先生と話す時間も全然ないから、なんのためにこの点滴をするんですか？とかリスクとか副作用もよくわからず、完全に先生任せでこの１ヶ月治療してきたけど、ほんとにこの治療でよかったのかも不安に思ってきています。
特にアクテムラ。
アクテムラのせいでフィブリノゲンと血小板減少がおきているわけで、でもネットをみると【ステロイドと免疫抑制剤が効かない人がやる点滴】と書いてあって。
わたしはステロイドと免疫抑制剤でだいぶ元気になれてたのにな。なんでやったのかな。と思ってしまいます。医者が言ってるんだから意味無い治療はないってわかってはいるのに。
「4月中には退院できるかなー」
「ゴールデンウィークは家帰れるかなー」
そんなことを主治医、担当医から時々言われていたからか、入院生活がゴールデンウィーク明けまで伸びてしまったことがとてもショックなんだと思う。
帰って何するわけでもないけれど、もうこの入院生活がキツすぎてます。
毎日毎日同じような時間が流れて、一日が終わるのを待って。夜は寝れない。
面会もできないから家族にも会えない。
最近は家族の声を聞くと涙が止まらなくなるから電話もできません。
誰かと話した方がリフレッシュになると看護師さんに言われるけれど、そんなメンタル状態じゃないのです。
でも私の性格上、人前で泣きたくは無いから看護師さんの前ではヘラヘラしているから、まさかわたしがこんなメンタル状態だとは誰も思ってないと思います^^笑
なんとかこのメンタルを改善したいです🙃
あと少なくとも3週間は入院みたいなので残り3週間このメンタルでいたくはないなって思います……。💭❤️🩹
最後、ちょっと文章重くてすみませんでした💦
今本当にメンタルにきていて、
どうしても文字に起こしたくて書いてしまいました…
重い話はなるべく避けたかったのですが……
すみません🥲
なんと明日は輸血をする予定です💉🩸
フィブリノゲンが低いから今のうちから血を補充したいそうです。
輸血は人生初なのでドキドキです……！
次回は重いブログにならないように！
明るいネタを探す旅にでてきます！笑👀🗺
それではみなさま！良い夜をお過ごしください🍀