JJです。


今年になって、1ヶ月が過ぎましたが


「拡張型心筋症」と診断され、ネットで情報を集めていたら、このブログ見付けました!」という方から、複数、ご連絡をいただきました。



とまどうばかりで、不安で堪らないと思います。


そんな中、私の場合、ブログで同じ病気の方、そしてそのご家族の方と、知り合うことができ、情報をいただくことで、精神的に、ずいぶん救われました。


同じ病気の方から


・主治医にこう言われたよ

・いま、こんな薬を、このくらい飲んでるよ

・BNPの検査は、3ヶ月に1度だよ

・こんな検査して、こんな数値だったけど、薬でこのくらいまでになったよ


などなど、いろんな情報を教えてもらって


それと自分を比べて


・自分の主治医も同じこと言ってた!

・薬の種類は同じだけど、自分の方が、量が少ないな・・・

・BNPの検査、半年に1度だけど、少なすぎないか?

・検査の値、治療前は自分の方が悪かったけど、今は自分の方がよいな・・・


などなど、同じだから安心したり、少なくて心配になったりと、


主治医からでは、得ることのできなかった、自分のおかれた「立ち位置」が、おぼろげですが、見えてきたんですね。


「難病です!」 


「あなたの病気は、現在の医療では、治りません。」


そう言われて、絶望の霧の中、平衡感覚が、おかしくなっていたのが、すっきりとは言えませんが、少なくとも、上下左右は判るし、足元は見えている!


目を凝らせば、遠くだけれど、新しい治療といった希望の光も、見えている!


そんな風に、私は、みなさんに助けていただきました。


本当に、感謝しています。ありがとうございます。mOm


最近、新たに「拡張型心筋症」と診断を受け、不安でたまらないと感じてらっしゃる方に


私も、私の情報を提供したいと思います。


PCでご覧いただいてる方は、TOPページに、以下のような記述があります。


クリックしていただければ、各々の記事をテーマ別に読むことができます。


参考にしていただけたら、嬉しいです。



私自身の発症から診断確定までの経緯をまとめました(青文字クリック!)



 拡張型心筋症:DCM<経緯>

 DCM:私の年表

 DCM:投薬記録



過去の記事をテーマ別にご覧いただけます。(青文字をクリック!)

 DCMの新治療法:免疫吸着・血漿交換療法 【お薦め】!!DCMが完治?!

 DCMの生存率記事に物申す! 【お薦め】!! 貴方のDCM生存率データ古くない?