JJです。
今年になって、1ヶ月が過ぎましたが
「拡張型心筋症」と診断され、ネットで情報を集めていたら、このブログ見付けました!」という方から、複数、ご連絡をいただきました。
とまどうばかりで、不安で堪らないと思います。
そんな中、私の場合、ブログで同じ病気の方、そしてそのご家族の方と、知り合うことができ、情報をいただくことで、精神的に、ずいぶん救われました。
同じ病気の方から
・主治医にこう言われたよ
・いま、こんな薬を、このくらい飲んでるよ
・BNPの検査は、3ヶ月に1度だよ
・こんな検査して、こんな数値だったけど、薬でこのくらいまでになったよ
などなど、いろんな情報を教えてもらって
それと自分を比べて
・自分の主治医も同じこと言ってた!
・薬の種類は同じだけど、自分の方が、量が少ないな・・・
・BNPの検査、半年に1度だけど、少なすぎないか?
・検査の値、治療前は自分の方が悪かったけど、今は自分の方がよいな・・・
などなど、同じだから安心したり、少なくて心配になったりと、
主治医からでは、得ることのできなかった、自分のおかれた「立ち位置」が、おぼろげですが、見えてきたんですね。
「難病です!」
「あなたの病気は、現在の医療では、治りません。」
そう言われて、絶望の霧の中、平衡感覚が、おかしくなっていたのが、すっきりとは言えませんが、少なくとも、上下左右は判るし、足元は見えている!
目を凝らせば、遠くだけれど、新しい治療といった希望の光も、見えている!
そんな風に、私は、みなさんに助けていただきました。
本当に、感謝しています。ありがとうございます。mOm
最近、新たに「拡張型心筋症」と診断を受け、不安でたまらないと感じてらっしゃる方に
私も、私の情報を提供したいと思います。
PCでご覧いただいてる方は、TOPページに、以下のような記述があります。
クリックしていただければ、各々の記事をテーマ別に読むことができます。
参考にしていただけたら、嬉しいです。
・私自身の発症から診断確定までの経緯をまとめました(青文字クリック!)
・過去の記事をテーマ別にご覧いただけます。(青文字をクリック!)
DCMの新治療法:免疫吸着・血漿交換療法 【お薦め】DCMが完治?!
DCMの生存率記事に物申す! 【お薦め】 貴方のDCM生存率データ古くない?