やっと重い腰をあげました！(笑)
自分は一生懸命生きているのに、
何も悪い事をしていないのに、
どうして神様は、私にこんなにも試練を与えて下さるのかな？！
と、泣いた日もいっぱい有りました。
少し長くなりますが、大まかなこれまでの経緯をまずは書かせて頂きます。
私の病気は、
まず、ベーチエット病と線維筋痛症。
これは、もう15年前くらい前から、多分、不完全ベーチエットだろう。
と言われて、その疑いのまま年月は5年以上過ぎ（その当時通っていた病院の先生は簡単には診断を下ろして下さらなかった）、
やっと9年程前に確定診断が付きました。
不調はいくつも有りました。
原因不明の熱が出たり、注射をした後は必ずその箇所が赤から紫色に大きく腫れて痕も残る、口の中いっぱいの口内炎、身体のあちこちに出来る潰瘍、ヘルペス、あちこちの関節が痛い😭、勝手に内出血がいっぱいできる
などなど・・・
立てないくらいのしんどさがいつも襲って来ていました。
血液検査で抗核抗体があがっているから、血液内科のある大きな病院に行きなさい！
と言われた事が始まりでした。
●抗核抗体とは，
真核細胞の核内に含まれる様々な抗原性物質に対する抗体群の総称である。 膠原病各疾患の患者血清中には，その疾患に特有な自己抗体群が検出されている。 本検査は抗核抗体群のすべてを一括検出する第一次スクリーニング検査法で本検査が陽性であれば，次の段階としては，どの種類の抗核抗体が陽性なのかを検査を進める。
そう、何かしら膠原病の疾患があるのだろうと言われました。
自己免疫疾患です。
でも、そこに行き着くまでにも、色々な検査もしましたし、
お腹が痛いというのをひとつとっても、
色んな科がある大きめの病院の消化器内科へ何度も通い、しまいには盲腸の壊死だと、盲腸を摘出する手術もしました。
もちろん、婦人科系の病気かも…
と、婦人科にも紹介状を書いてもらい、子宮だけでなく、卵巣なども色々検査し、
結局、盲腸の壊死が原因だろうと手術。
考えられる原因を取り除いても変わらない不調。
そして、やはり血液内科のあるもっと大きな病院へ行きなさい！
との事で、京大病院に通い始めました！
体調があまりに悪くて、診察日ではない日の診察時間に病院に行くと、
血小板の数値が以上に低いから！
と先生が仰るので、その場で緊急入院になり、、、（トホホ…）
自宅には帰してもらえず・・・
IgGの値が高いからとか、
あちこちの関節が痛いとか、
ぶつけてもないのに内出血ができたりだとか、
低血糖（数値47）になったり、
膵臓の検査の値が悪いからとか、
本当に色々な症状が出ていました⤵️
（急に襲ってくる激しい腹痛に、道端でしゃがみこんでいた時もいっぱいあったなぁ～）
（痛くて痛くて動けないで泣いた日もたくさん有りました。）
盲腸を取れば、良くなる！！
と思ってはいたものの、
全身麻酔で手術しても、やはり相変わらず不調は続き…
それから、同時期くらいに、目の変な感覚があり、近所の眼科へ行くと、
緑内障ですね。と、言われ…
また色々探して、大阪の眼科専門の先生を紹介して頂き、
目以外の事は、京大病院を選びました。
京大病院の私を担当して下さった先生は、
とても心安くて、親身になって話を聞いて下さる先生でした。
それから約3年、その先生とのお付き合い（患者と担当医としてですよ(笑)）
になりました！
京都まで通う事が大変だったけど、
でも、やはり親身になって、一生懸命診て下さる先生と出会えた事が、それまで色々な病院に行っても確定診断がつかなかった私には、神様の様な存在の先生でした！！
ところが、2年半少し通ったある日、
先生から、
『僕、アメリカに留学することになったんです！』
と言われた時のショックは、今でも鮮明に覚えていますね…！
『ええ～先生いなくなったら、また違う先生との関係を築いていかないと…』
『次の先生が、話にくい先生ならどうしよう？！』
『京大病院ではなく、違う病院にすべきか…』
（京大病院までは2時間半～3時間程かかって通っていた）
色々な想いが、一瞬の間に頭に浮かんで…
それで、私は他の大きな病院を紹介して頂いたのですが…
そちらに転院して、また一からだと思っていましたが、
そこの病院で担当の先生に言われた言葉は、
『○○さんに対して、どのように治療してあげたら良いか、私は分からない。』
『他の病院でどの様な治療をしていたか教えて！』
などと言われたのです！
かなりショックでした。
『どうしよう…』
『でも、病院は探さないとなぁ～』
『また話しやすい良い先生に出会えるかな～』
なんて、色々不安になりながら紹介して頂いた病院に通ってはいたたのですが・・・
でも、色々な人の勧めと、自分なりに探した結果、
大阪のとある病院に5年少し通う事になりました。
病院って、いつも朝早くから出掛けて、終わるのは夕方。
帰ればすでに夜、
待ち時間が途方にくれる程長い、辛い…！
仕方ないのですが、調子が悪い時なんて、その何時間がとても苦痛で…
かなりの辛かった。
でも、病院や先生を信頼して通うしかない！
そんな藁にもすがる想いで、何時間もかけて通っていました。
その大阪の病院は、遠くは広島から来られる程、その関連の病気に対しては評判のある病院でした。
何度も入院になり、何度も何度も辛い入院生活も送りましたね！
他にも同時進行で、東洋医学の治療もどうかと思い、漢方薬を作りに遠方まで通ったり、マッサージに行ったり、針治療に行ったり、
良いと勧められた健康食品を試してみたり、
本当に苦しいけども時間もお金もたくさん使いました😢⤵️⤵️
そんなこんなで、今は最初の頃よりは要領も少しは分かる様になり…
自分で
あぁ、これ以上無理したら倒れるなぁ～
とか、
あぁ、ここでこの薬飲めば、少し楽に過ごせるなぁ～
とか、
少しでも自分のコントロールが出来る様にもなってきました！
そんなこんなで、
今はまた新たな難病の可能性があり、
またまた辛い検査も受けています。
（下痢と血便がずっと続いています。）
今日は、大腸の内視鏡でした。
（去年も血便が出て、何週間も入院して検査）
やはり炎症箇所もあり、お腹の中に潰瘍もあり、生検結果を待っている状況です！
今も痛みが有るけれど、
自分の闘病のブログがどなたかの役に少しでもたてばなぁ～なんて思いながら、
全国、いや、世界中に病気で苦しんでらっしゃる人の何かお役にたてればなぁ～と思っています。
これは、私も色々な方の闘病のブログを拝見していて、やはり勇気づけられる事もたくさんあるし、
同じ病気の方に関しては、情報交換もできる事も有りますし、
病気でない方にでも読んで頂いて、周りの方に、もし、そんな病気の方がおられれば教えてあげて欲しいですし、
私も情報も頂けたら嬉しいです。
そんなこんなで、調子の良い時間のある時にしか更新できないかもしれないですが、
これからこのブログ、宜しくお願い致します。
）
大腸に有ったポリープは、S状結腸に有ったけれども、良性でした
潰瘍痕は、炎症が有る浮腫状粘膜でした。
直腸も炎症が有り浮腫んでました。
