私は
本態性血小板血症と膀胱がんに
罹患しています。
本態性血小板血症に
罹患する確率は
10万分の2程度です。
そして
膀胱がんに
罹患する確率は
男性で
10万分の6です。
つまり
本態性血小板血症と膀胱がんの
二つを同時に罹患するのは
25億分の3と言うことです。
地球の人口が
77億人として考えると
地球に
私と同じように
罹患している人は
10人は
居ないことになります。
これでも
制度的には
難病ではありません。
指定難病には
疑問が沢山あります。
癌は難病ではない事に
なっています。
助成を受けられるか否か
で大きく生活が変わります。
厚生労働省は
もう少し患者の身になって、
考えてもらいたい思います。
※指定難病
指定難病とは 難病は治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とすることで大きな経済的負担を強います。 国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に定められる基準に基づいて医療費助成制度の対象としている難病を「指定難病」と呼びます。