5歳のランゲルハンス細胞組織球症 -8ページ目

5歳のランゲルハンス細胞組織球症

ある日突然頬が腫れてからの記録

10/7 大学病院を再診  

CTの画像をみて衝撃


 顔の骨が一部ない 

え?どゆこと?


 ここじゃ対処できないと言われ癌センターに紹介状をもらう 

 腫瘍は良性で手術して終わると信じていたので辛かった 

全身麻酔の心配とかしてた。そんなレベルじゃなかった 

これ腫瘍とったとしてもどうすんのどうなんの... 


 あわてて癌センターのインターネット予約をする 


 10/8  予約日が決定するも一週間以上も先で
不安で泣きながら癌センターへ電話をかける 

 電話口で断られるも泣いて食らいつくヒスBBA... 

 そんな人間にも優しく冷静に対応してくださる電話受付のお姉様 


紹介された科はどうしても待って貰わないとダメだけど
5歳だから小児腫瘍科なら予約とれるかもしれない
と言ってくれお願いする 


 10/9

癌センターって名前でビビる 

さらに向かった先は希少ガン受付の扉の奥で
空いてて逆にビビりちらす 

 当日の検査入院の勧められ
週末運動会の予定があったがお願いする 

 突然の採血
麻酔(?)鎮痛剤使って 


生検 

造影MRI


 頑張って頑張ってくれました 

 入院一日目
私は精神的にも時間的にもオニギリ一個しか食べれず(無理やり食べた)

 息子は鎮痛剤が合わないのか、不安が強いタイプなので精神的にきたのか嘔吐 

夜中三回起きる 


 10/10 

心電図 

骨髄 

PET 

IVR 

レントゲン 


 検査が続く 

これまでずっといい子ちゃんだったが
最後はぐずる 

 夕食でやっと一回目の食事にありつく
250g白米をペロリとたいらげ、もっとない?と言うので笑ってしまった。

 わたしは実は骨髄検査の合間に
カフェテリアで2000円の刺身盛りランチをした 

味噌汁飲んだ瞬間「ウウっ」と涙があふれてきて 

千と千尋でした