私見ですけどね
私には場当たり的な行動にしか
見えてこないし
どこに人気があるのかもわからない
特にここ！
高額療養、限度額の事が1番困る
今後どうなるかわかりませんが
治療として抗がん剤使ってる方
生物学的製剤を使っている方
指定難病が通ってないなど
また、難病が指定難病の条件から外れたら
対象外になる事もあるので
そういう方には必要なのです
潰瘍性大腸炎やクローン病などもそうですよね
今後どうなるか
そこに
過去にも何度か話が出ていた
腸管ベーチェットが同じ括りになったら
ベーチェットから外れて
指定難病外される可能性も出てくるという…
３つの難病の話ですが
この方自身が関節リウマチで
アクテムラ使ってるんじゃなかったかな？
関節リウマチは全部が指定難病ではないです
悪性関節リウマチというのだけが
確か通っていたはず
指定難病って
患者数が多いと外れる可能性が多いんです
希少難病など条件があります
だから先ほど書いた
腸管ベーチェットが
潰瘍性大腸炎と同じ括りなったら
今後指定難病の問題が出てきます
ベーチェットも腸管が増えた?
多いという話もあるので
ベーチェットだって患者数が
増えたら今後どうなるかわかりませんけど
レミケードもヒュミラも
自己負担でできる治療ではなくなります
BSにしたって高額です
アクテムラだって高い治療です
高い治療費を出さないから
薬価が安いMTXなどで
痛みを我慢している患者さんが結構いるんです
アクテムラだってバイオシミラーあると思うけど
それでも薬価高い
JAKも使えるのにこちらも高いです
同じ難病ならそういう患者さんの声
聞こえないの?
手を出してはいけない領域があると思います
抗がん剤の必要な癌の患者さんにも
高額療養費は大切なんです
わかってますか?この人?
治療がどうしても必要な方もいるんです
私なんかは指定難病通ってないから
旦那の会社の付加給付に助けられてるけど。