2月からスピーチセラピーを月1で始めました。

体全体の筋肉が弱い娘は口周りの筋肉もかなり弱くて、口が常に少し開いてることをいろんな専門医に指摘される。いつも見てる私には気になるほどではないんだけど。。。

よだれの量もハンパなくてよだれかけは30分もたたずにぐっしょりなので、両面布製は絶対無理です。

頬の筋肉は話す能力に大きく影響するって教えられました。そうだよね、筋肉使うんだもんね。

それから食事にも関係する。娘は立派な歯はそろってるのに噛む力がない。

口に入れても噛みながら食べ物が出てきちゃうのは嫌いなのかと思ってたけど、

口がしっかり閉じる筋肉がないからみたい。そっか。。



先日の初回セッションで教えてもらったセラピーツールを先ほどネットで購入しました。

シッピーカップ練習させてたけどそれよりもストローがいいらしい。ボトル部分が押せるタイプ。

これで最初はストローから飲み物が出てくるということを覚えさせる。

それからセラピー用の歯固めおしゃぶりと歯茎マッサージブラシ。

2歳までにはママとかダダとか1語でいいからちゃんと言えるようになってほしいなー。
年明けの入院と雪のせいで冬は予定していたことがどんどん遅れ気味。

今日は先日の脳波検査の結果と定期健診で神経科医に会ってきました。脳波は異常なし。

そして小児科医の言ってた脳性麻痺について質問したところ、あっさり「そうよ」と。。 えーーーっ!!  

脳に遅れがある、脳の発達が異常、ということは脳性麻痺なのよ、と。。

”脳性麻痺”の定義がだいぶ私が考えていたものと違って広義にとられてるのかな、

発作もてんかんも起こしたことないし、軽度から重度までいろいろあるのだろうと理解することに。

ここで娘が脳性麻痺でないとしたところでこの子の体の発達が突然ぐんと伸びるわけでもないし。。。

いずれにしてもできることはセラピーを受けて発達をうながすことのみで今までと変わらず。

それと周りで時々聞くので最近ちょっと気になってた自閉症について。こっちはあっさり「ノー」と。

今の時点で診断できることではないんだけど、専門医がこの子は違うと断言するなら大丈夫だろう。



ほかにも聞きたかったこといろいろ聞いて今後の参考に。ストレートに話す先生だから信頼できる。

この子は強くて健康な子よ、と何度も言ってくれました。

いろいろ問題あってこんなに体も遅れてるし、この冬2度も気管支炎なったし、

強くて健康だなんていうとおかしく聞こえるけど

病弱な子というのではないなあ、むしろタフな生命力かもといつも思ってたのでなんだか納得したり。。。

退院してから5日。今日やっと少しだけ離乳食を食べれました!

痩せてさらにほっそりしてしまったのでなんとか体重増やして体力ももどしたい。

病院ですっかり寝るリズムを崩されてしまった娘。

体温チェックやネブライザーで数時間おきに邪魔されるからね。

家に帰ってきてもへんな時間にぐっすり寝て夜は2,3時まで目を覚ましていて泣いて寝れず;;

あーーー朝までぐっすり寝る子だったのにーー!!

私もいまだ咳が止まらなくてなかなか体が休めないもんだから毎晩イライラとの戦いです(笑)



年明けも定期検診、脳波検査、神経科、腎臓エコーと通院スケジュール満載です。

事情があり、最近小児科医を変えざるを得なくなったのだけど、

このドクター、娘の発達の遅れは脳性麻痺が原因ではないかと神経科医との確認を強くすすめてくる。

遅れ具合がかなり重症だからだって。

たしかにね、気づいたら来月1歳半だし、修正月で言い訳するのももうとうにできなくなったけど。。。

でも今まで神経科医も脳外科医も脳性麻痺について全く言及しなかったし、

MRIも3回も受けてるけど何も言われてないし。

脳外科医には脳に損傷はないといわれたけど、それって脳性麻痺ではないということではないの??

でも一度はっきり確認したいと思っていたことではあったので次回は忘れずに訊いてこよう。