こんにちは
アラフィフ主婦jasmineです。
前回に続き、私が今年の初めに発症した膠原病のSLE（全身性エリテマトーデス）のことを書きたいと思います。
この記事がアメトピに掲載されました
選んでくださったスタッフの皆さま、読んでくださった皆さま、本当にありがとうございます
前回の記事はこちら
初めての受診
あまりの激痛に泣きながらおせち料理を食べたお正月。
地獄のように長かった三が日が過ぎ、待ちに待った受診日。
口コミなどをチェックして、割と評判が良さそうだったリウマチ科のあるクリニックを予約しました。
先生は思っていたより若く、一見さわやかな感じ。
ただハッキリ物を言うタイプで、やや冷たい印象。
激痛の症状を訴えても、患者に寄り添うつもりなんてみじんも無さそう…
その日は血液検査をして、結果は一週間後とのこと。
『え、一週間もまだこの激痛に耐えなければならないの
』
目の前が真っ暗になりました。
いや、無理だ、絶対に無理
すると先生からこんな提案。
『話を聞く限り膠原病の可能性が高いけど、まだ決まった訳じゃない。
それでもどうしても今の痛みに耐えられないって言うなら、ステロイドを出すことはできるよ。』
『もしステロイドで痛みが和らいだら、嬉しい反面、残念ながら膠原病で間違いないってこと。』
ステロイド…
何かいろいろ良くない薬のイメージだけど…この激痛をあと一週間耐える自信は全く無い
私はほとんど迷うことなく処方してもらうことにしました。
劇的に効いたステロイド
この日処方されたのは、プレドニン。
朝晩7.5㎎ずつで、一日15㎎。
早速その夜7.5㎎飲んでみました。
すると…
久しぶりに痛みで目覚めることなく眠れました
起きてみると、昨日までの痛みを10とすると2～3ぐらい。
劇的に効きました…
あぁ、私、膠原病なんだなぁ
もちろんショックはあったけれど…この時は痛みが落ち着いた安堵の方が大きかったです。
衝撃的過ぎた主治医の言動
翌週検査結果を聞くために、再び受診。
先生が予約を入れたのが木曜日の10時。
クリニックはたくさんの患者さんで混み合っていました。
40分ほど待ってから診察室へ。
予想通り、膠原病であるという検査結果が告げられました。
この時はまだ、膠原病の中のどの病気かという話はありません。
予想していたとは言え、突然自分が難病になったという現実は、そう簡単に受け入れられるものではありません。
ところが先生は…
『どうする？治療する？まだしない？するなら薬出すけど、副作用ももちろんあるし、そう簡単に出せる薬じゃないから。』
『覚悟は決まってるの？』
と矢継ぎ早な詰問口調
『いや、覚悟と言われても…副作用ってどんなことが考えられるんですか？』
と恐る恐る聞いてみる私。
『もうそんなのあり過ぎて今は言えないよ。治療始めるんだったら説明するけど。』
『迷ってるならさぁ、一回プレドニン止めて本当に治療が必要か考えてみたら？』
『とりあえず今日はすごい混んでるから、帰って考えてもらえる？』
『・・・』（絶句する私…）
あまりの衝撃に、思考停止。
悲しかったけど…涙も出ませんでした。
とりあえず、言われた通り夜からプレドニンをやめてみたところ…
あっさりレベル10の痛みが復活
正直、あの先生にまた会うのは気が重かったけど…覚悟を決めて翌日再び受診。
クセ強な主治医とちょっとしたバトルを繰り広げることに
その様子は、また後日お伝えします
最後までお読みいただきありがとうございました
