発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです
嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。
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こんにちは
昨日は娘の受診のため、東北の地から新幹線で東京まで行って来ました
先天性疾患を持って生まれた娘は小さい頃に８回入院し、頭蓋骨や目など５回の大手術を受けました。
小学校５年生になった時、ずっと通っていた脳神経外科の経過観察が無事終了
経過観察中は、手術は成功したけどいつ何が起こるか分からない…と常に不安だったので、終了になった時は感無量でした
新たな病気発覚
ところが・・・
その翌日、娘が学校から持って帰ってきたのは…とある病気の疑いがあるから病院を受診してくださいというお知らせ
そこまで珍しい訳ではないけれど、悪化すれば装具をつけての治療や手術が必要になる病気。
娘はオープンにしても全然OKと言いますが、一応現在進行形なのでボヤッと書いておきます。分かる方には分かるかな
小さい頃からいろいろありすぎてちょっと感覚がおかしくなってしまい、多少の病気や体調不良では動じなくなっていた私でしたが…
さすがにタイミング的にも『今度はそっちかー
』と落ち込みました
幸い小さい頃の入院仲間のママさんから、その病気の専門家の素晴らしい先生を紹介していただくことができました。
しばらくは経過観察していたのですが、小学校卒業間近に装具治療開始
ちょうどそのタイミングで東北に移り住むことになったんですが、『絶対に先生は変えたくない
』という娘の強い希望もあり…
タイトルの通り、５分間の診察のために…往復８時間交通費４万円越えで４カ月に一度、受診する生活が始まりました
節約のためはやぶさではなく停車駅の多いやまびこを使い、東京駅からさらに電車＆バスを乗り継ぎ、片道４時間
日帰り受診の訳
その病院は私の実家から行ける距離なので、『まぁ４カ月に一回、里帰りすると思えばいっか～
』なんて軽く考えていた私…
しかし、当時はコロナ禍真っ盛り。
気軽に実家に顔を出せる状況では無くなりました
さらに４カ月に一度を長期休みに合わせたかったのに、コロナ禍のドタバタでサイクルもめちゃくちゃになってしまいました。
受診日は水曜日のみで、真面目な娘は『学校は１日しか休みたくない
』と言うので、現在の強行日帰りスケジュールに落ち着いております
真面目＆ポジティブ
３歳から眼鏡をかけなければならなくなった時も、全く嫌がらず一日中真面目にかけてくれた娘。
この病気の装具も、年頃の娘にとっては正直煩わしいことばかりのはずですが、先生からの指示をガチガチに守りちゃんとつけ続けてくれました。
そんな努力の甲斐あって、装具をつける時間は少しずつ短縮され、それでも悪化することなく良好な経過をたどっています
昨日、新幹線の中で『ほんとにいろいろ大変だったけど、良く頑張ったよねぇ
』なんて話していたら…
『でもさぁ、この病気って食事とか運動とか生活に何か制限ある訳じゃないし、別に病気って感じしないよね～
』とあっけらかんと言う娘。
病気という現実は変えられないけれど、娘はこういう捉え方をしていたんだな～と我が子ながら思わず尊敬のまなざしで見つめてしまいました
何事も深く考えない娘に救われるお豆腐メンタルの母
今朝は、長旅で体中の血流が滞り…疲れ果てて起きられなかった私ですが、娘は４時半に起き、元気に学校に行きましたー
ムダに早すぎるんですけどね…
装具治療も終わりが見えてきたので、毎日頑張る娘が一日も早く装具から解放されることをただただ願う母なのでした
本日もお読みいただきありがとうございました
jasmineのお気に入り
せっかく東京に行ったんだから日帰りでも何とか東京を感じたいという訳で…
こんなとってもオシャレなお店で野菜をモリモリ食べて来ましたー
お料理を注文するとソフトクリームが割引になるという言葉に釣られ…頑張ったご褒美ってことで
ついでにおかしランドにも寄って、レアなお菓子もGET
ブロ友さんおすすめの柿の種ハッピーターン味は完売してました
日帰りの割にはまぁまぁ楽しめました
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