ずーっとブログを放ったらかしにしていました。
私はnoteも書いていますがそちらもずーっと更新していないです
元々筆不精なもので、色々あったのに書くまでに至らない自分に反省です
文書を書くのも苦手ですが読むのも苦手。
そんな私のマイペースなブログですが、
時々読んでもらえたらなと思います。
こちらのブログではほぼ息子のことになります。
題名に書いた通り息子は今年の4月に小学生になります！
早い早い
確か息子がお腹にいる時にカボクイーンカップで優勝して
息子を産んで2週間ほどで女流モンドのチャレンジマッチに出場した記憶があります。
そこで運良く勝って久しぶりの女流モンド出場を果たしました
まぁすぐに負けてしまいましたけど
今考えるとかなり無謀でしたね。
2人目の子供だったから精神的にも肉体的にも余裕があったのかもしれません
あれからもうすぐ7年が経つんだと思うと身震いがしますわ
息子は生まれつきの難病「ウエスト症候群」という疾患があります。
生まれてすぐはわかりませんでした。
月齢が進むにつれちょっとおかしいなと感じるようになり、
一歳になる前に診断がおりました。
その説明を受けた時はショックで頭が真っ白で、
何？その病気？って頭の中は？だらけ
ずっとスマホでこの病気について調べる日々。
なんとなく病気の全容が見えてきた時に、
これからどうなるんだろうと不安と絶望が私の中に入り混じりました。
同時に世の中はコロナ禍に突入し、
仕事も試合も遮断され、
飲みに行くことも外に遊びに行くのもはばかれる、そんな日々が続きました。
自分の気持ちをなんとかプラスに持っていくために、
家飲みにハマってしまい、、、
結構、いやかなり太ってしまいました
これは言い訳かな
過去のブログを見てもらうとわかりますが、
息子は重度の身体障害と知的障害があります。
今6歳で来月で7歳になりますが、
歩けない、言葉を話せないという状況は変わらずです。
でもとてもよく笑う子で、
人が好きで話し掛けられるとニコニコします。
最近ではちょっと甘え泣きをしてみたり、
人をトントンと叩いて呼んだりもします。
赤ちゃんや子供が好きでテレビに映るだけで声を出して喜びます。
感情は豊かな方だと思います
おもちゃは色々な遊び方を覚えて、
昔は振って音を鳴らすくらいしかできなかったのが、
回転させたり遠くへ飛ばしたり、
車のおもちゃは引いて手を離すと進むことを覚えて、
ボールを穴に入れて転がすおもちゃで遊べるようになって、
かなりバリエーションは増えました。
そして小さい子なら一度は通る、
スマホくれくれ、ゲームやりたい、テレビのリモコン触らせろ、
これを息子もアピールするようになりました！
みんなが使ってるスマホ、やっぱり興味があるようで、
動画観ても理解できてるとは思えないですが、
じっと観ています。
家族や自分の動画を見せると大爆笑
スマホのアプリで小さい子が遊べるアプリにハマっていて
最初はすぐにホーム画面に戻っちゃったりしてたのが、
いつの間にかそれなりな遊べるようになりました。
指を細かく動かすようなゲームはできないですが、
それでも凄いなと感心しています。
テレビのリモコンを渡すとちゃんとテレビに向かってカチカチ押してるし、
彼なりに理解していることはあるんだなと思います。
大好きなテレビ番組はなぜか「アタック25」
毎週欠かさず観ています。
最初のイントロが流れるだけで大興奮！
谷原さんだけでなくジャパネットのCMに出ている中島さん？塚本さん？(お名前違っていたらすみません)
も大好きで、
商品の説明をニコニコしながら聞いています。
ここ数年分を録画していて毎週どころか毎日何回も観させられていますね。
Eテレとかではなく情報番組やニュース、お相撲が好きです。
なぜ好きなのかは不明です
座るのも上手になりました。
寝そべった状態で1人で座ることができるようになった時は、
これまた感動しました
私が料理をしている間に、
あれ？いつの間に1人で座ってる！！とその瞬間は見逃してしまいましたが、
1回できるようになると、繰り返しやり出すんです。
座っておもちゃで遊んでズリバイして次のおもちゃを手にして座って、
行動範囲も広がりました。
あぐらは1人ではできないですが、
私がセットしたあぐらの姿勢から1人で崩して移動することもできるようになりました。
ほんの少しですけど、
息子にとっては大きな進歩なんです
まだ立つことはできません。
短下肢装具を履いて台に手をついて理学療法士の先生のサポートの元、
なんとかつかまり立ちの形にはなれます。
もちろん1人の力ではできないです。
立つそして歩くようになるまでには気が遠くなるような長い時間がかかりそうです。
子供用車椅子と室内用座位保持を作って、
外での移動や食事の時に使っています。
今回の小学校入学用にも作成を依頼しています。
オーダーメイドなので時間もお金もかかります。
国からの支援があるので負担は少ない方なのでありがたいです。
3月に入ってやっと入学準備に取り掛かる事が出来ました。
提出書類もたーくさんあるし、入学してからもしばらく付き添いが必要になりそうなのでバタバタしますが、
入学前に一度ブログを書かなきゃと今回久しぶりの更新に至りました
医療ケアが必要な子もたくさんいて、
うちの息子は医療ケアはないですが、
食事がうまく食べれないことが多いので、
しばらくは担当の先生と二人三脚で息子の食事をやっていこうと思います。
食事に関してだけは先に進めていない状況です。
すり潰したりチョッパーで刻んだものなら食べられる時期もありましたが、
だんだん拒否が強くなり飲み込まなくなってきて、
体重も減少してしまったので、
まずはおかずのみをミキサー食に戻しました。
ご飯は五分粥程度のものを食べていましたが、
こちらもだんだん進みが悪くなりミキサーに戻しました。
食べたり食べなかったりなぜか嘔吐したり、
食事に関してはかなり頭を悩ませていますが、
ここ数ヶ月はやっとペース良く食べられるようになったと思います。
ただ食べさせるコツのようなものがあって、
拒否が強いと介助する方も心が折れそうになるので、
担当の先生にうまくコツを伝授できればいいなと思います。
てんかんの発作もしばらく出ていないので薬の服用量を少しずつ減らし、
起きていられる時間も長くなりました。
つい最近までお昼寝は3回だったのが1回に減りました。
起きている時間が長くなれば運動量も増えてお腹もすくし食欲がわくのかなと思います。
医療ケアが必要な子の保護者は何ヶ月か毎日学校に付き添ってずっと控室に待機していなければならないので、
とても大変だなと思います。
その間仕事にも行けないし。
私の麻雀教室は後輩の渡邉プロにサポートしてもらいながら、
うまく両立していくことになりそうです。
まぁあんまり先のことばかり気にしてたら何も進まないので、
その時その時を乗り切るよう気持ちを切り替えながら、
麻雀プロの仕事、対局を頑張っていこうと思います！
