息子は特別支援学校小学部に入学しました！
写真は入学式に撮ったものです。
息子は人が好きなので、
たくさんの先生たちがいましたけど、
人見知りすることもなくニコニコしていました🥰
入学前から学校で必要な学用品や書類を準備してきました。
書きすぎて指が痛い😵
何度も同じような内容を書いた気がします。
似たようなことをさっきも書いたよ！？って思いましたが、
提出先が違うから仕方ない💦
一番大変だったのが防災用品です。
防災用非常食！
息子が食べられる形態はミキサー食です。
ドラッグストアなどで売っている介護食を５日分、15食分購入しました。
賞味期限が１年以上でないとならないので奥の方から取り出したり、
似たようなメニューになっちゃうから主食とおかずの組合せを工夫しながら、
防災リュックになんとか全部詰め込んで準備ができました！
15食分って結構な重さでお金も意外と高くつく💦
これを毎年新しくものに入れ換えていかなければならないんです😓
医療ケアがある子はもっと防災用品が多いみたいです。
命に直結することなので医療品の予備が必要なんでしょうね。
まぁそんなこんだでスタートした学校生活。
特に問題なく楽しく過ごしている様子です。
一番問題なのが給食ですね。。。
半年くらい前まではあまりご飯を食べてくれなくて悩んでいました😖
何が好きなのか嫌いなのかもわからず、
とにかく少量でも高カロリーなものを作り、
油を加えて少しでもカロリーアップさせて、
でもなかなか完食できなかったり。
突然嘔吐してその後ケロっとしていたり。
せっかく食べたのもがすべて出てしまったー！😱
とあくせくしていました。
体重も少し増えたと思ったら体調を崩してまた減ってしまい、
咳が出ていると拒否が強くてあまり食べれなかったり、
担当医からはこのままこの調子だと口から食事が取れなくなるかもしれないと言われ、
なんとかそれだけは避けたいと頑張っていました。
それが突然、パクパクご飯を食べるようになったんです！
3ヶ月ほど前からでしょうか。
きっかけなどはさっぱりわからないです。
考えられる理由としてはてんかんの薬が減って、
お昼寝の回数が減り起きている時間も増え、
お腹がすいてきたか意識がはっきりするようになったのか。
理由なんてなんでもいいんです。
とにかく食べてくれるようになってホントに良かった🥹
よし、この調子で学校が始まって給食もパクパク食べてくれればいいな💕
と思いましたが甘い考えでした😖
給食はほぼ食べません。
拒否も強いし口は開けないし、
なんとか口に食べ物を入れてもずっと口の中に残っている。
人見知りしないと思っていましたが食事に関しては人見知りしているんだと思います。
いつもと違う場所で違う人が違う食事を食べさせる。
何かわからないものが口に入ってきたと飲み込むのを嫌がってるんだと思います💦
私が横に付き添ったり時々先生と交代して私が食べさせたりしましたが、
上手くいきませんでした😫
仕事もずっと休むわけにはいかないので、
なるべく時間をみつけて給食の付き添いをしようと思います。
しかしずっとこの状態が続いたらまた体重が落ちてしまうのでどうしたものか、、、
人見知りが原因ならそのうち慣れて食べるようになってくれればいいのですが💦
医療ケアがある親御さんは毎日朝から下校時間までずーっと控室で待機していなくてはならなくて、
コンビニに行くことも飲み物を買いに行くこともできないみたいです。
仕事はできないし、毎日控室でやることもないし暇〜って言っていました😖
本当に大変なことだと思います。
それに比べたら給食の付き添いくらい大したことはないです。
朝と夜はパクパク食べてくれてるので、
根気よくチャレンジするしかないなと思います！
また明日から学校、頑張ります！🫡
息子は昨日で7歳になりました〜🥰