寒かったね
寒かったね～
いまでも外は雪が深々と降ってる。
テラスからの景色もこの通り....
駐車場の車も真っ白。
斜めに走る白いラインは降りしきる雪。
窓開けて撮影したから、ガラスに映った光とかじゃないよ。
大きめの画像で見ると、遠くで降っている雪もはっきりラインになって見える。
こんな詩知ってるかな？
「上見れば虫っこ、前見れば綿っこ、下見れば雪っこ」
ほんとにさそう見えるから不思議。
でさ、いま撮った写真だと
ラインに見えるだよね。
なんか不思議。
さてさて、先週アン（カワウソ）用にフリ－ス生地のハンモクックを買ってみた。
さわり心地はめちゃ暖かそう。
今日なんか、部屋の中を温めてもフリ－ス地のハンモックの心地よさには勝てなかったみたい。
この通り...
１日の半分はハンモックの中で過ごしてました。
あるメンバ－の記録
イベントで使用する音源を作ってたけど、ちょっと気が滅入ってきたんで、一旦休憩。
今日のうれしい出来事を報告するね。
ｍｉｘｊａｍ安城教室のメンバ－にプラダウィリ－症候群の患者がいる。
はなえちゃん、ｍｉｘｊａｍ入会５年目。
昨秋のＶａｌｕｅｃｒｅａｔｉｏｎ ｖｏｌ．３で、４年目にして初めてステ－ジに上がったメンバ－だ。
その彼女が振り付けをマスタ－してステ－ジに上がることより苦手にしているものがあったんだよ。
それがね
なんと！
筋トレ
何種かのメニュ－は３年ぐらいでクリヤ－していたんだけど（でも３年もかかった）逆腕立てっていう、仰向きでボディボ－ルに両足を乗せた状態で、両腕を身体の後ろ側に突っ立てて、お尻を浮かせた姿勢を保つ筋トレで、二の腕がプルプルしてくるトレ－ニングがどうにもできなかったんだ。
それが今日ようやく、持ち上げて維持することが出来るようになったんだよ。
はなえちゃんが入ってきた５年前からのエピソ－ドをちょっと紹介するね。
かなり長くなるけど、我慢して読んでもらえたらうれしいです。
入会当初、彼女の状況は座った状態から立てないってぐらい太ってて、お母さんの話では
「体重が重すぎて、またそれを支える筋肉が発達していないから、立ったりするときに両膝が痛いみたいで。
痛いから動かない、さらに動けなくなるって感じです」
って言ってた。
「どんどん太っちゃうから無理にでも動かす様にしているんですけど、体重は増える一方で…」
これが本人じゃなく、お母さんの悩みだった。
プラダウィリ－症候群のこと知らない人が多いだろうから少し説明するね。
プラダウィリ－症候群(PWS)は先天性の障碍で、原因は染色体の異常で、特に父親由来の15番染色体の部分欠損が原因のことが多いようです。
PWSの特徴は、まず新生児期には筋緊張の低下やほ乳障害が見られ、幼児期になると過食や肥満が目立ち、発達遅延も目立ってきます。低身長や性腺機能不全も見られます。この中でも過食はもっとも問題とされる特徴の一つで、満腹中枢の障害だと言われています。これに加え、基礎代謝がひくく運動能力も低いので体重増加を防止することが難しく、健康に問題が出てくるケースが多いです。性格は小さいころは人なつこく可愛いのですが、次第に執拗さ、頑固さ、こだわりや思い込みが強くなり、周囲とのトラブルが多くなります。かんしゃく等の感情の爆発や、放浪癖がみられることもあり、性格や行動の問題が年齢とともに強くなります。また、隠れ食い、盗み食い等の食行動の異常のほか、頑固、固執、おしゃべり、かんしゃくといった行動の問題が顕著になり、友達とのトラブルも多発するなど、社会との関わりが難しくなります。－文献抜粋－
最初の１年間は俺のスケジュ－ルの都合もあり、JAMWORLDスタッフにカリキュラムを作ったものを渡し、指導を任せた。
必要最低限の動きしかしない（できない）身体を、ストレッチで徐々に刺激しながら、機能回復を目指し、ボディボールを利用して、各部の筋力を少しでもアップさせられるようにメニューを組み、スタッフとほぼマンツーマンで１年間ひたすらそれに取り組んでもらった。
そして２年目から配置を換え、俺とはなえちゃんの挑戦が始まった。
最初は音に合わせてのウォーミングアップから。
それもメニューの３/１。
やり出しは、首は回旋できない、腕まわしは何度やっても同じ方向にしか回せない、鏡に向かって真っ直ぐ立っことすらできない、でもってそこから向き直す能力さへ持ち合わせていない...そんな状態だった。
上肢がそんな状態だから下肢になるとさらに厳しく、立位の姿勢から身体を屈めるのにも時間がかかるし、伸脚はもちろんできない、フロアに座ってのストレッチも意識して動かせるのは右足だけで、左足は動かすどころか意識を伝達することさへ困難なほど身体機能が錆び付いていた。
だからとてもクラスのメンバ－についていけるような状態ではなく、春から夏場にかけては、他のメンバ－に我慢してもらい、彼女中心にレッスンを組み立た。
介助するにあたり、彼女の身体を支えながら、動かない各部を誘導するのは毎回汗だくになりながらの介助だった。
彼女の身体はまじで重かったよ。
その年の暮れ、彼女は挫折と達成を何度も繰り返し、ようやくウォーミングアップに於けるひと通りのメニューをみんなと同じようにリズムに合わせて行えるようになった。
全く動かなかった首や腕まわしが左右交互にできるようになり、伸脚などの下肢の動作も取れるようになってきたんだ。
想像できないかもだけど、みんなが当たり前にやっているちょっとした動作を、普通にやれるようになるのに半年以上もかかった。
そして年が明けた１月からサイドステップ、ＢＯＸステップの練習に入った。
だけど正面というのが相変わらず意識できないし、腰が全く捻られない（捻るという感覚がわからない）といった状況である上に、目印を作ってステップを踏ませないと、ステップの踏み方さへわからないといった状態だったため、フラフープを目印がわりに置いて、半年間来る日も来る日も同じ練習させた。
それでもなかなか結果がでない。
もう俺と彼女の根競べだった。
身体を動かしたくないという怠け心と、すぐすねて固まってしまう性格とが邪魔をして前に進めない。
そんなある夏のめっちゃ暑い日、彼女が通う養護学校の近くを車で通りかかったとき、暑い日差しの中を苦しそうな表情をして歩いてあるはなえちゃんを見かけた。
そしてその５～６㍍先をお母さんが歩いて（誘導して）いた。
「ひょっとして毎日家まで歩いてる？」
歩いて帰るにはかなりの距離があるはず。
本人も大変だろうけど、付き合ってるお母さん、もっと大変そう...
そんなことを考えながら、あえて声はかけず、ふたりの前を通り過ぎた。
秋になると夏の成果が出始めた。
がんばることによって「できるんだ」という達成感が彼女の気持ちを動かし始め、立ち向かうという気持ちが芽生えているなって感じるようになった。
そして翌年にあたる去年の秋。
Ｖａｌｕｅｃｒｅａｔｉｏｎという大きな舞台に立ち、お母さんが見守る中、与えられたパ－トをしっかりと踊りきった。
その舞台から３ヶ月。
大きな舞台に立ち、襲ってくる不安を跳ね飛ばして踊りきれたことが、自信とさらなるやる気に繋がった。
いつの頃からか泣き言を言わなくなった。
そして、今日５年間できなかった逆腕立を、見事にやりこなして見せてくれた。
写真はその瞬間のもの。
必死に絶えているのが表情から察してもらえると思う。
あやや、また目頭が熱くなってきた...
何年かぶりに会った同級生のお母さんが
「はなえちゃんが歩いてる？！」
って驚いてた。
体重だけでも１３㌔減った。
たぶん、いまのはなえちゃんに会う人は、彼女が歩けなかったなんて過去があるなどとは想像できないと思う。
本当によくがんばったね。
はなえちゃんが一生懸命に生きてる様子を、知ってるのは俺だけだなんて寂しすぎるから...
頑張り屋さんがいたことを、
ひとりでも多くの人に知ってもらいたくて書きました。
最後まで読んでくれた人、ありがとう。
昨日のできごと
夕方から大須Ｘ－ＨＡＬＬで会場打ち合わせしてきたよ。
行ったことない人はＸ－ＨＡＬＬｗｅｂでチェックして http://www.x-hall.jp/
そして、内容も少しづつ固まってきたぞ。
イベント当日は１５時からと１９時の２公演、参加ア－ティストも２公演合わせて６ア－ティスト。
その全ア－ティストのバックダンサ－として、ｍｉｘｊａｍＴＯＰメンバ－が踊ります。
ア－ティストの告知は来月まで待っててくださいな。
帰宅してからはやつらと戯れタ－イム
リロ（スロ－ロリス）にゼリ－をあげてると
アン（カワウソ）がやってきて
うらやましそうに覗いていきました
またしばらくするとアンは、ご褒美にゼリ－をもらおうと...
ボ－ルを持ってきておねだり
リロが全部食べてしまった後も
呆然としながらも
ボ－ルを抱えてアピ－ルをしつづけるアンでした －ＥＮＤ－