お久しぶりのブログになりました。
前回のブログ更新から半年以上…
８ヶ月ほど？も経ってしまいました。
とりあえず、その間のことを簡単に↓
２月
末梢からの点滴が難しくなってしまいました。
アバスチン治療を続けるため、
脳外の先生と相談し、PICCを挿入しました。
３月
病気を診断されてから、丸１年経ちました。
４月
８歳の誕生日を迎えることができました。
この頃、眠気が強くなってしまうことが増えてきて、
本人も辛かった様子でした。
いつも、「眠いのはいつ治るの？」と泣きながら
言っていました。
少しずつ、右麻痺も進行し、
歩くのも困難になり、
立つことも困難になりました。
嚥下障害も進み、
ムセることも少しずつ増えてきました。
そんな中だったけど、
トイストーリーホテルにお泊まりしました！
(娘が前から、
お誕生日プレゼントはそれがいい！と
言っていたので、予約してました。)
お泊りした次の日にディズニーランドも行きました！
車椅子に乗りながら、寝てしまったり
疲れた様子もあったけど
車に戻って休んだりして、
エレクトリカルパレードも見られました。
５月
アバスチン治療を終了することにしました。
デカドロンの影響で、とても食欲旺盛だったのに
食事量もかなり減ってきました。
下旬頃には、寝ていることが増えて
お喋りもどんどん減りました。
６月
娘の現在の状態は、寝たきりです。
食事も水分も、ほとんどとれていません。
軽いけいれん発作が出ることがあるので
内服と座薬で様子見ています。
脳外の診察に私だけ行ってきました。
これで、最後です。
脳外の先生には、
本当に頑張りましたねぇ…
と何度も言われ、涙が出そうでした。
アバスチン治療中お世話になった看護師さんにも
会えました。
こういう時期がくること、
もうすぐ『その日』がくること、
この病気を診断されてから、
何回も何十回も何百回も考えてきました。
自宅で過ごしたい。
そう思ってきました。
今、自宅で娘と夫と３人で過ごせています。
訪看さん、往診の先生方の存在は
とても心強いです。
娘が、穏やかに過ごせますように。
それだけです。