あれから、体調も良く、大きな副作用もなく過ごしてます。
仕事は毎日1時間半早く上がらせてもらい、ちょっとでも負担のないようにさせてもらっていました。
そして火曜日は約1ヶ月ぶりの通院日。
蛋白±だった💦−だと期待していたのにな💦
でも0.06gだったから大丈夫かな。
初めて、血尿が出ていました。
ただ、何が原因かわからないよう。。
もし血尿が続いたら、また腎生検が必要かも？
違う型のネフローゼになっているかもしれないからと。
あとはいつも言われる貧血以外は問題ないから水曜日から17.5mgに減らしています。
ほんまは２ヶ月くらい20mgでもと言われたけど…17.5mgにさせてもらいます。
水曜日から時間も仕事の時間も戻しました。
仕事は本当毎日楽しくて、今年度が終わってほしくないくらいなので全く苦じゃないです。
ぼちぼち頑張ります
2024年1月の再発は９回目。
あの時は浮腫が酷くて、足もパンパン目もパンパンでした。
20mgに増やしてから1週間くらいで効き始めて、２週間くらいで仕事復帰しました。
それから1年ちょっとでステロイド1mgまで減らして３月くらいからはずっと1mgとネオーラル75mgでキープしてました。
リツキサンを打てる日を待ってました。（小児発症じゃないと打てないらしい）
私の再発って本当に何が原因か分からなくて💦
初発と1回目の再発は妊娠がきっかけやったから、初めこそ妊娠が原因やろうと言われてたけど…
以後の再発は原因分からず。。
風邪ひいても別に再発しないし。
今年は５月に溶連菌なりました。
８月犬に噛まれて指がバイ菌入って腫れました🥲
虫刺され、今年はすごく酷かった。。
原因はどれか分からないけど、誕生日３日前くらいから泡立ちに気付きました。
いや。もうちょっと前やったかも？泡立ってるって思ったの。
８月23日の土曜日出勤も、すごくすごく頭痛がひどかった💦
私の再発、よく猛烈に頭痛が起きる。一日だけやけど…
ちょうど９月頭に外来の日でした。
その日を迎えるまで、もう明らかに再発しているのは分かってた。
外来の結果は３＋で、3.5gくらい、アルブミン3.8でした。
10回目の再発。
なんか今回はおかしいと言われ、今まで一回も言われた事ないけど「ほんまは入院した方がいいんよ」と…。まさかの入院を勧められる。
でも入院はあおちゃんの事や犬の事もあるし、やっぱり考えられずお断りして。
仕事の事も、「ほんまはあかんよ？絶対感染症には気をつけて」と念をおされ、その週は時間短くして行ってました。体はしんどくなかったから…足はすごく突っ張ってたけど💦
みんな凄く心配してくれるし、休んでと言ってくれたけど今年度は主担任やし、やっぱり中途半端には出来ない。
運動会前やし。
まだ浮腫もなかったしね💦
でもその週末には顔が浮腫だして、体重も増えはじめて。。
今週は休ませてもらってます。
土曜日からずっと安静にして、４日目の昨日。体重は毎日0.5gくらい増えて、計＋2.5kgかな。
でも今回浮腫は足はなく、顔とお腹。
とにかくお腹が苦しくて食欲もわかない。
ちょうど1週間経とうてしてるのに効いてる気配はなく。
病院再診するか迷いました。。
病院行ったら絶対30mgに増やされるか、入院やと思って、効くかもしれないと思ったら行く気になれず。
とことん気持ちが落ちました。。
怖くて。入院したら、あおちゃんの誕生日は？仕事は？運動会は？
家の事は？
もう不安で、ステロイド効かない体になったんやとかなんで病気なんやとか。散々色々考えました。
そして、今日！
20mgに増やして1週間。朝一のウリエースは3＋やったけど、それ以後1＋くらい！
何回もウリエースやるもんじゃない事は分かってるけど、やってしまう。けどいい。それで気持ちが安定するなら！！
３日ぶりに体も起きてられる☺️
このまま効いて下さい。。
