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07May
- 食事制限
  希望的観測赤血球　30~49推定１日尿蛋白量　0.16かなりの早期治療介入が視野に入り落ち着いて現状を省みてみるとこのタイミングでの治療に期待することは「寛解」は当然としてその後「食事制限がほぼ無い」状態で過ごせること。腎臓病といえば厳しい（難しい）食事制限！それを少しでも抑えていかれたらいいなと一縷の希望を持ち続ける。また年相応の作品で構わないので舞台復帰を目指しています蛋白質を摂取し６Packs の腹筋を取り戻したい。甘々の考えかもしれないけど目指します。
04May
- 仕事の調整
  カミングアウトほぼ一人で運営する小さなバレエスタジオ20年以上通ってきてくれている大人や以前スタジオで活動していた生徒の２世など気心が知れたメンバーたちには昨年9月のIgA腎症疑い急浮上時から、少しずつ情報を伝えておりましたが先月まで御世話になっていた病院の方針が二転三転したおかげで「このまま経過観察が続くのかな？」と思っているメンバーもある程度いるでしょう。新たな病院にお世話になり医師とわたしとの間ではすでに治療開始の時期もおおよそ決めていますが確定診断前であるのは厳然たる事実。まずは「体調不良のため代行によるお稽古実施」のみのお知らせかな？病名が確定され、治療に進むタイミングで正式カミングアウトで。今いる生徒の中にはわたしと一緒の舞台に立ったことのない子たちもいるなんとか復活を果たして共に舞台を創りたいな。寛解目指して頑張るぞ　　入浴中に立ちくらみ　怖かった
03May
- 確定診断へ
  早期治療介入方針新宿のO病院に行ってきました。医師は、持参した資料に目を通し丁寧に問診を行い、家族の病歴などを確認した時点で「おそらく腎生検の話になると思いますが、採尿採血をして一時間後に結果を聞きに来てください。」とのことでした。赤血球　30~49推定1日蛋白量　0.16かなりの早期発見とは思いますがジワリと数値が上がっています日数のかかる検査結果を改めて聞きに来る時にエコーを実施し6月初めにも腎生検の流れになりました。6歳から13歳までの７年間ずっと赤血球多数でしたので進行は早いかもしれない不安を抱えていますがクランケの話にじっくり耳を傾けてくださる医師と出会え寛解への道を進んでいかれそうです。ちなみにこちらの病院腎生検後の安静、最初の２時間うつ伏せだそうです沢山の方々の経験談を読ませていただきましたがうつ伏せは初耳今日一番驚いたことでした。
02May
- 再発なのか？？　６
  診察準備明日はいよいよ新宿の　O病院　の初診転院ではなく、セカンドオピニオンでもないので手元にある限りの資料を自分で用意しています。中学2年生の時に県から配布された「　腎　臓　手　帳（ーわたしの腎臓ー）」と、これまでの外科的手術の記録そして昨年秋からの通院の記録特に採血・採尿の結果などを持参します。小中学校での「健康手帳」も毎回再検査になっていた記録があるかもしれないので持参したいところですが見つけられませんでした.....おそらく実家の物置にあるはずですが肩の亜脱臼が回復していない状態ではダンボール箱を一つずつ確認することができず泣く泣く諦めました。手元にある資料も肩の関係で全ては持っていかれませんh明日診察してくださる先生はこれらの資料に目を通しじっくり問診してくださる方であります様に。
30Apr
- 再発なのか？？　5
  時代性IgA腎症疑いの不安な状況下で先達のブログやWeb上で見聞できる論文やさまざまなガイドガイドラインを参考にさせていただいています。現代ならではの恩恵でとてもありがたいことです。ブログに関しては患者さんの生の声ですからいつの時代のものも有益な情報に溢れています。気になるのは論文、ガイドラインの類そして国際的なエビデンスを基にしたプロトコルです。果たして今の時代にマッチしているのでしょうか？IgA腎症は検尿制度の発達した日本では「チャンス血尿」に於ける早期発見が、諸外国に比べ圧倒的に多いです。(スルーする方もあるようですが…)それだけ早期治療介入による寛解の可能性が高いにも関わらず早期治療を否定する医師が少なくありません。病態が深刻化してから発見される、諸外国の症例を含めたプロトコルに拘泥し、クランケの意向を鼻で笑う早期治療推進医師をパラノイア呼ばわりするそのような大学准教授などがいまだに存在します。白い巨塔の中で地位を築いているのですからそこそこのお年です若輩者の意見を取り入れ難いのも分からなくはありませんしかしそれは、如何なものでしょう…。IgA腎症自体1968年に提唱されています。54年ほどの歴史ですね。その中で30年前に学会発表され20年前には全国の半数以上の施設で実施されている治療法を異端扱いするのは…。オールドファッションの誹りは免れないと個人的には思っております。さらに患者に対する権利侵害にもあたらないのでしょうか？私は仕事上、バレエ指導をおこなっております。自分が学生として気楽に学んでいたのは四半世紀も前のことです。独立してから20余年ある時点では良しとされていた方法が今や誰も行っていないそんなことはザラにあります。不可能と思われていたことも常識となっています。そのことの是非はともかく進化し続けています。それらを精査し、見極め、新しい世代に伝えていくそうしてこそバレエ回全体の進歩に繋がると信じています。話がちょっとそれましたがどちらも生身の人間に対して作用することですから現代を生きる人々にマッチしているか古い常識に囚われていないか自問することが必須です。IgA腎症に関して日本では健診制度や国民皆保険の恩恵で世界をリードする研究が進められている様ですので世界基準に拘らない治療を柔軟に取り入れてほしいものです。失われた時間は取り戻せないのです。
- 君の名は
  改名多過ぎ2022年の黄金週間が始まりましたね。昭和生まれの私が子供の頃ゴールデンウィークのことを黄金週間と表記されていることが度々ありました。随分イメージ違いますよね。今日は「昭和の日」ちょっと前（？）までは「みどりの日」その前は「天皇誕生日」さらに前　1948年までは「天長節」昭和天皇のお誕生日ですね。呼び方変わりすぎでは？明治天皇の誕生日を「文化の日」と改めたことと引き比べるとセンス無い....「みどりの日」と改めたときはなかなか、と思ったものですが5月4日に新たな命名はできなかったのかと残念に思ってしまいます。君主のお誕生日といえばUnited KIngdom の君主のお誕生日が２回あるのは有名ですが発想が柔軟ですよね。11月生まれだった　Edward Ⅶ が「寒い中パレードしたら集まってくれる群衆の負担が大きいから」との理由で、全く関係ない日を公式誕生日とする。ある意味、なんやねん？ですが”俺様感” がなくていいなと思います。さてHis Royal HighnessPrince WilliamDuke of Camgridgeのお誕生日は　6月21日公式誕生日の第二土曜日と重なることはあり得ませんがどうするのでしょうね？私が心配することではないのですがずっと気になっています。George V の頃のように公式誕生日がなくなるのかな？私自身His Royal HighnessCharlesPrince of Walesよりも年下なのでPrince Williamの即位を見届け答え合わせができるかな。今日はDuke and Duchess of Camgridgeの結婚記念日でもありますね。
29Apr
- 再発なのか？？　４
  防火建材６ヶ月間隔の経過観察に不安を感じてしまうので扁摘パルス療法に力を入れている新宿の O病院にも診察していただくことにしました。IgA腎症の血尿は「火事」に例えられることが多いですが先日の先生のご意見は「火事は起きているけど、質の良い防火素材で出来てそうだからおそらく大火事になはらないでしょう。」といったイメージでした。う〜〜んそうなのかもしれないけど細かく観察させてください。診察まで後４日待ち遠しいなぁ。
25Apr
- 再発なのか？　３
  不整脈昨日は運転をやめた両親の運転手さんを務めぐったり疲れてしまいまいした。坐骨神経痛の父脳動脈瘤の母左肩亜脱臼の私と大人が３人いても重たい荷物を持てる人が誰もいません....おまけに私不整脈がひどいです。低血圧のせいでしょうか。さてIgA腎炎は再発の場合進行のスピードはどんな感じなのでしょう？現時点では確かに数値は低いですが進行のスピードとのバランスが不安です。早く診察日にならないかな。
23Apr
- 再発なのか？　２
  焦りすぎなのかな？ほぼ愚痴のような内容が続きお恥ずかしいですが不安な気持ちが正直に出てしまうようです。潜血は +3 　蛋白 -尿アルブミン／クレアチニン比 +1尿蛋白／クレアチニン比　基準値-0.01　CKD 重症度分布ヒートマップ上ではG2 A2 黄　の分類です。ひと月前まではG2 A1　緑１ヶ月でのこの変化は、誤差の範囲なのか？そこが不安で次回を６ヶ月後に設定されたのが釈然としないのだなぁと気がつきました。小児期の潜血がありましたから特に。その上G2 A1の時に腎生検を勧められG2 A2 のなってから６ヶ月放置ですから....もしも再発だったとしても早期治療で再び寛解を目指せるかもしれない？と一縷の希望を持っています。潜血+3 微量アルブミン尿素人考えでは『今が叩きどき』なのでは？と思ってしまう。せめて１ヶ月に１度くらいの頻度で経過観察したいなぁ。ということで5月2日に早期治療に力を入れている病院に予約を入れました。
- 再発なのか？
  13歳 1ヶ月まで現在直近 8ヶ月ほどの間に、４回の採尿、３回の採血を行い徐々に数値が悪くなっています。基準値内だった項目も微妙に外れてきています。誤差の範囲といえば誤差の範囲かもしれないです...ただ小児 IgA腎症の自然寛解後 → 再発の可能性も否めないので37年ぶりの潜血+3 を悠長に６ヶ月放置されるのは気持ちがついていかないです。13歳 1ヶ月まで７年間継続的に潜血があり、毎年再検査でした。蛋白が出ない事もあり、経過観察のみでしたが漠然と「いつか私は腎不全になるのだろうな。」と子供心に思って過ごしていたものです。当時は「治らない病気」と聞いていましたから。現在は早期治療で寛解を目指すのも「標準治療」と言える状況のようですしのに、６ヶ月後の再検査とは...実は親しい方の息子さんが、中学生時代に発症し同じ病院で、高校生の頃に確定診断を受けています。その後の経過観察は現在まで続き３ヶ月ごととのことです。何も闇雲に早期治療開始を希望しているのではないのです。経過観察ならば経過観察でもう少し短いスパンでケアしたいのです。ましてや、前回から今回までの間隔は１ヶ月だったのです。この違いは何なのでしょう？患者の不安を煽った後６ヶ月も放置するのはやめて欲しいのです。それとも私が心配し過ぎでしょうか？
21Apr
- 再検査　医師交代　２
  診断しない診断？前回の続きですIgA腎症疑いで通院中大学病院内で転科したり、年度が変わったりで受診のたびに医師が変わって意見も変わって今月は確定診断をしないという診断先月は「腎生検の予約をこの場でとってください。」くらいのスピード感だったから身近な人にカミングアウトし主宰スタジオのバレエクラスも30年来の友人が代行を引き受けてくれるとのことで「腎生検をして、治療に励もう。」心を決めて臨んだ診察での「蛋白１g/gCr まで経過観察のみ。」には言葉を失いました。もう、疲れました。以前の病院を決めなきゃ 2　でも書きましたが5歳の時に交通事故にあい入退院を繰り返したほかその後、13歳まで潜血がでていました。14歳の時から急に異常無しだったので「もしかしたら自然寛解していたのかもしれないですね。」と確定診断しない医師にも言われました。えっ？自然寛解後の再発の可能性を認めながらステージ３　になるまで経過観察しかしないの？寛解を目指す選択肢はないんだ。ここは早期治療には懐疑的なんだHPでもそんな感じだったよね。早期治療に積極的な医師の意見も聞くことにします。ここ数日不整脈が頻発しています。これを書いている間にも何度も何度も....脈が飛ぶとものすごく不安を感じます。治らないかなぁ。
- 再検査　医師交代
  二転三転2022年4月19日腎内分泌代謝内科で随時尿・血液　の再検査。「前回と同じような数値が出て、腎生検の日取りを決めるのだろうな。」と覚悟（？）を決めて診察に臨んだのですが「この程度なら、経過観察で６ヶ月後に予約を。」（意訳）とのことまたまた、不意を突かれ.....。元々、こちらの病院、IgA腎症に対してはオールドファッションというか早期治療には積極的でない印象を持っていましたがやはりその通りでした。先月は研修医のような若手で、年度変わりと共に移動今回は中年の准教授。ちなみに数値は若干悪化！！！潜血＋3蛋白ー　ですが微量アルブミン尿血清アルブミンも基準値を割っていました。重症度分類では　緑→黄色　です。こちらの病院では患者がからの強い要望がなければ早期治療は行わないスタンスのようです。そういう病院で強いて医師に反論するのも微妙だなぁ。とりあえず半年後に予約を入れて帰宅しました。私自身2021年9月に糸球体性の潜血＋3が判明した時点では腎生検やる気まんまん仕事の調整も始めていました。それが総合内科医の「問題無し」診察も終了　の判断で肩透かしどうしても釈然としなかったので経過観察を依頼しました。2022年 3月の経過観察では、早朝尿だったこともあり数値は改善方向これで診察終了か、と思っていたら「この数値でも検査した方が良いんだって。腎内分泌内科の予約っとって。」とのこと？　？　？　？　？　となりながらも翌日に予約を入れて受付をしたらいきなりエコーまでセッティングされ診察では唐突に『腎生検の予約』の話が出ました。予想と180度違う診断を告げられ、気持ちがついていかず「とりあえずもう一回検査をしてから決めます。」と答えました。３ヶ月後の予想が、１ヶ月後を指定されあれ？これは腎生検 MUST なんだひと月じっくり考えました。長くなりすぎますので一度切ります。
13Apr
- 腎臓以外の不調
  亜脱臼今年2022年の年明けに、左肩を痛めました　(>_<)家族が集まっていて「お茶飲む人手をあげて」「は〜い」みたいな状況で、元気よく手を上げたら激痛が走りました。冗談みたいな話です。その後痛いけど、なんとかなる痛みが増したけど、なんとかなる痛みが広がっているけど、なんとかなるとずるずると３ヶ月が経過し、徐々に悪化これはそもそも『亜脱臼』してたんだなぁ、と思いいたり真面目に完治を目指すことにしました。寛解ではなく、完治を目指せるのです！！！！まずは固定だ。ということで考えてみたら双子たちが1歳くらいの頃、右肩を外されそうになったことがあったなぁ...あの時も固定したなぁ....あれ？　サポーター持ってるよね？　あれ使お！ということで探し出して、使ってみるとGoooooooooooood　！！！こんなに楽だなんて。2日使ってみてとってもよかった。すぐさま良くなるわけではないけど、悪化を防げる。今日もつけるぞ。と思っていたのに、なぜか洗濯機に IN !?今日は三角巾で過ごしました。本当はサポータープラス三角巾にしたかったのに....。生まれつきあちこち関節が緩いのでバレエを踊るにはユースフルですが日常生活では色々困ってます。平常時から使える肩サポーターもあるらしいので購入してみようと思います。股関節も時々、おかしくなるので偏摘パルスすることになったら大体骨頭壊死が一番怖いです。年齢的にも骨粗鬆症も怖いですね。
12Apr
- 病院を決めなきゃ　3
  明日は母の通院付き添い4月に入り、息子の編入学などバタバタと過ごしていて、更新できずにいました。明日は母の「脳神経外科」通院付き添いです。昨年12月に『脳動脈瘤』　『内頸動脈海綿静脈洞樓』を指摘されています。年齢も年齢なので、できることも限られていて経過観察が続くだけが最良のパターンかな。そして、１週間後の来週の火曜日が、私の腎内分泌代謝内科の再診腎生検の日程調整に入る日となるでしょう。う〜〜ん病院決めなきゃ…。IgA腎症の治療は実行すること自体は、難しいことではないですよね？だからこそ悩んでしまう。幼少の頃の潜血出産後の数々の不調腋窩リンパのしこり、手指の骨の変形、消化管炎様の症状etc. etc. etc.これらを総合的に診てもらえるのかが判断の決め手だろうと思うけど腎内分泌代謝内科の受診は前回が初めてで研修医っぽい先生が3月で移動来週初めてお会いする医師…。初対面の医師と話して、治療をお任せするか決める？いや、大学病院だから実質的には若い先生が担当するのだろうなぁ。何を基準に考えれば良いのだろう。
03Apr
- 病院を決めなきゃ 2
  何から手をつければいいのか自分の体調管理はもちろん大切とはいえ今年80歳になる母とその6歳年長の父それぞれに不調はあり、二人とも４つの診療科を受診している。歯科だったり、眼科だったり、大勢に影響のないものもあるが脳神経外科など、付き添い必須の受診も少なくない。加えて子供の進学自分のことにはなかなか集中できないのが実情。私はまだ、確定診断には至っていないが糸球体性の潜血であることは間違いないので扁摘パルスはすることになるかな？「IgA腎症根治治療ネットワーク」でおしえていただいた大久保病院で治療を受けるのが良いか5歳の頃からお世話になっていて今回の潜血発見の切っ掛けになった最寄りの大学病院で治療するのが良いか本当に迷ってしまう。パルスは仙台方式で受けたい希望がある。今の病院はどうなのか、腎生検を受ける前に聞いてみようか。まさに今、娘が足首の痛みで受診したいと言い出した.....これは5年ほど前から言っていたことで大学の春休み中に受診するように勧めていた時は流しておいてお互いに超多忙になってから心を決めるあるあるとはいえしっかりしてほしい。4月1日に成人したことだし、一人で行ってもらうしかないかな。
27Mar
- 病院を決めなきゃ
  従弟の結婚祝い後に最近結婚した従弟、入籍のみで披露宴は当面予定無し、とのことだったけどいとこ会でランチすることになり、参加してきました。楽しくお食事して銀ブラして帰宅後息子と話をしていて、ちょっと動いたさいに起立性貧血…。空腹でもないしショック。2022年3月16日の半年ぶり2回目検査での潜血で腎生検を勧められた。前回、21年9月の尿・血液検査後は潜血+3、糸球体性生検やる気満々だったのを『総合内科』医に出鼻を挫かれ、すっかりやらないモードになってしまっていたので一度はお断り。3ヶ月後くらいに再度採尿と血液検査を設定されるかと思いきや1ヶ月後を指定された。その時点で、「あ、やるんだ。」と思ったのだからすぐに腎生検を申し込めばよかったかな…。ただ、実施医療機関、迷っているのですよね…。5歳で交通事故に遭い、脳挫傷疑い。抗てんかん薬を服薬していた様子。当時、これらのお薬で潜血になることがあると言われたように記憶している。ただ、2009年頃強烈な眩暈でMRIを取った時には脳挫傷の形跡はないとも言われた。この事故で、左手の甲の痤瘡はかなりのもので幼少期に2回、19才の時に1回、鼠蹊部から皮膚移植。その時に使った、体内に吸収されるはずだった糸が吸収されず、今に至るまで度々炎症を引き起こしてきた。2021年の潜血発覚のきっかけも手の甲から結んだ状態のままの糸が排出され念のため『形成外科』を受診したところ「一応生検して、総合内科でも診てもらいましょう。」と言って頂けたから。そして、おそらく鼠蹊部にも炎症の元になりそうな箇所が残っている。このまま、この大学病院でお願いするか。IgA腎症根治治療ネットワークで教えていただいた病院にお願いするか。まだ決心がつかない。　
26Mar
- リアルタイムで
  ブログのきっかけ　２　脳貧血を起こしてしまいました最寄りのスーパーでカートを押しながら食材のお買い物をしていた際急に、頭の中の『何か』が足りない感覚がありマズイ、マズイ、と感じ始めてすぐに膝から力が抜け落ちその場に垂直にしゃがみ込んでしまいました。幸いカートに手をかけていたので倒れることなく、失神もせずほんの数秒で持ち直し、立ち上がることができました。服装を少し春仕様にし、アウターも薄手のものにかえ身体を冷やしてしまったのではないかと反省。生理中だった上に、食べたいものが思い浮かばず摂取カロリーが減っていたなど、原因として思い当たることがいくつもあります。自分がもし、IgA腎症であったら小児での自然寛解後の再発に当たるのかしら？もしかしてレアケース？備忘録としてのブログ、情報共有、目指してみようかな？と数日間迷っていたところでしたので潜血のせいで、貧血起こした？　記録しないと忘れちゃうよね。迷いが吹っ切れた瞬間でした。
- はじめまして
  ブログのきっかけ　１昨秋 2021年９月にちょっとしたきっかけ(詳細後日)で『形成外科』医に同じ大学病院内の『総合内科』受診を勧められその結果、37年ぶりに、潜血(+3) F-赤血球 157.1赤血球形態　糸球体　　沈渣赤血球 10-29を記録診察前の問診では小中学生の頃の潜血を詳しくは伝えていなかったので当時のことを詳しく伝え、後日、詳細な結果を聞きに行った際に中学時代に渡された『腎臓手帳』を持参しましたが、一瞥しただけ。「この程度は心配ないから、診察ももういらないけどどうする？」とのことしかしどうにも釈然としませんでしたので『形成外科』の予約に合わせて、2022年 3月に再度検査予約しました。早朝尿での再検査では潜血＋2　F-赤血球 33.7　沈渣赤血球 5-9 でしたが「これくらいでも詳細に見た方がいんだって、治療とかにはならないと思うけど、『腎臓内科』に予約とって。」と言われました。翌日受診した『腎臓内科』での随時尿潜血＋2　F-赤血球 69.2　沈渣赤血球 10-29診察前にはエコーも済ませいきなり腎生検を勧められたにも関わらず37年前の潜血については詳しい問診も無くモヤッとしました。長くなってしまうので一度切ります。

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