黄斑変性（黄斑ジストロフィー）の記録ブログです。
遅くなりましたが 黄斑ジストロフィーについてご質問にお答えします今日は第2弾ですBさんからのお問い合わせですBさんは40代お友達が黄斑ジストロフィーと診断されたという事でご連絡を頂きました私のブログには病気のご本人からもよくメッセージをいただきますが 家族やお友達や同僚などが黄斑ジストロフィーと診断されたという事でご連絡を頂くことも多いですBさんはお友達の事を心配されて代わりに色々とお調べになっておられます素敵なお友達をお持ちのご本人は幸せですねでは ご質問頂いた文章の一部を引用させて頂きお答えしていきます質問１： 見えてない世界が分かりづらいです。 彼女はいまは1人で歩けるし、スマホでメッセージの やりとりもできます。 でも、メニュー表は見えないし、スマホ決済も画面を うまくかざせません。 彼女の視界はどんな世界なのでしょうか。 歪んだ世界とは聞いてますが、、、お答え：人によって進行具合も感じ方も違いますが お友達は 私と似た症状ですが 年齢的には私の方が進行してい るはずですね 私の見え方を言葉で表すのも難しいですが 兎に角中心視野が無いので ストレートに物を見ると 全てがぼやけ 人の顔や文字がよく見えません 特に相手の目が見えませんので 会話中アイコンタク トが取れませんし 相手がどんな表情をして いるのか ががわかりません 壁掛け時計などは存在そのものが見えないことも多く 偏心視といって ものを中心視野で見ないように視線を ずらして視野の外側を使って見るようにしたりします 下の左の写真が真っ直ぐに見た時のものです 丁度中心視野が無いところにすっぽりと時計が はまってしまい全く見えません でも 視線をずらすと右のように時計が出てきます 視野の外側で見えているだけなので時間ははっきり わかりません 文字の読み書きが難しく 商品の値段や説明書きなど が読めません 信号が見えずらい 前方の車が見えない 駅の案内板 等の読解が難しいです 爪を切る時は手探りでやっています 一般的に視界が歪んでいるという風に言われています が ぐにゃっと大きく歪んでいるわけではありません 視野の中に沢山の見えないスポットがあり それが特 に中心部に集まっていると言った感じです ぼやけて見えにくい部分がいっぱいあるので その部 分と比較的見える部分とのギャップというか境界があ り ものを見た時歪んでいるという印象になるのかもし れません 見えない中心部は 景色に穴が空いているわけでは なく 代わりに周辺の情報で埋められています 上の時計の写真のように見えない時計の部分には 壁紙があるように感じます これは脳の補修作用です 脳は凄いですね フォトショップなどの写真アプリで景色の中の人物を消 したら 人物のいた場所に勝手に周辺の景色の情報を 満たしてくれるのと全く同じです お医者さんが言うには そのうちもっと進行すると中心 部が暗くなっていくのだそうです質問２ 私は彼女の世界を理解したいし、チカラになってあげた いけれど、どんな手助けが必要で、どんな手助けは余 計なものなのか… ジャドールさんは、ご友人にしてもらえると嬉しい事な どはありますか？お答え：見づらさがある事を常に理解してくれて 何かと助けよ うとしてくれる友達がいる事はそれだけでとても嬉しい 事です 私の古い親友は いつもメニューを読んでくれるし 美術館ではキャプションを声を出して読んでくれます それで 美術館係員に注意されてしまう事もあります が それは私が白杖を手にしていないせいです 白杖は持っていますが カバンの中にしまいっ放しで です 中心は見えませんが外側は比較的見えるので 歩行にはさほど支障はありません ですがこういう時 こそ白杖を手にして見えないアピールをしなくてはいけ ないと時々思います 何しろ外見上見えなさが人には 伝わりませんから お医者さんも白杖を持った方が良いと言っています 前方から来るものが見えづらいので 危険が察知でき ないので白杖を持っていれば相手が避けてくれる 万一の事故の時も白杖を持っていないと障害者側が 不利になるそうです 友達は階段を下りる時も大丈夫？と腕を支えようとま でしてくれます そのっ気遣いが有難いですし とてもよく気が付く素晴 らしい人だなと感心させられます 信号が何処にあるのか青なのか赤なのか 車や自転 車が前から来ているよとか言ってもらえると助かります お店の看板や商品名や値段 メニューなどの文字情 報 駅の表示 人の顔 テレビ こういったものは見 えにくいので わざわざ全て読みあげなくてもよいので すが 知りたそうにしているものや知っておくべきもの があったら声に出して教えてくれると有難いです うちの夫はこういった事によく気が付いてそばにいる時 はさりげなく教えてくれたり 頼んで読んでもらったりし ます でもメニューを片っ端から全部猛スピードで読むので 全部読まれても困るんですよね（笑） 今日のスペシャ ルランチとか私の好きそうなものとか適当にピックアッ プしてくれたらと思います それ以外に眼の症状もさりげなくたまに聞いてもらえ たら自分の状況が伝わって安心します 皆さん障害や病気のことに触れてはいけないと思って ますが病気の本人は 詳しく聞いてもらえると状況が 伝わって助かると思っています 長く付き合っている人は徐々に本当に見えづらいんだ と理解してくれるようになりますが 多くの人は目に障 害があって見づらいと何度言っても理解してもらえず 困る事もあります質問３： また、彼女からは、黄斑ジストロフィーは障害者手帳を もらえないし、障害者年金ももちろんない、と言ってま すが、ネットでは、対象と書いてあるものもあります。 進行具合によるのかな？とも思いますが、どちらが正 しいのでしょうか。 病院の先生に、 障がい者手帳を取得しても、携帯代が安くなるくらい で、年金などはもらえない、手続きの煩雑さの割に、メ リットがない…と聞いたようなので、アレ？？と思った 次第です。お答え： 黄斑ジストロフィーは国の指定難病です お友達の様子ですと何級かはわかりませんが障害者 手帳は取れるのではないでしょうか？ 市役所に相談して申請書類をもらい 医師に診断書や 意見書を書いてもらいます まずは市に問い合わせてみてください 障害年金は条件が整っていれば申請し認められれ ば受け取ることが出来ます そして年金をもらう時 国民年金か障害年金かどちら か１つを選択することになります 障害年金と国民年金両方もらえるわけではありません 詳しくは社会福祉士や年金窓口などでご相談ください 手帳を持つメリットが無いなんて考えにくいです 手帳を取るのには病気や障害を認めて受け入れなく てはならないから抵抗を感じる人はいるかもしれませ んし手続きも面倒かもしれませんが持つメリットは大き いと思います 例えば遮光レンズや白杖などの必要物購入時に補助 が出たりデイジー図書が借りれたり視覚障害者職能 開発センターのような施設利用などがスムーズにでき るなどなどこれ以外にも沢山のメリットがあるのでは ないでしょうか？質問４： 黄斑ジストロフィーの方は、やはり長文を読んだり、返 信したりするのは しんどいですか？お答え： はい正直しんどいですね 私の場合は入力も読み返すのも拡大アプリや読み上 げアプリを必要とするので 普通の人よりずっと時間も かかって またミスや修正も多く疲れます 私の場合老眼も入っていますしね 以上 Bさん お答えがとても遅くなって申し訳ありませんでしたあくまで私の感想ですので正しい内容か分かりません 関係機関にご確認くださいご参考になれば幸いです
皆様こんにちはまたまた記事アップが滞ってしまいましたねすみません今は危険な猛暑が終わってホッとしています大好きだった夏が危険なやばい夏に変わっていくのは辛いですね私はこの猛暑の中、毎日のようにガーデニング、花壇ボランティア、水やりなどなど外で過ごして植物達と戯れておりましたそして毎日モロヘイヤ食べていたせいか結構元気ですところで、同じ黄斑ジストロフィーの方からメッセージでご質問を頂きました今回はそれにお答えするべく、記事にさせていただきます質問を頂いたのは黄斑ジストロフィー仲間”夢見るばあさん”様ですご質問①電車で出かける時、駅の案内板とかどのようにされてますか？見えませんよね案内板 ○○線はどっちとか乗り場や出口がどうとか、分からない時は近くまで行って目の前で見るしかありませんが 上の方にあるとかで近づけない時はスマホで撮影して 手元で拡大して確認します単眼鏡をお持ちの方もいらっしゃると聞きますがピント合わせたりするの面倒だし 景色とかなら双眼鏡で良いですが文字は双眼鏡だと手ぶれがあるので読みづらくとても目が疲れます その点写真だと静止画で読みやすくスマホの拡率もすごいので私はいつも撮影して見てますねご質問②文字を読む時は、ルーぺ、スマホ、タブレットなどを使用しています。 字を書く時はルーペを使用してますが 4倍のルーペを使ってもメモ程度しか書けません 皆さんどのようにされているのでしょう？私は自分の名前とか 単語程度しか書きません というか書けません書く時は見えないまま目くらめっぽうのなぐり書きです 長年のカンで文字らしきものは書けます。。真っ直ぐとか綺麗にとかは書けませんが歪んでも何でもいいやと思って 見ないで書いてます 見ないでも字はそれなりに書けます見ようとしても見えないのですから仕方ありませんそのメモ書きですが 後で何を書いたのかが見えないので困ります後にルーペで確認しますでもスマホアプリをかざせば不思議な事にちゃんと読み上げてくれます学校の授業や病院や習い事のメモはボイスメモを使いますその後ちゃんと文字で記録したい大切な事はワードで入力しますそしたら後で読み上げてもらえますからA4サイズくらいに書かれた文章というか書類の類はサリバンやSEEING AIなどのスマホアプリ機能で読み上げてもらいますこういったツールが使える時代で本当に良かったと思いますその他特にご質問はありませんでしたが私はパソコン作業をよくするのでその時にとても役に立っているアプリがありますのでご紹介します私はこのアプリを教えてもらえていなかったら今頃どうなっていたかと思うほどですそれは「クイックルーペ」というもので マウスをクリックすると虫眼鏡のような円形のものがスクリーンに現れて画面をルーペのように拡大して見せてくれるというものですこれは本当にいつも使っていますワンタッチで虫眼鏡のように使えるのでこれなしにはむりですもちろんパソコンに最初から入っている拡大鏡やCtrl+↑で画面拡大もできますが 全体を見ながら入力している部分だけを大きく拡大して見ることは難しいのですでもこのツールではそれが可能ですこれがあればかなり大きく見れるので入力は楽です是非ダウンロードして使ってみてください読み上げの方は無料のあ視覚障害者向けアプリ「NVDA」を使ったりします有料のPCトーカー迄はもっていません今現在の私の眼の状態ではこういったことをして日常生活をおぎなっているのですが皆様はどうでしょう？黄斑ジストロフィーは中心から見えなくなっていくという独特の経過をたどりますので 使うツールも少し他の弱視の方の者と違ったりするかもしれませんね自分はこういったことをしているよとかこんなアプリが便利だよとか何か素敵な情報をお持ちの方がいらしたら是非コメントもしくはメッセージにてご連絡くださいねまた 他のご質問を投げかけてくださっても大丈夫です皆で情報をシェアしてより快適に過ごせるようにしたいです次回は他の方からのご質問も頂いておりますのでそちらをご紹介したいと思っています記事を読まれた方はイイネとかコメントとか頂けたらとっても励みになりますので宜しくお願い致します！
皆様とてもお久し振りになりました長らく投稿していなくて申し訳ございません皆様お元気でしょうか？私は元気ですよあれからどうなったのか？眼は見えているのか？？コロナの渦中 四谷の視覚障者職能開発センターに通っていた頃の話で終わっていたかと思いますあれから2年位経ったのでしょうか今は農業系の大学に行っています大学とは言っても アカデミーと言う名のもとに遠い昔大学を卒業した人達が週に2回ほど行くところですまあ つまり年齢に関係なく誰でも行ける大学です入学の条件は「自分で自分の事ができること」遠回しに障害者で人の手を借りなければならない人は入れないって事でしょうねだから悩んだけど 面接の時洗いざらい眼の障害の事はお話して通学は大体大丈夫 歩けます 文字は読みずらい 人の顔もわかりずらいかもなどとお話ししましたその後 入学金額など書いた書類何枚か渡されたので口頭で金額はいくらと書いてあるのかと尋ねたらそこに書いてあるでしょ と言われた文字が見ずらい障害があるって言ったばかりなのにね大体世間とはこんな感じですよね心していきましょうまあこんな目と年齢でまだまだやりたい事ありますからやらせていただきますと乗り込んでいく私も私だからしゃーない多少の困難は覚悟の上です眼が悪いからと引っ込んでもいられませんわ！あ 別に自棄になているわけではありません何年か前にお医者さんに「これから私はどうしていったら良いのでしょう？」と抽象的なこと聞いたら「やりたいと思っていた事はやっておきなさい」と真面目に言われました人生の最後通告みたいだなと思いましたその頃は結構やりたかった事ができていた頃でちょっと達成感感じてたからこれ以上やりたいことあるかな？と戸惑いながらも絞り出してみたらそうだ！園芸やりたかった！となりましてコロナ終わりにちょっとそういうこと教えてくれる大学に申し込み夢中で学びましたそれからもう2年通っていますそしてそろそろ卒業しようかと思っています何故ならもう眼が限界人の助けを借りずにやるという事が少しづつ難しくなってきています文字が顔が花が見えにくいですねそして見えないと困りますね見えないって言えないですね言ってますけど理解されないですね他人からは 見えないように見えないんですよわかるかな？人から見たら 私の眼が見えていないように感じないという事ですそれって困りますよねやっぱり健常者の中では難しい黄斑ジストロフィーのこと社会的盲目なんてひどいい言い方されてますがまあまさにそういう感じはしています
皆様お元気ですか？またまたご無沙汰してしまいましたこの記事 3月末に下書きしたまま放置しておりましたので頑張って内容まとめてアップしますIPS細胞再生医療のその後私がぼーーっと生きている間にも沢山月日が流れていますほんとコロナを挟んであっという間に時は流れついこの間還暦になっちゃったと思ったら浦島太郎のごとく もう一気に65歳が目前ですその間にも再生医療はどんどんと進化して安全性の確認も取れいよいよ実施されようとしています最新の高橋先生のご説明によるとひも状の培養した細胞を網膜の穴から入れるという方法で手術が行われるみたいですがさて これが誰にでも適合する治療ではなく限られた人にしか適合しないしまた 幸運にも適合して手術を受けれたとしても大幅な視力回復は期待できないしただ進行を抑制するということらしいですそれでも私のように今まさに視力視野ともに危機的な状況にある人にとっては進行が止めれるならこんな嬉しいことはありませんでも 費用は２000万円。また 治療後神戸アイクリニックに通院する必要もありますから そんな風にふるいにかけていくと多分100人に一人適合するかしないかという感じになるかと高橋先生はおっしゃっています。またさらに、治療費2000万円のために入れる人は高度医療特約付きの保険に入っておくべきとのこととはいえ、もうすでにあらかたの人が目の病気があることは診断を受けているのだからその様な保険に入れるのかという問題があるわけですが実際、網膜色素変性症で特約付き保険に入れた人がいるみたいですねえ。。。でも、どの保険会社の何保険かは情報がありません兎に角最近神戸アイクリニックではこの再生治療に適合するか否かという事を診断するためにオンライン診療を始めました。費用は5万5000円私はこの時点で無理。。。と思ってしまいましたがまだ遺伝子検査も受けていない遠方の方にとっては交通費や宿泊費の事を考えると安いかもしれませんまあ 兎に角自分の病気と状態がこの治療に適合するのかを診察してもらわなくてはいけないのです今かかっている大学病院ならもしかしたら、あらかたの事が聞けるかもしれません。網膜か視神経か色素上皮か。。。 緑内障や糖尿性網膜症の方は残念ながら当てはまらないのですが加齢黄斑変性の人は可能性が高いようです黄斑ジストロフィーは名前が出ませんでしたが私の考えでは、遺伝子の病気ですからあまり期待できませんでも どなたか診療を受けた方がいらしたら是非その結果を皆にシェアしてくださいまた、この再生治療が当てはまらなかったとしても遺伝子治療という方法もあるようですから希望は捨てないように頑張りましょうね！高橋先生のオンライン診療の話のyoutubeは 9月まで見ることができます他のサイトでは再生できないようになっておりますので下記のリンクから飛んでいただくか、https://youtu.be/UHpRRrNFS0w下記のタイトルでYoutubeで検索をかけていただくかして、ご覧下さいませ宜しくどうぞ第9回 NEXT VISION セミナー「神戸iクリニックとオンライン診療」（2023年9月30日まで視聴できます。
皆様 またまたお久しぶりになってしまいました気づくともう年末ですねご報告すべきことが山ほどあったのですが何かと多忙で筆が進まずまたおいおい書いていきたいと思います先日は神戸アイセンターNEXT VISIONのセミナー高橋政代先生のIPS細胞の進捗状況報告がありました少しずつではありますが細胞の培養と施術色々と具体的になってきています培養している細胞の形もシートだったり、ひも状だったりバラバラとなるものだったり 色々トライ＆エラーの実験をを繰り返してベストな方法を探っているようです色々壁があるんだなあ。。。でも、少しずつ具体的になってきているのは間違いない費用的な事も具体的になってきており患者さんが若ければ先進医療特約付きの保険に入るのは重要な選択肢かもしれません来年からは遺伝子検査も保険の対象となりますとは言っても高いですが3割負担で10万ちょいだそうですどんなに大変な治療を難病に施してもあるいは研究をしても保険の点数は変わらないなど病院けいえ苦労話も。。。朗報は神戸iクリニック設立とオンライン診療の開始ですこれによって今迄遠方から不安を抱えながら親族と共に高い旅費と宿泊費を費やして神戸に行っていた方々も家に居ながら最高の先生の診察を受けれますオンライン診療詳細はこちらHPからhttps://www.kobe-iclinic.com/高橋先生のセミナーのyoutubeは 1月3日までしか見れませんのでお早めにこちら →https://youtu.be/Q_5N2HdfnZwむちゃ高いけれどもしあなたの目がIPS細胞治療の対象となるならばこんな幸せな事は無いですよね私の目は遺伝子治療でないと無理なんですがいつかそれもできるようになると信じています私が生きている間は無理なんだろうけど子供や孫が同じことにならないようにIPSが成功したら遺伝子治療ができるようになるように祈るばかりです
先日 豊洲のチームラボに行きました映像テクノロジーで不思議な世界を見せてくれる最先端のイベントスペースです何となく中が暗い事は分かっていましたがあまり気にせず行きましたコロナですから以前は3時間待ちだったのに今は待ち時間なし「すぐに入れますが 膝まで水に浸かって歩行しますので靴と靴下を脱いでズボンのすそを膝まで上げておいてください」と説明が。。。ヘーそうなの？言われるがままに準備していよいよ中に入ると中はいきなり真っ暗「キャー！！」と思わず一緒に行ったYちゃんと手を取り合うYちゃんは緑内障 私は黄斑ジストロフィーだけどYちゃんは奇跡的に点眼で視力視野を保っており問題なし私は私で外側の視野が比較的生きているせいで暗がりがさほど苦手ではない中心視野はもともと暗いし足元灯は灯ってているので何とか歩けます一瞬手をつないだものの意外と見えることに気が付いてそこからは各自ずんずんと進みました様々な映像の仕掛けなどなどがある沢山のお部屋を進むのです他の人の顔が見えないくらいの暗がりで花が３６０度降り注ぐ部屋とか水の中 足元で鯉が泳ぎ回ったりエアクッションのように沈み込み思い切り脚力のいる部屋とかもあって二人で大笑い「ちょっと～こんなの聞いてないよ～～私達幾つだと思ってんの？？｝｛マジで体力いるわー。これってさー障害者とか高齢者とか体弱い人とか無理だよね。事前のそういうアナウンスとか無かったし」そういえば周りは皆20代30代の若者ばかり6０過ぎのオバサンが来るところではない。。。のか？私達二人の好奇心は若者に勝ってました2人ともアート大好きで比較的元気なので難なくクリアして思い切り楽しみましたがふと暗い所が見えない人達のことが頭に浮かびました暗い所は見えにくくないですか？と よく医師に効かれます最初のころは いいえ全く見えにくさは感じませんと答えていましたが最近は 昼間でも中心視野は暗い夜 家の中でお風呂上がって自室に戻る時風呂場の電気を消し 廊下の電気もあえてつけず窓からの月明りだけを頼りに歩く時やはり以前と比べて暗さが増していることに気が付きますですが網膜色素変性症の方々などと比較すると比較的ましな気はします視覚障害センターで一緒だった若い生徒さんがいました普段（昼間）はめちゃくちゃ見えていて私が暖房のスイッチ表示が見えなくて困っていたら私まだ見えますからやりますと飛んできてくれた優しくて素敵な女性。。。でもある日隠れ家レストランのようなところに一緒にランチに行ったら上がりかまちから上がって廊下のところでここにコートをかけましょうと振り返ったら全く見えないらしく手探り歩きで壁に向かって「どこですか？」と話しかけていたので驚いた彼女の病名はクリスタリン網膜症だったような。。。夕方は見えにくいので早く家に帰ると言っていた最近夜用に白杖を購入したそうですまた RP（網膜色素変性症）の方達はやはり暗い所に弱くちょっとした薄暗いアーケードに入ったり カフェに入っただけで見えなくなるのを何度も目撃しています個人差はあるでしょうが黄斑ジストロフィー（私の場合錐体ジストロフィー）は網膜色素変性症の仲間ですからやはり暗いところは見えにくくはなるものの外側の視野が比較的残っているせいでか暗い所でのモビリティーは比較的良いのかもしれません
お久しぶりです皆さんお元気ですか？あっという間にお盆この春 4月までは 視覚障害者の職能開発センターの応用クラスで頑張っていました最後はパワーポイントで制作発表して終了アーーーーー疲れたわ～～～でもめちゃくちゃやりがいあってめちゃくちゃ学んだ２年弱の間 何も知らなかった 何もできなかった私がパソコンの扱い方から始まってワード エクセル パワーポイントまで全て教わって ３級ですが日商検定試験も文書作成 データ活用も合格しでも２級を取るにはかなり難しそうなのでやりたいけれども個人的にあまりにも手が遅いので同じクラスの若い皆さんの足を引っ張っては申し訳ないからここは遠慮しときました兎に角私以外の皆さんは 若くて事務経験者ばかりだけど目に障害のため仕方なく以前の職場を去り音声ソフトで障害者枠で仕事をしなくてはいけなくなった方たちばかりこのセンターの年齢制限は一応65歳なので私を含めて60歳代の方もちらほらいたけれど事務職経験の無い私としては大変肩身が狭かったしかも使う音声ソフトが初級のPCトーカーと違ってJAWSという上級者向け最初 応用クラスは雲の上の存在で考えてもいませんでしたが初級クラスが終わってこの後どうするってなった時私の過去の経歴からいっても応用クラスに行くことはあまり必要と思われないと職員の方から言われてしまいその一言がかえって私を奮起させてしまいましたあなたには無理そうだし そもそも必要ないし。。。と言う風に聞こえてしまったのですいえいえまだ勉強したいし働きたいもしあまりにも皆に迷惑をかけるようであればその時は諦めようでも できれば頑張りたい 何故なら今後 眼が見えづらくなり続ける人生でこれは 必要なスキルを得られる最後のチャンスではないかと言う気がしてならなかったのですでも結果 応用クラスの皆さん優しくて先生も丁寧に教えてくださったおかげで無事卒業までこぎつけましたその後まじで就活にはいり。。。身内の不幸やら色々あってバタバタしているうちに夏になってしまいましたこれからの自分の身の振り方については現在塾考中ですセンター2年近くもかかったから結局仕事する気満々だった2年前と違ってこんな低レベルのスキルで働けるわけが無いという実感だけはしっかりと認識が出来たそれにあっという間に年とってしまい気づけばもう定年退職目前の年齢あはは就職できなかったら申し訳ないけれど今後 この目と生きていくにはどうしてもパソコンやアイフォンの使い方を学んでおく必要があった例え企業で働かなかったとしても何らかの活動はするかもしれないししなかったとしても 自分ひとりで情報を得たり発信をしたりしたいし何よりもそういうスキルなしに生きていけない超デジタル時代になってしまったのですでもおかげでギリギリ間に合ったという気がする最初センターに入所して初級コースを取った時先生のお顔がかろうじて見えたのだけれど応用クラスの先生の顔はもう見えなかった💦マウスを使わずキーボードと音声だけで少しずつ使えるようになった皮肉なことに全盲では無いので見える視野をどうしても使ってしまうので全く見えない人の方がかえって覚えは早い弱視の人の宿命ですね大人になって 学校や勉強から解放されたけれど勉強しなくてはいけない事はまだまだ山ほどあるしまた 世の中が変化して時代に対応するべき勉強をし続けなくてはいけないと思うのですよね大人が若い人たちと一緒に新しい事を勉強できるそういう場所や機会がもっとあるとよいですね～～と オバサン いやもうオバアサンかな？は思うのでした※アメンバー申請頂く時はメッセージにて軽く自己紹介もお願いいたします。メッセージの無い方のアメンバー申請は受付ませんので宜しくお願い致します。
最近は視野のど真ん中が見えないので様々な問題が起きていますただそれらの見えないものは中心で見ようとするから見えないのであって中心に入らないように中心から視線をずらすと出てくるのですつまり視野の欠けた位置に入ってしまうと見えないので視野の欠けていない位置で見ると見えるという事ですでも 見えるとは言っても 出てくるだけで 詳細が分かるほどには見えません何故なら中心で見ていないからです目の端っこのほうで見ている感じですこのような見方を偏心視と言うのだそうです私も無意識でこの偏心視を使ってモノを見ています中心が見えないなんてどういう事か普通の人には想像することも難しいでしょうねロービジョンの人の中には、外から見えなくなる人と中心から見えなくなる人それ以外に全体に見えにくくなる人とか色々なパタ－ンがあるのですが外から見えなくなる人の場合は 早くから白杖のお世話になることになるので傍目からも眼が悪いのだという事がわかるでも 実際には中心部の視野は生きているので 字はよめたりするしスマホも使えたりするのですでも 逆の場合 つまり私のような中心から見えなくなる人の場合はすたすたと歩く事は出来ても 文字が認識できない 人の顔もわからない車見えない そしてそれが傍目にはわからないという厄介な事になる外から見えなくなるのと 中から見えなくなるのとどちらかしかないとすれば どちらが良いかどちらも最悪だし選べるわけではないので比較するのも無意味なのですがどちらが良いのかとついつい考えてしまうのです昔々 究極の選択という本が流行って「呪われた大きな家と 笑われる小さな家とどちらが良いか？」というようなくだらないが 考えれば考えるほど 選べなくて悩むというのと似ているっちゃあ似ているどうでも良い話になってしまいましたが兎に角周辺はかろうじて見えるが肝心な情報が見えないという事はかなり社会的に問題であってかつてお話したFさんの奥様も他の人から障害が分かりづらい事を本人は悩んでいるのですとおっしゃっていました中心視野が欠けていると様々な事が出来なくなっていくのですが具体的に書き出してみるとこんな事です。●車や信号が見えづらい●PC スマホ 本や雑誌 本 郵便物 テレビなど文字情報が殆ど読めない●書類関係に記入ができない●人の顔が見えない 知り合いとすれ違っても分からない●爪が見えない切りづらい●自分の顔が見えないので化粧がやりづらい●家電製品のデジタル表示が見えない●料理がやりずらい●食べようとするものがよく見えない●値段 商品名 表示など見えないので買い物が手間取る●街や駅の案内板や表示が見えない●店の看板やメニューが読めないまあ当然挙げればきりがないですし見える程度も様々ですこれらのことが出来なければかなり困るは困りますですがこれらの事をできないと嘆いても仕方が無く何とか他の方法でできるに変えなくてはなりませんそして意外と簡単な工夫や発想の転換ででできるようになるものです昔私は歯ブラシに歯磨き粉が乗せられなかったのですが何のことはない 黒い歯ブラシが売っていてそれを使えば簡単に歯磨きペーストが見えるようになりました●車は耳を澄ませて音で判断する●PCやスマホは音声で使う●化粧で眉を描く時はメガネの縁にペンシルをのせるように沿わせて描く●店の看板やメニューはスマホで撮影し 拡大して見たりアプリで読み上げる●テレビは副音声で見る●デジタル表示は撮影して見たり音声家電に買い替えるそして人に聞いたり助けてもらう事をいとわなければさっさと見えませんと言って読んでもらったり 見てもらったりすることですただこの時他人が相手だとこのオバサンなに言ってんの？ってなっちゃうから白杖を手にしていると聞きやすいのですが白杖無しでも歩けるだけにちょっと白杖を持つのも抵抗がある。。。真ん中から見えなくなっていく人は何かとむずいですねえ。。。 まあ工夫で頑張るしかないか～
いよいよ2022年ですね新しい年を迎ええるにあたって高橋先生の動画が公開されていますのでまだ見ていないという方はどうぞご覧ください。そしてまた年末の片づけ時にひしひしと思いました片付けたいがよく見えないのではかどらない。。。文字が見えないので書類などがどうしても処理できないそして積もったホコリや汚れなども見えない昔はわずかなホコリも傷も気が付いたものですが見えないので年々掃除がおざなりになっているもはや以前の私ではないなあ～💦そして今年はどんど焼きに出そうか悩んでいるのがこのお守り類実は 沢山の目の病気の神様にお参りに行っていてその結果この様に、お守りがたまってしまいました感謝をしつつも一旦は処理しようかと思います。。。眼の病に御利益があるという寺院にはできるだけ足を運びました。御利益があったか無かったかは、、、微妙なところではありますが凄く見えづらくなったとはいえまだ一人で歩くことが出来ているのは 有難くご利益が無かったと言ったらばちが当たります私が今まで行った所下に書いておきますね～～～もしお近くだったら是非行ってみてください宗派はめちゃくちゃですが兎に角困った時の神頼み行くだけで 気持ちが安らぎます●東京都 新井薬師・梅照院 眼に御利益あり。＜場所＞東京都中野区新井５－３－５●埼玉県川越市 八幡宮 すが 眼に御利益あり ＜場所＞埼玉県川越市南通町１９−１９●京都市祇園 眼疾（めやみ）地蔵仲源寺 眼の病に御利益あり 八坂神社行く手前四条通りにある小さな目の病気のお寺 ＜場所＞京都市東山区祇園町南側５８５●中尊寺 峯薬師堂 ＜場所＞岩手県西磐郡平泉町平泉衣関２０２ 峯薬師堂に祀られている薬師如来像 金色堂と同じく金箔に覆われていて 目にご利益があるお堂です。 境内にはひらがなで「め」と書かれた絵馬や、 「め」が描かれた旗が沢山あり変わった雰囲気●京都伏見稲荷 眼力社 眼に御利益 ＜場所＞京都市伏見区稲荷山官有地19 眼力大社●京都 柳谷観音 眼の観音様 柳谷観音 楊谷寺 ＜場所＞京都府 長岡京市浄土谷堂の谷２●長野県 善光寺 爪彫如来 目の病気を治してくださる有難い如来様 ＜場所＞ 善光寺境内内にお堂があります。また他にもご存知のところありましたら是非教えてください～2021年は沢山の方にこのブログを読んでいただきそして沢山のコメントに励まされました本当にありがとうございました！2022年皆様にとって良い年でありますように
皆さん寒くなってきましたねお元気でしょうか？私も何とか生きてます12月18日、高橋政代先生のセミナーが行われましたお知らせが来たら 一瞬にして満席になってしまいましたがZOOMでやっていただけるので 本当に有難いというか医療関係者と同時に全くの一般の患者である私達に高橋先生の口から直接再生医療実態報告が聞けるのですから画期的な事です公開していただき感謝です2年前だったか？高橋先生は、理研を辞められてアイセンターの代表となられて、世に衝撃が走った時は研究を辞めたのかと驚いたのですが 全くそうでは無くてむしろ臨床研究を続けるために移籍されたのだという事が分かってきました話がとても専門的なので 私に正しく説明できるのかわかりませんが今回のセミナーの内容 ちょっと要約してみました＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊兎に角 7年前から始まった再生医療の治験ですが今回の報告では だいぶ具体的な見通しが立ってきたようなんです最初に細胞移植が行われたのは2014年の事もうあれから7年も経ちました最初は 安全性を確認する事が目的でしたがここにきて 安全性を確保しつつ その効果も徐々に確認されてきたようです最初は加齢黄斑変性の方を対象に網膜色素上皮のシートの移植をしたわけですがその後7年経過して移植した細胞は生着している 視力も落ち着いていて少し上がった人もいる加齢黄斑変性の治療薬抗VGF薬の注射の回数も減っているとのことです2回目までの治験では加齢黄斑変性の人が対象であったが3回目は網膜色素上皮の臨床実験で50例ほど行い以下のような網膜色素上皮不全症の病気全般が対象です・網膜色素変性症（RP65、RBH5、マーティーKなどの原因遺伝子）・加齢黄斑変性のドライタイプ・・・クリスタリン網膜・スタルガルト病・ベスト病等々条件としては視細胞が残っている人20歳以上が対象HLAがマッチしな人は免疫抑制剤を飲むことにはなるようですそしてそれとは別にHLAを削った拒絶反応が起こらない免疫抑制剤不要の他人の細胞の研究開発しているそうで2年後くらいに治験するそうです（以前はIPS細胞と言えば一生免疫抑制剤を飲み続けるという話だったのですからこれもすごい話ですね）そしていよいよ視細胞治療スタートするのだそうです網膜色素変性の患者さんが対象移植する脳と眼球とを通じるところは生きているので視細胞だけが減っていく病気なので繋がりさえすればよいとのこと治験は視細胞がほとんど残っていない人が対象である何故なら残された視細胞が悪くなる可能性があるのでまだまだ残っている人にはリスクが大きい安全性が確保されれば視野が少し広がる もしかしたら錐体が守れる可能性があるが僅かに2度とか3度とか視野が広がる治療かもしれない今後様々な障害が無く上手くいけばまだ視力がある人は5年から１０年で治療ができるようになる臨床経験から様々な病気の対処方法が分かってきている病名だけではなく何処がどういう風に悪いかという事を自分でしっかり把握することが大事である遺伝子や病気の原因が分からないと治療の方法も決まらない遺伝子の話ですが網膜色素変性の原因遺伝子は100以上あり現在RP65だけが治療ができ治療が行われているアメリカでは両眼で9000万円かかるそうです！！！（900万では無いですよ9千万円です保険が効いたとしても1000万～3000万かかる）原因遺伝子を調べると優性遺伝が10％劣性遺伝が35％伴性遺伝5％50%の人は親戚に誰も同じ病気の人がいないが調べるとそのうち４０％ぐらい原因遺伝子がわかる半分の人が調べても特定できない日本人にはEYSと言う型の遺伝子が多い網膜色素変性症の30%が優性遺伝である現在遺伝子検査ができるのは東京医療センターと神戸アイセンターのみです遺伝に関して間違った理解をしてしまう人がいるのでカウンセリングを行っている視細胞の手術を２名の患者さんに行った現在経過観察中で報告はできないが動物実験と同じ経過をたどっている次世代の治療として目指しているのは安全性が判れば錐体を守る治療にしていきたい現在の網膜シートより良いものが開発されている2年後にできる予定している細胞移植と遺伝子治療とどちらがどうなのかというと人や時期によって治療方法が違う5年から10年でそういった判断や治療が外来でもできるようになるかといってそういった治療でパッと目が見えるようになったリ車の運転ができるようになるわけではないのでテクノロジーの発達デバイスの発達にも期待すべき障害があって治療ができないと未来が無いわけではない変わらないものを受け入れて変わるものを変えようとすることが大事なんだそうです＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊以上 1時間の貴重なお話をまとめたので分かりずらいかもしれませんまた動画が公開されたらその時はご報告いたしますね感想としては以前思っていたよりは早く治療ができるようになりそうということ何しろ宇宙旅行も もっと先だとばかり思っていたらあっさり実現してしまいましたから再生細胞移植や遺伝子治療も思っていたより早く実現しそうですよね日本は遺伝子治療が遅れを取っているそうなんですが私はいまいち遺伝子治療がよくわからない60歳過ぎて遺伝子変えたところでどーなるんでしょうね？？それとも生まれた直後や生まれる前に行うのかしら？？アメリカの事例を少調べてみたいな。。。ただ いずれにしても世の中金ですなあ～～～今から1000万円貯めても 微妙な年齢により無駄かもしれません老後の資金治療に当てるか パッと遊ぶか。。。悩ましいわ～～
障害者年金改正が来年度1月1日から行われる予定です眼の障害認定基準が改正になるという事ですそれについては以前からブログに載せてくださいとご要望があったのにもかかわらず遅くなってしまいました💦スミマセン～3か月前からの診断が有効だと聞きました手続きに時間もかかりますので該当する方は早めに予約した方がいいのかも今回の改正では誰も損をする人がいないというか（こんな言い方は相応しくないですが）つまり等級が下がるような扱いを受ける人は殆どいなくてむしろその逆のケースが多くなるだろうとのことです素人の私が説明いたしかねますのでここは社会保険労務士さんの説明をじっくりお聞きください第106回「ロービジョンの集い 辰巳先生、障害年金申請のポイントを教えて！」障害年金専門の社会保険労務士・辰巳周平先生に障害年金申請時のポイントと2022年1月に改正施行される予定の制度について最新情報を教えていただきました。 どうやって申請するの？という初めての方から、制度nextvision.or.jpまた 個人個人のケースで詳しく知りたい人は やはり社会保険労務士さんに相談されることをお勧めいたします厚生労働省年金機構のHPに載っている問い合わせ番号に電話相談しても良いでしょう私の場合は初診の時 夫の仕事が転勤になって仕事を止めた時期で運悪く厚生年金に加入していなかったので障害厚生年金は出ないしそうこうするうちにもう老齢年金がもらえる年齢になってしまいました。。。ですが最近眼がかなり見えにくくなったので年金どうのこうのではないけれど一応等級は進んでいるならば進めておこうと病院の予約をしました一応以下に障害者年金改正の表を貼っておきます(日本年金機構HPより）→https://www.nenkin.go.jp/service/pamphlet/shougainintei.files/2021.pdf
先週から始まったドラマ「恋です～ヤンキー君と白杖ガール」日テレ 水曜夜10時何か月も前から皆の間で噂になっていたから今か今かと楽しみにしていたドラマがようやく始まりました白杖を持つ弱視の女の子が主役朝 お化粧をするところからわかるわかる おんなじ～と共感しまくり歯磨き粉と練乳を間違えてしまったけれど練乳ならまだましだわ私は洗顔フォームと間違えたことありますそりゃもう経験したことの無い味でした弱視の人の生活がものすごくリアルに描かれているのは何故かというと漫画原作者のお父さんが視覚障害だったからだそうです視覚障害者の世界を晴眼者に分かってもらうにはとっても良いドラマだと思うどんな視野で見ているかの映像とか点字ブロックの使い方とか第一話から視覚障碍者の世界がどんどん軽いドラマのノリで説明されていく撮影現場は横浜の盲学校だったり点字図書館だったりと実際なじみの場所で撮影されているのも凄くリアルです周りの皆も点字図書館で撮影現場を見たとかあの学校は僕の行っていた学校だとかヤンキー君と白杖ガールのの話題で持ち切り～次週は映画館のシーンがあるとかでUDキャストで聞くんじゃない？とか皆で色々想像したりして視覚障碍者の生活の全てがドラマの中でサクッと紹介されるのがとても楽しみです因みにこの放送はテレビでもUDキャストで解説が聞けますからやってみましょうホント視覚障害者にとって楽しみなドラマこれからどんな展開になるのかな～～
前回の話の続きですそんな訳でそれなりに訓練をして挑む「日商PC検定 ｂｙ PCトーカー」試験当日 ギクシャクする足で都内に向かいました久々に電車に乗るので緊張してしまい途中でお腹が痛くなって乗換駅でトイレに駆け込みました用を足して流そうと思ったら 流れません最近はコロナのせいもあって 都内は何処もセンサー式に手をかざすタイプです何度手をかざしても 振っても何も反応がありません壊れているのかな？外には人も並んでいるから このまま出る訳にもいかず万事休す ああこれでは試験会場に行けないこんな事で試験に落ちるのか～でもどうせ受けても受からなかったかもしれないしねと考えながらトイレの中で独り途方にくれましたしかし ふとよく見ると何か張り紙がしてあります字が見えないこんな時はスマホです 撮影して拡大してよく見ると流れない時は下のボタンを押してくださいと言うようなことが書いてあるらしいとわかりましたセンサーの箱の側下横に小さなボタンが付いているのを発見これだな押してみても反応ありませんもう一度押すと今度は反応ありでようやく水が流れました私が習った点字を使うチャンスは殆どトイレのボタン類の点字の確認なのですが点字が付いていないボタンも沢山あるし今回のように 手書きで何か書いてあることも多いのですそういう時は本当にお手上げなのですがそれでも スマホがあればなんとかなるのが常ですそしてやっと駅に着きました降りてみたら 何だか違和感を感じます長らく足を運んでいなかったのでどんな駅だったのかも忘れているのかな？いつも使っていた出口に向かう階段が無いおかしいな 乗った車両が違ったから後者位置が違うのかな？まあ 出口間違えてはいけないから 駅員さんにちゃんと聞こう「あのう○○○センターに行きたいのですが」違う駅だったら 「この駅ではありませんよ」と言ってもらえるはずですでも駅員さんは「1番の出口です」と言い放ったのでああやっぱり間違えていなかったよねえ と喜んで1番出口に向かいました出てみると あまり見慣れない通りに出ましたやはり何かがおかしいここでようやくスマホを取り出し現在地を確認あ～～～っ これは隣の駅だったのか！降りる駅と隣の駅は とても似た名前ですそれで勘違いして１つ手前の駅で降りてしまったのですこの駅から○○○センターを目指す人はいなくも無いのか駅員さんは私が駅を間違えているとは知る由も無かったのか微妙なところ 中には私と同じようなおっちょこちょいもいると思うけどね兎に角どうしようこのままアプリを頼りに道案内してもらおうか？しかし今日は試験だ道に迷ったら運の尽きだから やはり地下鉄に戻ろう試験には30分前に来てパソコン操作の確認など行っておくように言われていましたがもうその時間は全くありません会場に電話して遅刻しそうと伝えて会場に向かいました今度は間違えずに 無事到着 一応開始時ぎりぎりでした会場入ったら汗が滝のように流れ メガネはラーメン屋に入ったかのように真っ白これでは何も見えないが どうせアイマスクで練習したから何とかなるさ「イヤホンは持って来ましたよね？」「はい」コロナだから自分のイヤホンを持参するように言われていたのでバッグから取り出してみたら それはアイフォン用のイヤホンで差し込み口がフラットな形でした「あ～違うのを持ってきてしまいました」「わかりました こちらのをお貸しします」渡されたのは耳当てタイプのイヤホンで頭からかぶるのではなくて 耳に引っ掛けるタイプのでした耳にはマスクと眼鏡とがすでにかかっているからこのイヤホンをかける余裕がなくてすぐに耳から滑る落ちる今日は何をやっても裏目に出る目はみえないは 耳もよく聞こえないわ 汗だくで 心臓バクバクで最悪のコンディションの中 「では 始めましょう」となりましたもうこうなったらやけくそですわそれでも最初は知識問題だから、ここはかなり勉強したのでまずまずできました兎に角70点以上できたら合格ですから30点ぶんはいくら間違えても平気なんですそして知識問題はまずまず合格点がもらえそうな手ごたえで終了次は実技問題ですこれが私が目隠しをしてまで練習したものですが少しでもキー操作を間違えると とんでもない沼地にはまって抜けられなくなってしまいます 基本的には渡されたワードの資料を色々と書き換えたり表を完成させたりするものです目が見えていたら何の問題も無いものですですがやはりタブを間違えたり すっかり操作が思い出せないものもあったりあるいは自信を持って操作しても結果がどうしてもおかしかったりと難航！！他に2人の受験者がいたのですが その人たちは何と20分ほどでサクサクと終え さようならと帰ってしまいました私はもたもたと時間がかかり 解けない問題に最後まで時間を費やして 結局完成せず「終了です」と言われて 「あーこれは落ちたかも💦💦💦」でもね最近の検定試験ってやつは すぐにその場で結果が出るんですね係の人がパソコンをいじると直ぐに点数が表示されて。。。知識問題は97点でしたが 応用問題は76点💦「ひえーーーっ ギリギリやん！」義理ビリ合格した者の やっぱり全然練習ができていなかったのです実は今更ですが告白すると試験日を1日間違えていてあともう一日練習できると思っていたのですが実はそうでは無かったということがあって最後の追い込みの練習ができていなかったのです家に帰って大いに反省しましてよくよく考えてみたら たいして難しい事ではないはずただ 私が不慣れと言うか 練習が足りないというかだけなんですよねだから もう試験は終わったのですがまた練習しましたね今回のような検定試験は本当に久々に受けましたがやはり 試験があるのと ただ漫然とやっているのとでは全く緊張感が違うので だいぶ目を使わないで音と手の感覚を頼りに操作できるようになりましたまだまだだし 若者の足を引っ張てるし クラスで一番出来が悪いし聞いたことすぐ忘れるし 勘違いするし 思い込み激しいし本当にのろまで手が遅くて。。。そして 学習のスピードより自分の眼が悪くなるスピードの方が速い気はしますがだけど 諦めずに少しずつ少しずつ学んで 視力に頼らず耳と指の感覚でパソコンが操作できるようになっていっていることが目の不自由な自分の将来の一つの安心材料となってくれるので有難いのですこういう事 諦めずにコツコツやっているから相当見えずらくなったのに 焦らずにおれる自分が要るのだと思います長々と読んでいただき有難うございました
少し前 ＶｉｘｅｎのM4×１８という双眼鏡を買いました中心の視野が欠けると字が見ずらい人の顔がよく見えない景色はあるが中心の情報が無くて歪んでいるこのままだと時計が見えなくて困るなと直径４０センチくらいの大きな時計を買って狭い部屋の壁に掛けてましたまさかこんな大きな時計の太い針が見えなくる事ないよねって 買った当時は思ったけれどそれが今や針はおろか 時時計そのものが見えにくいのですそこにかかっているって知っているのに。。。探すのですよ時間を間違えすぎて失敗ばかりした挙句時計を見るのは諦めましたあと美術館に行くのは大好きなのでデルタ株の前はコロナでも良くお出かけをしていました美術館では撮影禁止が多くてスマホかざして拡大とかができないから困って買ったのがこのM４×18ですビッグカメラのオジサン店員に眼の事情を話して希望を伝えたところそれならこれをお買いなさいと勧めてくれたのがこの双眼鏡です自己判断で他の双眼鏡買わなくて良かったと思っています普通の双眼鏡より対象の最短距離が短くて例えば40センチくらいしか離れていない所にある美術館の作品や文字を見るにはとても良い距離感と拡大率なのです勿論遠くのものも引き寄せて大きく見えます私の場合は比較的近いものをなるべく大きく広い視野で見たいわけでそれにはこの双眼鏡がぴったりでしたそして この双眼鏡でいろいろな物を覗いてみました夫の顔を2メートルくらいの距離から見て驚きました長らく見えたことが無かった夫の顔が大きくくっきりと見えたのです勿論 欠けた視野は補えないけれどそれなりにぼやけていたものが強いコントラストと引き寄せ効果で良く見える感じ夫の顔は長い事見ていなさ過ぎて懐かしささえ感じました（まあ正直あまり見ようともしていなかったんだけど。。。）時計の針もそれなりにくっきりと見えた本当にクリアにコントラストも上がって良く見えるのですテレビもこれで覗いてみましたジャニーズのメンバーの顔オリンピック選手の顔良く見えると懐かしいなあ久々に見たなあという不思議な気分になります何もかもをこの双眼鏡で見るわけにもいきませんがものが見えるっていう感覚を再び味わうのは本当に久しぶりのことでまだ 何らかの方法でものを見ることができるって知っただけで少しホッとしたのです＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※アメンバー申請にはメッセージにて軽く自己紹介を添えてお願いいたします。
Ｆさん（75歳男性）と出会ったのは最近初めて行われた 加齢黄斑変性友の会のZOOMででしたFさんも私と同じ黄斑ジストロフィーの患者で同じ病気の人が会に居るとは全く知らずその日初めて出会って驚きましたその後個人的に連絡を差し上げてようやく先日電話でFさんの症状など詳しいお話を伺う事が出来ました今迄 なかなか自分より年上の同病の方と知り合うことが出来なかったのでとても貴重なお話が聞けたと思いますこのブログにコメントやメッセージを送って下さる同病の方々も殆どが40～50歳代ですから60歳代の情報は私から得られるとしても70代80代の情報は得られていなかったと思いますですから Fさんのお話で少なからず自分の将来の状況が想像できると思うのですFさんはお若い頃天文学を勉強されていたとかで何故かそういう眼の病気がある事を知っていた当時の先輩から見たい星が消えたら 眼の病気だからと聞かされていたそうですそしてその後実際 星を見ていて自分の視野の異変に気付かれたそうです40歳代で その当時お住まいだった地方都市のお医者さんに異常を訴えますが 何とも無いと言われてしまいますそれでも確信があったFさんは ちゃんと眼底写真を撮って調べるよう別の若い先生に頼んでようやく異常が認められ 先に誤診した先生を謝らせたそうですですがその時代はまだ黄斑ジストロフィーはあまり認知されておらず加齢黄斑変性と診断されてしまいます黄斑ジストロフィーと正確に診断されたのは後に東京でＫ大学病院で診てもらってからだそうです現在の視力などはよくわからないそうですが視力視野ともに3級の視覚障害だそうですですが白杖も使っていないし自転車も乗っているそうです車の運転は50歳代まではしていたがヒヤッとすることがあってから止めたとのことところが驚いたのはここからです普通ならこの年代の方はパソコンは苦手な方が多いのですがFさんの場合は全く違いましたまだ現役の学者さんでありましてそしてなんとパソコンは世の中に広まった頃から扱っていてプログラミングなんかも当然のようにおできになるようでPCトーカーも習わなくても使えるそうで毎日朝早くから深夜11時まで論文作成の為PCに向かっているそうなんですバリバリ現役うーんこれはすごい人物です何か自分がすごく自堕落に思えてきたいくら100年生きる時代とは言ってもモチベーションを維持するのは大変なはずところがFさんはやりたいことがありすぎて困るといった感じでした芸術をたしなまれるお若い奥様ともお話いたしましてご家族から見た患者の様子という貴重なお話も伺う事が出来ましたPCがとてもおできになるとは言っても奥様から見たら昔に比べたらすごく時間がかかるので助けてあげたくなるそうですですが本人は どうしても自分でやりたがるそうなんですなるほど周りの人から見た患者さんてそういう感じなんですね一人で歩けるし電車にも乗れるそうですがやはり案内板とか見ずらくてお出かけは二人一緒だそうですそれから脳の不思議な働きについてFさんと興味深いお話をしたのですが話が長くなるのでこれについてはまた次回お話ししますね兎に角Ｆさんと出会えて良かったし私が気になっていた黄斑病の人は認知症になりやすいなんていう説も吹き飛びましたFさんや それから以前ご紹介した80歳代のIさんもITを使いこなしたインテリな暮らしぶり認知症どころか 全くそのような気配は無く むしろ見えずらいからこそ実践している様々な工夫で脳が活性化しているのでは？と思うくらいでしたそして幾つになってもやりがいのある日々を送っておられることに感心と感動と安堵を覚えましたＦさん そして奥様 それから 友の会の事務長様 貴重なそして素敵な出会いを有難うございました
「ライフシフト100年時代の人生戦略」という本を読みました正確にはデイジーに読んでもらいました平均寿命はどんどん延びて今の小学生は100歳まで生きることになるという恐ろしい話でした60歳はまだ若いだけど私は眼のせいで早々と仕事を引退せざるを得なかった本当は65歳まで いや、85歳まで続けられるように神様にいつも祈っていたのですが気の弱い私は心のどこかで 自ら諦めていたかもしれません私は絵描きだったのですがやはりよく見えなくなっていき描く情熱が湧かなくなっていきましたそして絵を描くよりも 見えなくなった時の準備をしなくてはいけないという気持ちに突き動かされていきました少しでも見えるうちに沢山の作品を描き残すのかそれとも見えなくなった時の為の訓練をしていくのか残された時間は限られていて 究極の選択でした結局 訓練の方に重きを置きましたその理由は2つあってまず１つは 見えなくなっても絵を描いてやると思っていたのに見えなくなってみると そんなパッションは湧いてこなかったもう１つの理由が やはり中心から見えなくなるという症状によるもので中心視野が無くなると 文字や人の顔など肝心の物が見えなくなって同じ視野欠損でも 周辺から見えなくなる人と比べると情報が得られなくなるのがとても速いという事ですとても良く見えている頃から 何となく早めに準備しておかないとまずいかなという感覚がありました一長一短だから 外側から見えなくなる人の方が良いとは言いませんが中心視野が欠けてくる人の方が 早く情報が得られなくなる事は明らかだと思います大好きだった仕事を辞めるのはとても勇気が要ってとても悲しかったけれど時は流れるのだマイケル・ジャクソンも、スティーブ・ジョブズも、樹木希林も 田村正和も死んだみーんないつか死ぬんだだからこれは一つの時間の流れであって当たり前に誰の身にも起こる事なんだ って言い聞かせて平然としていましたステイホームするしかなかった私に 丁度コロナが来て世の中皆が同じステイホーム状況になって寂しさが紛らわされましたかつての絵の仲間やライバルたちがFBや個展の案内状やらをバンバン送って来るので否が応でも皆の活躍を目のあたりにして羨ましくなるし時々は間違ってお呼びもかかる今日は絵の世界ではとても有名な先生であるAさんからメールで○○という出版社の仕事をしないかと連絡が来ました勿論私は引退する時に「眼が病気で」とカミングアウトしてアナウンスしたのですが皆さん詳細はよく分かっていないからこんな風に連絡をくれるのであって何と言っていいかわからなくなるのですもう引退しましたからと丁重にお断りすると同じジャンルの絵を描く人を他にもたくさん知っているがあなたほど輝くような素敵な絵を描く人は他にはいなかっただから出版社に紹介したかったのだがとお断りしたにもかかわらず言っていただいたそうだその通りだ勿論私の絵なんて大したことなくてただの自己満足で。。。誰だって絵を描く人は自分の絵が好きに決まっているけれど私も私の絵がとても好きだった勘違いだったかもしれないけれど何か自分にしか描けない世界があるように感じて何かを目指して頑張っていた私は自分の絵と人生に可能性を感じていて毎日がとても楽しくワクワクしていたのです。。。だけれども見えなくなった好きだった気持ちはどこかに行って未来への夢やチャレンジも消えた諦めなくてはいけないでも私の絵は素敵だったのに。。。そう思い返すと やはり静かに泣けてくる。。。 そして無情な事に人生はまだまだ延々と続くのです
つい数年前までスイスイ車を運転していた私が今では車の姿が見えないなんて早く見えなくなるんだと最近の見えなくなるスピードに自分自身が付いていけなく怖くなる我が家の周辺は区画整理されていて道が広くて見通しも良い車の通りも少ないから ついつい信号の無い所で道を横断したくなるでもその時 私の目は車を捉えることができていないのですもう何度も怖い目に遭遇しました外側の視野は比較的生きているので風景全体が見えている気になるのですが中心の視野が無いので 実は真ん中の景色が見えていませんだから 道や建物は見えていても車は見えていないこんな風に 左が私の視界 車が見えない 右が本当の景色 あろうことか 車が景色の中に溶け込んで消えてしまうのです車はいないものと思って平然と道を渡り車のドライバーさんの方が 驚いて車を停止する何しろ見通しの良い道で間近に迫り来る車の方をじーっと見ながらまるで車なんかいないかのように平然と道を渡るオバサンがいるのだからそりゃドライバーさんも驚くわ「てめえ 死にてぇーのか！？？」っていうセリフを絵に描いたようなシーンです私は死にたくありましぇーん！←（武田鉄矢か？）今のところドライバーの皆さん 優しく止まってくれるのですが。。。その音と共に 急に私の視界に車が大きく表れてあ 車 いたんだ！！やっぱり私 白杖要るかも。。。かもじゃなくて要る！お医者さんは 黄斑変性の人は周辺が見えるからモビリティーが良い白杖使うかは人によりますねーーって言っていたけれど確かにただ歩くことはできるし信号でちゃんと渡れば問題は無いはずだけれどやはり見えるはずのものが見えないってことはとても危険足元だって見ようとすると見えないのだそして 字が読めないことも大きな問題これは他人から見て わかりずらいそういう時白杖を持っていさえいれば一目で視覚障害者とアピールできるのです結局歩行訓練士の方にお願いして白杖を選んでもらう事にしました一口に白杖と言っても色々なブランドや種類があってその人の状況に合わせたものを選ばなくてはいけませんまずは地面から脇の下までの高さを計って長さを選び全体やグリップの太さや先端のチップなども好みで選び見積もりを取って自治体に申請することになるこんなに早く白杖を持つようになるとは思わなかったけれど持てると思うと今は逆に安堵が生まれる
