テレビで放映されたという「ALSを生きる 声をのこす」を観ました。(やまいも・・・さんお勧め)良かったです。声は大切ですね。特に幼い子供たちにとってお母さんの声は何物にも変えがたいものです。私も元気な時の声を遺しておきたかったと思います。球麻痺から始まった症状で、病名が確定した時には既にかなり呂律が回らない構音障害がありました。それでもと思い「ハーティーラダー」というソフトで声のサンプルは取ったのですが、もう既にいつもの私の声ではなかったのです。悔しかったけれど仕方ないと諦めるしかありませんでした。ボランティア活動で朗読や音訳(録音)をしていましたので普段から本を読む事はよくしていて、孫達にも絵本を読んであげるのが大好きなおばあちゃんでした。本当に色々読んであげたいのはこれからでしたし、その記憶を残して欲しかったという悔しさは残ります。それでも私は、まだ自分の子供達には読んで話して育てる事が出来た、おばあちゃんという立場ならまだ諦めはつく、そう考えることにしました(無理やりに)。でも母親として子供達に今後それをしてあげられないとしたらどんなに辛いだろうと思うと、涙が出ました。
最初の放送時はしっかりしていた口調が３回目になると明らかにたどたどしくなっている様子に、本当にこの病気の容赦のなさを感じます。だれでも一度や2度は願ったことがある「奇跡」は起こらないものか！と。
そういう私も症状は進んでます。もうiPhone持つのも重い！時々取り落とします。何も飲み込めなくなってきて、胃ろうが無ければもう終わってるなと思います。これからどんなふうになってどんな精神状態で踏ん張れるのか、正直自信無くなる事もあります。
でも、病気じゃなくても、明日何があるか分からないのは皆同じ！では、今日の今の時間を何とか(出来たら笑って)過ごすしかないんだ！と自分に言い聞かせています。