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ろんのブログ

2014年6月トリプルネガティブ乳がんとなり、全摘後翌年1月での抗がん剤治療を終え無治療にて経過観察中。
2022年5月弟の急性リンパ性白血病についても情報交換の場になれば…と書いています。

12月22日、リハビリで転院したのは含めずでの2回目の一時退院です。

年末年始は病院が手薄になる事、本人も少し長めにゆっくりできる事を踏まえての計画でしたので予定通りに年末の退院となりましたニコニコ

今回はゆっくり出来るのは分かっていますが、前回の失敗はくり返さないように、退院の翌々日に焼肉屋さんに行きましたニヤリ

退院時は54.6kgの体重が今回どこまで増えるか楽しみです爆笑

感染症には注意するように言われていたので、半個室みたいな席を予約して安心して食事を楽しめました照れ


実家に戻った時に髪の毛がなんだかショロショロしてたので、(柔らかい不揃いの毛が伸びてる感じ)一度リセットしようと言う事でバリカンで短くしました。

元々オシャレ坊主も面倒な弟はまーまーの坊主だったので短くしても違和感はなく、毛が揃った事ですごく顔が元気そうに見えましたニコニコ

その状態で家族で焼肉に行けたので、私の旦那は倒れてからゆっくり会えたのは初めてでしたが、元気そうに見えたので安心したようでした。


前回に比べてかなり力を取り戻しているなと感じたのは、見た目以外にも本人が外に出たがる事です。

近くのイオンに散歩がてら出かけたい…とか、遠出とかでは有りませんが、前回とは明らかに違いますおねがい

動きも、イオンの2階と3階を端から端まで歩いたり筋力もかなり戻っています。

前回の病院から家まで連れて帰るのも不安だった時とは歩き方も顔の雰囲気も違います。


石切さんにもお参りに出かけましたニコニコ

とても清々しい気持ちでしたし、こんなに歩けるんだびっくりと、驚きました爆笑


私は年末は旦那の実家の東京に行く事になっているので、29日から3日までは両親と弟でいつも通りのお正月を過ごせたようですニコニコ

介護職のひとりもんなので、毎年年末年始はなるべく出勤してご家庭のある方優先のシフトにしていたので、逆にゆっくーりできたのは久々かもです。

初詣にも行き、3日の時点で体重は57.6kgまで増えています。

正月太りか?と少し心配しましたが、移植が始まるまではたくさん栄養をとりなさいと主治医に言われてるブロガーの方がたくさんいらっしゃったので、止められるまでは気にせずいくことにします爆笑


4日以降はいつ呼び出しの電話が来るかとヒヤヒヤしながらの毎日でしたが、今日連絡無ければ土日はいけるだろうと安心した金曜の午後に再入院の知らせがきましたびっくり

土曜にPCRに行き祝日あけの10日に再入院です。


思ってたよりはゆっくりできましたが、やはり寂しい気持ちになりますね。

でも治すための再入院ですから、前向きに頑張ってもらいますおねがい


お寿司少しは良いよと今回もギリOK貰えてましたが、一応怖いので再入院前日に食べようと決めていた作戦も無事に決行し10日をむかえました。

もしお腹の中で何か起きても朝には病院ですからね爆笑

体重は58.7kg…ちょっとやりすぎましたかね?

でも元々は身長170ちょいの体重60数キロだったので良いですよねニヤリ

ケモが終了して丸8年となりました。

今でもつい最近のように思えます。

もう2度と味わいたくないあの頃のしんどさ…


知らなかったとは言え火曜にFECして、翌週の月曜日から週3回働くなんて事よくできたなーとニヤニヤ

今の自分には無理だと思って、がん保険に入っていなかった私は、気軽にがん保険に入れる日が来ないかなー?と待ち望んでいましたが、なかなか気軽なのは出てこないですねー滝汗


でも去年、半年働けないと主治医が判断した場合半年目から一定の年齢まで(自分で設定できるので保険料と相談しながら決定)、毎月10万とか決まった金額が入ると言う保険に加入しましたニコニコ


支払いの生じる例の中に、乳がんの治療で元気な時もあれば体が動かない時もあり継続的な仕事が困難であると主治医が認めた場合…てきな内容があったので、とにかくこれだけでも一旦入ってまた気軽な保険を待とうと思って加入しました。

治療が終わって7年と半年くらいだったので、数年は満額出ない条件付きでの引き受けになります…と保険会社の判断があったので、少し高めに毎月出る設定にしましたニコニコ

数年は絶対に万が一のこと起こしてはダメだな!と思いましたが、こういった保証に加入できた安堵感と嬉しさでしばらく謎にテンション高かったですウインク


当時やはり子供達にどうやってお金を残してあげよう…とか、私は仕事休むことは無理だ…とか、1人で責任背負ってしまってたのがまたしんどかったのでキョロキョロ

もちろん旦那に責められたとかでもないですし、義両親も良くしてくれましたので、自分がなっちゃったんだから…と勝手に悪く考えてただけですが、また同じ状況になればやはり同じ考えがでますよね


私の場合の副作用は、脱毛・吐き気・おそろしい倦怠感・味覚障害・心臓への負担(不意に心臓を思いっきり太鼓のように叩かれた感覚)・足の裏の痺れ的なの・爪が黒くなる・体からバスクリンのようなにおいが出る・皮膚の痒みフケ…が、主でした。

おかげさまで最後の痒みとフケ以外は何にも無くなりましたニコニコ

抗がん剤を終えてから数年痺れなど残られてる方もいらっしゃる中、フケと痒みくらいなら辛抱しないといけないなとは思います…が、地味に辛いですショボーン


シャンプーは何度も何度もあれがいいと聞けば変えましたし、皮膚科にも通いましたが全く改善されません。

あと当時は月経が止まっていましたが、抗がん剤終了して半年ほどで戻りましたえー

これはいらないけど更年期が辛くなるよりいいかと我慢していましたが、抗がん剤前より量が増えてしんどくなりましたガーンガーン

いつもは初日だけしんどかったのに、三日目までかなりつらいです。

日数も5日でピタッと終わっていたのに1週間から10日ほどくるようにえーん


でもそんなしんどさから去年はほぼ一年解放されていました。

去年の一月に生理がきてそこから70日ほどあいて1日だけ来て、また100日ほどあいて1日だけ、また70日ほどあいてまた来たのでどーせ1日で終わるから楽ちんだもんねーニコニコなんて思っていたら…


めっちゃしんどいですガーン

3日目ですが、めっちゃしんどい…

もう上がったと思っていたのにえーんえーんえーん


病気から遠のくとだんだん贅沢になってしまって、フケと痒みと生理痛がなんとかなってほしいなーと思っています爆笑


フケのせいで、カットもカラーもセルフです。

この5年くらいで一度だけしか美容室に行ってませんー

ヘッドスパとかしに美容室いきたいですーえーんえーんえーん←した事ないけど爆笑

ビーリンサイトを始めてすぐは発熱しましたが、一旦落ち着いてからはほぼそれもなく、なんの副作用もない状態でしたニコニコ


体重もそんなに減ることも無く、54.5キロで始まった体重も休薬で退院する時には微増の55.3キロとなりましたニコニコ

魚が多いので体重が減りがちでしたが、今回は微増でも増えてくれて良かったです爆笑


退院前に先生からお話があると言うことで、また弟と3人で話すことにしました。


「今日は怖い話はないですよ」


毎回ありがとうございますニコニコニコニコニコニコ

これを言っていただけると気持ちが楽ですが、たまに怖い話がぶち込まれる時もあるので、心底は安心できません爆笑


でも、今回はドナー登録のお話しだったので、本当にそんなに怖い話はありませんでしたがおねがい


弟の型を見てくださったようで、むちゃむちゃある訳でもないが、そんなに珍しい型ではないのでドナーさんは見つかるのではないかな?と仰っていました。

ホッとすると同時に、いよいよ本当に動き出すんだなと緊張しました。

なんとなく大丈夫な気はしていますが、今までに無いくらいリスクを話される治療法なのでやはり怖いですよね…

弟はそれ以上だと思いますので、なんとか支えていきたいですビックリマーク


そこから数日で退院しましたが、なんと!!!


医療費がどえらい請求になっていました滝汗ガーン


慌てて健保に問い合わせてみました…がガーン


限度額認定証を提示しているので10万くらい毎月な支払いだったのですが、+1%支払う区分らしく

それでも20万近い請求はおかしいから病院に確認してくださいと言われ安心したのも束の間。

弟への請求額は800万円弱ポーンポーンポーンポーンポーン

なので1%でもこの上がり方だと言うことで滝汗滝汗滝汗


健保のおかげで、月に二万五千円以上の支払いがある人は数ヶ月後に戻るらしいので一時の立て替えとなりますが、医療保険やがん保険に入っていなければこれも苦しかったと思いますプンプン


ちなみに、移植にも所得により負担金の減免制度があります。

普通に負担すると最初に数人のドナー候補の方を検査したりなんやらで、30万〜50万ほどかかるそうで…


非課税の方は負担ゼロ

次に所得税が8万円以下だと半額の負担になるそうです。


ドナーさんが決定してからも自己負担が結構ある治療法なので、ありがたい制度ですよねニコニコ