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多発性硬化症のさやさん

2009年に多発性硬化症を発症したさやさんのひとりごと。

一気にお寒くなってきました。

 

感染症が命取りになりかねないイムセラ服用中のMS罹患者です(`・ω・´)

 

ところで近年

 

秋 どこいったん(。´・ω・)?

 

 

 

さて本題へ

 

特定疾患、いわゆる国から指定された難病の罹患者は医療費の助成を受けることができます

 

医療費助成は毎年更新

 

3年前に大幅に対象疾患を増やしたことによって制度がちょっと変わりまして

 

制度変更以前から助成を受けている人は3年間の経過措置がありました

 

その経過措置が終了し、今回の更新から新制度

 

 

端的に言うと 患者の自己負担額が増加 したわけです

 

重症度区分というものができまして

 

そこに当てはまらない人は軽症者とされ、最悪の場合助成がうけられなくなる、というもの

 

「軽症者外し」と声高に叫ばれていましたが

 

この3年の経過措置適用中にまた制度の変更があって

 

軽症者特例 が制定されました

 

 

高額の薬を服用して軽症を保っている難病患者が大多数なんですよね

 

定期的にDrにかかり、お高い薬を服用、あるいは注射・点滴してやっといまの状態を保っている

 

そんな患者が多くいます

 

私もその1人

 

 

そこで制定された特例の内容とは 軽症・高額 という区分

 

 

 

これはかかった医療費(10割)が33,330円を超える月が1年のうちに3回以上ある場合が対象

 

私は現在症状が安定しているので、3カ月に1度の診察です

 

ということで年間4回は医療費(10割)がおよそ70万円近くになってます(;^ω^)

 

役所から送られてくる医療費のお知らせを見るたびにゾッとします

 

 

おかげさまで今年の更新は無事に完了して

 

先日新しい医療券が発行されました(*´∀`*)

 

 

自己負担上限は今までと変わらず10,000円ε-(´∀`*)ホッ

 

…3年前までは上限4000円くらいでしたけどね(^ω^;)