今回の検査入院では発作は起こらず,予定通り外してもらえました。

夏はアイスノンを使っても汗疹になってしまう💦


退院の日の朝、『蜂の大群に襲われる夢を見て目覚めたら眼球が上天していた、発作していたと思う。』と言いました。

脳波を外したら出てくる発作ショボーン


寝ていて発作になる時、蜂🐝や火事🔥などネガティブな夢を見るようです。

夢を見やすいレム睡眠の時に、発作が起こりやすいのでは❓と思っています。


寝入りや明け方に多い発作、体がバタついたり声が出ないと、隣に寝ていても私は気付けず

起きてきて、頭痛と吐き気があるから発作したでしょ❓と聞いてきます。

症状が外に出ない中発作したのかもね…と言う事があります。


ハッキリ表に出ない発作、実は前回の検査で捉えていたそうで、去年の脳波を見ながらお話しがありました👀

その発作❗️私達は中発作と言っている症状です‼️

その時は体に変化はありますか❓と画像も見せてもらえました。

一見、動いている様子は無い。しかし脳波的には発作している。

体の動きを捉える脳波は、若干、筋肉の緊張程度の波は出ているとの事、眼球変異も無い…


やはり外に症状が出ない、中発作はあるのだと確信できました。


これまで何回も脳波してきて、目に見える発作はあったけれど、ずっと疑問に思っていた発作

やっと検査で知れてスッキリしました。


そして…

『発作はあっても生活の質はなるべく落とさないように…』と話してくれる医師の言葉が、現状に甘んじて焦る私の心にブレーキをかけてくれます。

最大の課題が発作なんです…これを無くしたいのは欲深いのでしょうか…

というニュアンスを投げかけてしまう私なのです。


朝方の発作でボーっとフワフワして医師の話しが入ってこなかったと言う娘…

帰宅して全身発作不安

だから今じゃないでしょ💢

ほんと発作ってやつは😤


下差し

てんかん発作=けいれん発作と考えがちですが、けいれん発作がないてんかん発作があります。このタイプを非けいれん性てんかん発作(NCS)といい、NCSがある程度の長さ以上続いたり、反復して起こる場合を非けいれん性てんかん重積状態(NCSE)と呼びます。

連日の猛暑☀️参りますね💦


蝉は羽化に失敗しているようで…家の近くではまだ鳴き声を聞いていません💧

梅雨の雨が地面に染み渡る事で羽化の合図になるそうです、梅雨らしくなく梅雨明けしてしまったため合図が届かなかった蝉は、まさか来年まで土の中なのでしょうか❓


そんな事を思いながら…

今年も年1の検査入院🏥

窓からの景色は👀リゾートホテルに居るかのよう…

そぅ思って眺めると…そんな気がしてきます👀


小さな嬉しみ→付き添いベットが分厚いタイプに新調されていました🛌

腰がおかしくなる薄いテント素材の簡易ベッド、あれは地味に疲れが増します😭

値上げだそうですが寝心地には変えられません



入院のお供はこの3冊

なんせフリーWi-Fiが頼りにならない💦私の古い携帯のせい❓部屋によって❓



 ギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザギザ


地元の病院では小児科にお世話なってきました。

成人になったので…転院のお話しがありました。


慣れた病院を離れるのはとっても寂しい悲しい

行く時は憂鬱に感じてたはずなのに…

医師も看護師さんも検査の先生も見慣れたトイレさえ、もう来なくなるのかと思うとね…


転院先は何度か診察や検査に行った事があるので初めましてではないけれど、勝手が分からないのは娘も慣れるまでは気が張るだろうな🏥


今年で発病して8年、治療10年で大きな変化が無ければ、恐らく治療は終了して通院になるのではないか?との事。


進行性の難病で、ずっと治療してきて治療を止める恐さがあるけれど、免疫が関わる病気は、感染症にも注意しなければならない。

たとえ風邪でも急激に悪化するかもしれない。

予防接種を受けれない中、なんとかインフルエンザ、コロナに感染せずにきたけれど、この先は分からない、恐いなショボーン

何処へも行かないわけにいかないし、気をつけてはいるけれどキョウダイもいるし、去年は私がインフルになってしまったり真顔

人一倍気をつけていたつもりなのに予防


この頃は…精神面のアップダウン?いやダウンダウンが激しく

HSP気質の娘は、些細な事を気にして落ち込んだり、起こってない事を強く不安に思ったり…

病気のせいで出来ない事や、同世代と自分をどうしても比べてしまう。

本来ならキラキラした10代20代だったはず…

時折、何もかも嫌になってしまう。

このジレンマは病気が無くならない限り続いてしまうのだろうな…


助けてを求めて、主治医に相談してみた。

精神科を受診する手もあるけれど、気持ちは薬ではどうにもできない…

ですよね…分かっています、私が先生に話す事で重たい気持ちを半分にしたかったのです、たぶん…


先月は一日で4回全身発作があり、激しい頭痛に嘔吐オエー発作と発作の間も、目の焦点が合わなかったり、見開いたまま意識消失したり大小混合で

食事も薬も受け付けず、ブコラムの出番だ❗️と注入するも1分後には発作

効いてないガーン

坐薬で対処するしかないのに在庫切れチーン

前回の入院時に期限切れで、処分してもらったらしく、新しいのを処方してもらわなかったなんてネガティブ

旦那はんにヘルプ連絡して会社を中抜けしてもらい、私は病院へ坐薬を貰いに車を走らせました。

こんな時に限って、なんでなのーガーン確認不足💊

大きな発作の後は1週間は体調不良

私もメンタルえぐられます悲しい


反抗期のキョウダイと更年期夫婦、認知症気味の親…

時々自分も訳わからなくなる時がありますがえーん

愛犬に癒しをもらい🐶暑さに負けず頑張らねば💪

少し前ですが…18年ぶりにインフルになりまして…

手洗いウガイ、人混みに行かないなど気をつけていたものの泣参りましたガーン


絶対に‼️娘にうつすものかと私は完全隔離👋

熱がやっと下がり家族にうつらずに済んだと思いきや…

次男も発熱🥵部活で数人出てしまったようです


家族がインフルになったら…娘に予防薬を処方してもらわなきゃ‼️主治医に相談してアドバイスをもらい助かりました✨

近くの町医者で予防薬を出してもらえて、飲ませる事ができました💊

実費だけど、本人が行かなくても処方してもらえるのは有り難い✨

そぅいえば、受験生だから予防薬もらってあると言っている方が居たな…予防


次男とは別室にいましたが…

「なんかおかしい」と不穏なLINEがきて、次男の部屋飛んで行きました 

私を見てるようで見てないような…焦点の合わないうつろな目

そして声をかけてるのに、空中を掴みだしたゲッソリ

これは…

熱せん妄❓熱性痙攣や脳炎もよぎって怖くなりました💦 

熱は39.4度、冷やして解熱剤を飲ませました。

それから同室で熱が下がるまではと、数日様子を見て…熱が下がるまでは眠れなかった汗

同じ型のインフルなんだから、もっと早くそうすれば良かった、頭が回らなくてチーン


私は吐き気があったけどオエー次男は咳が酷かった、熱が下がってからも長引いて参りましたショボーン

この後の1ヶ月も変わった様子はないか?

気を抜けません…

同じとは限らないけど…娘はインフル1ヶ月後に発病したのでシンクロしてしまうからです泣


宇宙人くんバイキンくん宇宙人くんバイキンくん宇宙人くんバイキンくん宇宙人くんバイキンくん宇宙人くんバイキンくん宇宙人くんバイキンくん宇宙人くん


そんなこんなの後に、私の健診がありまして🏥

摩訶不思議な事がありました目


身体測定で、ウエストを測ったのですが…

去年より5cm減ってますけど体調悪いとかないですか?(年齢的に?)っと…聞かれて

インフルになって吐き気もあり、丸2日食べれなくて…なんて話しながら…


では、体重計にパー


(これは減ってるかもしれない❗️と期待を込めて)のりました👣DASH!


あ、体重は去年より1キロ増えてますね❗️


え…そんな事あるかーぃ‼️


どゆこと⁉️ウエストは減ったのに❓

ぜい肉は増えたのか❓背肉か❓二の腕か❓

ウエストが5cm減ったとて、1年かけてだいぶ増量していたドクロということですね…はぃ滝汗

期待は見事に打ち砕かれたのでしたガーン


と、こんな話しがてきるくらい回復しアップ食欲もウエストもすっかり戻りました看板持ち


まだまだインフルが猛威をふるっています✖️

皆様もどうぞお気をつけ下さいゲホゲホ