今回、どうして遺伝カウンセリングを受けようと思ったのか。
それは―
大学病院へ検査に行ったり、医療証受給の申請の為に診断書を
お願いしに行ったりした際、ドクターが必ずこどもの様子を聞いてくれるんだけど、
「そろそろ診断のことも考える時期ですね。」
のような言葉を聞くことが多くなって。
確かに、「症状がなくても、男の子は１０歳ごろに診断」という、
なんとなくぼんやりとした目安があるので、その時期が段々
近づいてきてはいるのだけれども・・・・。
ニュアンス的に、「検査をそろそろしましょうか」のように聞こえるのは、
私の被害妄想だろうか？
「ダンナさんは、何ておっしゃってますか？」
と聞かれたので、きっと検査をすすめていく方向なんだろうなと思い、
いろいろと聞いてみたいこともあったので、ダンナも同伴で
遺伝子カウンセリングを受けることにした。
普段はあまりダンナと（というより誰かと）、ファブリー病について
話すことはないんだけれど、こういう機会なのでダンナに
聞いてみた。
「遺伝子カウンセリングで聞いてみたいことって何？」
するとダンナは、
「うーん。こどものことについては、JANEと同じ内容なんだけど、
それ以外のことで『本当に酵素の点滴が、効果はあるのか？』って
ことだなあ。だってさ、明らかに酵素打ってからの方が、JANEは
不具合多くなってるじゃない？熱だしたら、足が痺れて痛くて
眠れないとか、金属アレルギー（元々持ってるアレルギー）が
ひどくなったりさ。俺からすると、酵素は逆効果じゃないの？！って
思うんだよね。」
ということだった。
たしかに、熱がでたときの足の痛みは、酵素を打つ前にはこんなに
ひどくなったので、一度ドクターに聞いたら、
「今までは、末端神経がやられて痛みを感じなくなってしまって
たんです。それが、酵素を補充することで、末端神経が痛みを
感じるぐらいに回復したってことなんですよ。」
と言っていた。
ダンナにもそう言うと、
「いやあ・・・そう言われてもなあ。じゃあ、酵素が効いてるんなら、
何で激痛が走るんだよ？痛みの元になるものを分解できてない
ってことだろ？それって、酵素が効いてないってことじゃないの？」
と腑に落ちない様子。
私に言われても・・・(￣_￣ i)
とりあえず、ダンナの疑問点も質問事項に書き込んだ。
あとは、こども（はやて）のことを、ダンナと詰めた。
その②へつづく