長女の現状

二十歳を過ぎたら、何らかの収入がないとおかしいと発言した人もいるが

確かに

働くか、年金か、生活保護でしか収入はない、

働けないのなら、障害年金の手続きをしないとね

それが通らないのなら、生活保護になるわけで、

生活保護は、親がいるうちは・・難しいだろうが。

年金は、医者の意見書がいる

つまり医者に通わないと・・書類が整わない。

長女は、医者に通うことを拒む、

自分を障碍者と認めたくないから

自分の弱いところを他人に知られたくないと言う、

医者や臨床心理士はカルテにメモ？をする

それが嫌だと言う

自分のことを、他人に話して、それをメモしたら

自分のことがずっと残っていく

それが嫌だと言う、

2つのクリニックに受診暦はあるが、通院歴はない。

障碍者が通う、就労継続支援

自分を障碍者と認めたくないので

そういったところに通うことが嫌だと言う、

だとしたら一般のところへ行きなさいと言うことになるが

それもできなくて・・

一人では何もできない、

ハローワークの窓口へ行くことが怖いという、

話したくないから。

電話にもでれない、ピンポンに出るのもできない

一人で面接も怖できない

いやなこと、怖いことから逃げる

それはいけないことと　わかってるだろうから　・・

大声で喚き、怒り・・

イライラを紛らわしてるのだと思うが

こっちのほうがよっぽど恥ずかしいのに

それを伝えること、わからせることができないのが現状です。

面接も親と行けなくても

第三者（福祉の方）に着いて行ってもらう制度もあるが

そういった、福祉関係を使いたくないと言う

ようは、他人との接触を拒む、

これが大きいと思うのだが・・

私だけに依存してるのが現状です。

娘（長女）27歳

娘のことを綴っておきます。

現在27歳　軽度知的障害の療育手帳を持ってます。

一般就労してた時期はずっと前で

現在は、就労継続支援B型（非雇用型）の利用契約はしてるが

ここ一か月ほど・・行けない状態です。

夫である父親の病気が発覚して

父さんは、仕事しないからずるい

そう発言する27歳は、知的に問題があるのと

父親と娘の関係もよろしくないのかなと思うけれど

父親に期待することができない現状で・・

思うようにいかないと大声で怒り喚き

物を壊し、蹴っ飛ばし・・

冷蔵庫も洗濯機もぼこぼこです。

もちろん、怒ってばかりじゃないが

笑う時間を増やしたいと思いながらも

それは束の間で

また　急に怒りだすこともあり

怒ったら静まるのを待ち

笑ってるときは、この状態が続くといいなと・・

でも、疲れました。

緩和病棟見学

抗がん剤投与ができなくなった夫は

表面上　それほど変わったことはなく

何を考えてるのかなと・・

先日29日に、緩和病棟の見学へ行ってきました。

どういったところかの説明を受け

病院の6階にあるそこを見に行って・・

ベランダには、喫煙所が設けてあり

（入院患者専用の）

ここを使いたい人もいるのかなと思いつつ

灰皿の中を覗いてみた

掃除の後だったかのしれないが　吸殻は一本もありませんでした、

現状、ここを使うことがあるのか？いつ・・ずっと先だよね

ずっと先にしてほしい

こんな病気になり、治療方法がなくなり・・

10年早いよと思う私で・・

申込書はもらったが、まだ提出していません。

申込をして、審査が通ったら

入る時期がきて、空きがあったらここの入院も可能とのことで・・

書類は出しておきたいと思ってます。

一人部屋だが、個室使用料はない、

最後まで人間らしく・・・みんながそう生きられるといいねと

書くことは簡単だが・・

咳がひどくなって

食べられなくなって

体がだるくなって・・

こう言う状態からほど遠い今

夫は言う

今後どうなっていくのかなと・・

食べられなくなって、やせていったとき

夫も、私も何を思うのかなと・・・。

癌宣告から4か月

夫の癌宣告から　4か月・・・

治療方法がなくなりました。

2018年10月に　近所のクリニックへ行ったのが

きっかけで　CT検査を受けることになり発覚した　癌

もっと早く受診してたら

タバコを吸っても食べるものに気を付けていたら

色々思うけれど・・

毎日仕事に行き・・体の不調を訴えることはありませんでした。

インフルエンザの予防接種もうったことがなく・・

それでもかかったことはありませんでした。

2018年の6月・・半日ずっと一緒に過ごす機会があり

その時に咳が出っぱなし・・

その前からも、私は咳が気になってたが・・

上記のように、丈夫だからか・・

体の苦痛を訴えることと言えば　腰痛だけで・・

力仕事なので・・そのせいかと思ってた。

内臓が悪いと少しも思ってなかった。

健康診断も毎年受けてて

血液検査と、X線を受けてました。

X線ではわからなかったのか？

2018年7月の健康診断は異常なしでした。

咳は気になってた私だが

本人は全く気にすることがなく・・・

秋になってました。

息切れがひどいなと思って医者へ行こうと勧めてたが

行かない・・

やっと動いてくれたのが10月半ばでした

夜診察に間に合う時間だったので　行くことができました。

もう少し情報を・・・

HNをもうすぐ還暦としましたが

数年このHNを使えます。

60歳になったらもうすぐではないし

当然、過ぎたら・・還暦過ぎてになるわけで

現在56歳、夫は2歳年上・・

娘は27歳・・

還暦まで生きられるのかなと思いつつ

残された時間を大事にして行きたいと書くのは簡単ですが・・

目の前に徐々に弱ってくことを見るのが怖い気がしてます。

そして、・・27歳娘

はっきりいって、父親を嫌ってる

自分の満足できない現状（作業所に通いたくない）

仕事ができなくなった父さんがずるいと発言する

（どれだけ、本音なのわからないが）

避けあってる2人の中で

私ができることは？

夫と話をしてると、怒りに来る

私が（娘）いないから、父さんはこの部屋に入って来たのだろう・・

背中を向けて、はやくしね・・

そう発言する、27歳。

本音かもしれない、

父さんの発言やり方がまずかったのか・・

娘も難しいところがあり・・

今後どうなるのかなと・・

疲れる毎日です。

夫のこと３

もう少し記しておきます。

2018年11月7日　総合病院の呼吸器内科を受診した当時

喘息、息切れが酷くなっていた。が

本人はあんまり気にしてない感じ・・・

何度も医者へ行こうと話していたが

やっと動き出したのが、2018年10月半ば

近所のクリニックを受診しました。

11月15日の診断名は、右上葉小細胞肺がん　縦隔肺門リンパ節転移　多発肝転移　多発骨転移

肺がんはステージ４（進行期）

１１月２０日から始めた抗がん剤　シスプラチンとイリノテカン　

３週間で１クールが終わったとき、喘息、息切れはずいぶんよくなってました。

１２月半ばに退院して・・

１月７日に入院するまで家で過ごしました。

そして、１月7日から１週間入院して抗がん剤の２クール目

２週目、３週目は外来で抗がん剤投与・・

ありがたいことに、副作用なく・・順調でした

３クール目は、２月１５日から１週間入院

２クール目と同じように、あとは外来で・・

この時に、下痢の副作用があったが・・・

それが、よろしくなかったのか？

４クール目ができなくなりました。

2019年3月14日に　CT検査のほか、脳MRI造影を実施した結果

多発脳梗塞と診断されて

原因は、肺がんの進行期のため、血管内に血栓ができやすくなる状態のため

リンパ節転移、肝転移、骨転移などは縮小傾向だったが、血管内で血栓ができやすくなる状態のため、

抗がん剤の効果は乏しいことと、血栓形成しやすい状態での抗がん剤は危険とのことで・・

今後は、症状緩和療法に・・。

ようは、薬も注射もない・・

対症療法ってことで・・。

これが現実です。

夫のこと２

実際は、総合病院初診日に検査入院が決まり

翌日、11月8日に　内視鏡検査

結果は、1週間ほどかかりますとのことで・・

7日の段階で、肺がんの疑いと言われた。

・・・そしてそれが確定したのが、11月15日

肺門部肺がん、小細胞がんと・・

小さいがんが集まってる状態だと言われた。

このタイプのものは、手術より抗がん剤治療がいいと言われて・・

1クール目を11月20日に始めました。

4クールまでできるが、体調によってはどうかと・・

当然4クールやり、それからのことは、終わってから考えようと思ってたが

3クールで、それ以上できなくなりました。

多発性脳梗塞が出てきて・・

癌からくるこれは、高齢者がかかる脳梗塞とは原因が違い

治療がないと言われて・・

癌による咳が出たら咳止めを使い

吐血があったら止血剤を使い・

呼吸が苦しくなったら、酸素を・・とそんな話を聞いたのが

昨日2019年3月15日でした。

夫のこと１

2018年11月7日のこと

クリニックで書いてもらった紹介状を持って受診した総合病院の

呼吸器内科

CD画像を見た先生が

明日検査をしたいから、今日入院できませんか？

いきなり・・検査入院。

クリニックでは、総合病院の予約を取って

初診で受診して・・検査日を決めて検査して

その数日後に検査結果がわかる。

そんな流れを聞いてました。

クリニックでは、CT画像を見た先生ができものと表現してた。

癌かもしれない？と聞く私に、うーん？そんな返事だった。

声が枯れるまで～

作業所へ行きたくない娘は
声が枯れるまで 人の悪口を言いつづけ-

他者を悪者にして 自分を保ってるのだろうが～

20年前のことから
最近のことまで
嫌だったことは ずっと覚えてて
人の悪口です。

一人で 部屋にいるときに

みんなしねと言い

近所の奴らも嫌いだ
作業所のスタッフも
おれが通いやすいように 上手にやってくれない
もう 辞める と
多声で喚いてる。

喚くことで
床を ドンドンする事で

何か変わる？

それを気付かせたいが～

待つしかないですか。

王様になってる

今日の月曜日
作業所へ行けなかった 娘

昨日の晩は 普通の機嫌だったが
明日になると 怒ってるかも知れないと言ってた。

その通りになり

きちがいのように怒り
やめると言え
スタッフ殺して来い
作業所に火をつけて来い
そんな発言を 繰り返す。

冷蔵庫の加工肉 練り製品 全部食べて
保存がきく 冷食も食べて

怒ってる時は 過食になり

良いだけ食べて
食べ過ぎかと聞いてくる。

こんな 勝手な娘から
逃げることもできず～

解決策は 見つからない。

娘の苦しみ～
嫌な作業所 不安いっぱいで過ごす作業所

一人で辞めると 言いに行けない。
辞めたくないから？

私は それを祈ってる。