保育園の不足書類が揃ったので
面会前に区役所に行ってきた。
基礎疾患があったり低出生体重児は
医師の意見書が必要で
締め切り前に出したときは
手術してすぐ後の状態だったから
人工呼吸器使用中の状態だった。
そうなると
医ケア児扱いになるとのことだった。
医ケア児だと受け入れできる保育園が
決まっていて
うちから通えるところにも1箇所あるけど
0歳クラスの受け入れはなし。
つまり医ケア児では4月入園は
できないということになる。
一応意見書には
手術による使用であり外れる見込み
と記載してくれていたし
提出した時はすでに外れていて
その説明もしたけど
再提出するように言われていた。
呼吸器は外れてなんなら点滴とかもない。
だけど今度は胃管が入っている。
先生もどう書くか相談してくれた。
4月には胃管は取れてると思うけど
確定事項ではないから絶対とは書けない。
でも胃管ありだと結局医ケア児に
なるかもしれないよ、と。
とりあえず今の状態
胃管ありで書いてもらうことにした。
提出したら看護師さんが内容を見て
やはり胃管だけでも医ケア児扱いに
なるとのことだった。
4月には状況がかわっている可能性も
あるかもしれないけど
もうこうなったら仕方ないか。
0歳4月に入れようと思っていたのは
手術が決まる前だったし
手術後もまさかこんなに長期入院するとも
思ってなかったし
胃管が外れる確証もないし
諦めるしかないかな。
4月入園をすっぱり諦めて面会へ。
最近は哺乳瓶を見ただけで嫌気がさすのか
それまでご機嫌だったのにぐずりだし
10ml飲んだだけでイヤイヤする。
うまく飲めてないのか空気飲んでる音するし
一度嫌になるともう受け付けてくれない。
経管の操作は慣れてきたので問題ないけど
飲むのがうまくなる予感がまったくない。
今日から搾乳1回100mlに減量して
MCTオイルが追加になった。
これで少しでも体重が増えたらいいな。
1回量減らしてからは
吐くことが減ったようだ。
10mlでそんなに違うのか。
結局土曜の検査は
逆流はなし
軸捻転あり
胃の容量は100mlくらいしかない
けど胃から十二指腸の流れや
食道から胃への流れは問題ない
ということだった。