It's me! 子育て中!

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たまたまブログを見てくれてありがとうございます^_^
4歳の女の子ネネと2歳の男の子キキの育児をしながら、衣食住+αを探して楽しく愉快に暮らしています!
2歳の男の子キキは療育に通ってます。今まさにグレーゾーンの状況。暗黒期を迷走中!

自閉症スペクトラム、キキ。
ネネと一緒に幼稚園に通いだして2ヶ月が過ぎようとしていますポーン






現在までの様子をご報告します!

まずは4月!
予想はしていましたが、毎朝玄関から出ようとしません。そして、遅刻チーン
私と離れられず号泣、クラスには入らず、ずっと職員室で過ごしているとのこと。
幼稚園側からも無理はよくないとの事でしたので、毎日半日で帰宅してました。そのあとネネのお迎えがあるのですが、キキの預け先がないため、結局はキキを連れて幼稚園に戻ることになる日々。←もちろん幼稚園にまだ信頼を置いてないキキは大癇癪で、わたしは心身ともに疲れ果ててました。

ストレスからか、キキの体にブツブツができ始め、夜は夜驚症。


これは4月で退園かもな、とかなり落ち込んでました。





しかし、




しかしですよ?!







5月!

ゴールデンウィークが終わってから、朝、幼稚園にすんなり間に合うようになりました。そして、泣かずにバイバイタッチまでできる日が増えてきたのですポーン
驚くべき変化!すごいよキキ!


まだクラスには入れない日が多いですが、少しずつ近づいて廊下で歌を歌ってるようですデレデレ

身体のブツブツも落ち着いてきました。夜驚症も毎日ではなくなり(2日に1回くらいに)、慣れてきている感じがあります。




また、ネネもキキが幼稚園に通いだしたことを大変うれしく思っているようで、チックも頻尿もすっと無くなりましたポーン




去年、進路に迷って号泣していたころ、まさかこんな適応できると思ってなかったです。いろいろありましたが幼稚園入って本当よかったなと思ってます。

ただ、まだ油断はできないし、来年の進路のことも考えていく時期が近づいてきています(早)
キキにとって一番いいところを探しながら、いろんな人に相談しながら決めていきたいです。







先日久しぶりに、キキが去年通っていた療育園の前を通りました。今年もたくさんの方が駐車場から歩いて来ていて、私もキキもこの道毎日歩いたなーって思ってたら、目から水が流れてました笑い泣き


いっぱい悩んで、泣きながら歩いた道。

たぶんおんなじ気持ちで通ってる方もいらっしゃるんだろうなと思うと我慢できなかったです。



いろんな人に助けられたから、今度は私が助けてあげたい。私は味方ですよって!






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キキ、3月に発達検査うけました。

99パーセント心の準備は出来ていたけれど、やっぱり親として辛い。でもほっとしたような心境。複雑です。




IQ63
実年齢との差は1歳3ヶ月遅れでした。




もちろん自閉症スペクトラムも付きました。







やっぱりな、やっぱりそうだったんだなって

キキの未来を考えると漠然と不安が襲ってきて、辛い。このまま誰かに助けを求め続けていきていかなくてはならないと思うとかなり闇が襲ってきます。

キキと一緒に川で流されようとか




思っちゃいけないことまで考えたりします。






このブログを訪ねて来てくださる方は、同じ悩みを持つお母さんが多いのかなと思うんです。





少しでも、読んでくださる方の味方になれるように、そして、自分を励ますために









ママ、今までがんばってきたよ、
本当によく頑張りました!



毎日の睡眠障害、お疲れ様
いつかぐっすり寝られる日がくるといいね


パニックになった息子に噛み付かれて殴られても蹴られても、その手を離さなかったでしょう


玄関出てすぐに道路に飛び出しても追いかけて一緒にひかれそうになったこともあったね


突然高い場所から飛び降りたがる癖、いつも心臓が口から飛び出そうです


スーパーでだっこをいやがり寝そべる息子を見つめていたら、虐待っていわれたこともあった


ずっと仲良かった友達に息子の障害のこと話したら、離れていってしまってつらかったね



いつか、私のことママって言ってくれるのかな

言わなくてもいいや

側にいつもいるお世話する人でもいい




どうか息子の将来が、未来が、優しい世界でありますように






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お久しぶりの投稿になってしまいました。
もう5月なんですね、令和!
4月からのキキの幼稚園に不安になったり、ならなかったり、すごく不安定です。私。
正直4月は幼稚園のクラスにほとんど入ることができませんでしたチーン
またこの話は後ほど。



お恥ずかしい話、今まで35年間生きてきて、友人に相談したり、親に相談しても悩み事って解決しないと思ってたし、自分でなんとかするしかないと思ってました。父が幼いころに亡くなってたので学費も生活費も稼いでいたし、自分の力でなんとかするものなんだと。


なので、ある意味なんでも自分でできると思ってました。






でも、初めて子どもを産んで、育てていくうちに、ひとりでは物理的に不可能!って思うことが多くて、いや、今までもそうだったんだけど、きっとまわりの人たちが、気がつかないうちにいろんなこと手助けしてくれてたんだと気づきました。





なんて私は浅いんだろうって
ぜんぜんまわりがみえてなかったんだろうって






それを教えてくれたのは子どもたちで、本当にいろんなことを教えてくれます。


子どもの発達障害のこと、相談しても解決しない。だから全部自分で調べて自分でなんとかしなくちゃと考えてました。




でも違いました。

まわりにこんなにたくさん助けてくれる人がいて、相談できるということに気づきました。

・・・気づくの遅いですね笑



頼るの難しいけど、少しずつたよることをしていきたいです。





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キキの来年の入園に関して、面接があるとのこと。


そこで不合格!とはならないようなので安心ですが、キキの特性について幼稚園側に知ってもらえるチャンスなので、ここぞとばかりに流行りの?トリセツ(取扱説明書)作ってみました。




NHKの発達障害プロジェクトのなかのトリセツを参考にさせていただいてます。






キキのように、発達障害の診断はまだおりてないものの、(病院は予約してますが、1年先までいっぱいです)入園することになりそうな方たちの参考になればいいなと思い、載せてみました。

黒塗りありますが、名前が書いてありますので、一応塗りました。お見苦しくてすみません。





キキのトリセツ(取扱説明書)

1枚目は特性と困りごと


2枚目は得意なこと(褒めてもらうため)


3枚目は見てくださる先生へ(最重要)



このトリセツをみて、先生に妙なプレッシャーを与えてしまうかもしれないというのが一番怖くて、3枚目は一番大事なことだと思ってます。

決してクレーマーとかではないということ、そこを伝えたい!




伝わるかな?笑





書き忘れたこともありそうですが、なんとかなるかな?



それでは面接行ってきます!










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キキ、幼稚園に行きます!

迷って悩んで悩み抜いて、ついに決定しました。




本当にこれでいいのか、
誰にも未来はわかんないから、もしかしたらすんごい後悔するかもしれないし、幼稚園でよかった!と思う日が来るかもしれないし。




それでもキキの可能性を信じたいと思います。




でも、もちろんストレス溜まってるなとか、混乱してたり、パニックになった場合は、療育園に戻すつもりです。




園長先生とも、泣きながら、たくさん話をして、


もちろん受け入れるよって言ってくれたので


お願いしてみようと思います。





がんばれキキ!








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今日は子ども2人を預けて、夫とディナーに行きましたデレデレ



ゆめのディナー酔っ払い



夫とディナーなんていつぶりだろう、結婚して初めてかもニヤニヤてことは6年ぶりくらいかな笑



ディナーと言っても、かしこまったものではなく、自然栽培の食材で作られた美味しいごはんを食べる会みたいな感じでしたウインク




本当に美味しかったー!!!酔っ払い
すみません食レポうまくないので笑
そして写真とか撮り忘れました汗


でも本当に美味しかった!




そう、なぜそのディナーに参加したかというと、実はその野菜たちを作っている法人が夫の勤め先だったり滝汗



そう、夫は、自然栽培パーティにちょろっと関わっている福祉関係の人間です!どーん!



その勤め先を公表してしまうと、私たちの住んでいる場所がわかってしまうので言えませんが笑




そもそも自然栽培パーティとはなんぞやと言う方もいらっしゃると思いますのでリンク貼ってみます→こちら


簡単に説明しますと、無農薬、無肥料の安心安全野菜をつくっている集まりです真顔



そして、それを作っているのは、





障害をもっている方々。






農業の人手不足や耕作放棄地の問題と福祉のマンパワーを連携させて、お互いウインウインを実現させている、安心安全を提供する、すごい集まりなんですポーン




キキの将来について、最近考えすぎて塞ぎがちだった私。

今日は美味しいごはんをいただき、いろんな方々とおしゃべりしてリフレッシュしながら、キキの将来も明るいかもしれないと希望を持てた1日でしたデレデレ←単純!






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しばらく更新できなくてスミマセン滝汗
ネネが夏休み中なので主婦業が忙しくゲロー


全国の主婦の皆様、夏休みお疲れ様です!あとちょっと!あとちょっとですよーー笑い泣き





今日の療育は水となかよしでしたウインク

本当は外で水遊びでしたが、今日も35度を超える猛暑で、急遽施設の中で水遊びになりました。


夏休みなのでネネも連れて療育に参加。

ブログは更新していませんでしたが、夏休み中全てのキキの療育にネネも一緒に参加していました。
ネネはいつも全力ですチーン




カカーこっち来てー!

カカー見てみてみてーー!

カカートイレ付いてきてーーー!



ネネのカカ攻撃にクタクタですゲローそのカカ攻撃、半分くらいキキにも分けてあげてほしい笑



あいかわらず!キキは私のことをチラ見程度ですませていますが笑い泣き





結局水となかよししてほしいのにトイレの水を流し続けるキキ。

ある意味、水となかよしですな滝汗







8月最後の療育でしたが、気がつけば8月の療育皆勤賞!

がんばった!キキ!
がんばったね!ネネ!




がんばった、私笑い泣き

特別キラキラシールを出席ノートに貼りました。







別件ですが

キキの進路について、まだまだ考え中です。


幼稚園か
療育園か
自宅保育か。





一緒のクラスの子の中には


幼稚園決まりましたー


って平気で言うお母さんもいます。

モヤモヤしているのは私だけでは無いはず笑





いつか、こんなに悩んだ日々が、笑い話になればいいなぁって思います。







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キキの来年の進路について(年少)、連日深夜にトトと話し合っています。



私は療育園で母子通園がよいのでは、と考えています。

トトは幼稚園でも大丈夫なのでは、という意見からすこーし変化があって、療育園という気持ちもあるようです。

ネネはもちろん、自分の幼稚園に来て欲しいと言ってます。






現在、キキは週2で療育に通っていますが、その先生の意見を聞く機会がありました。



先生の意見としては、自宅保育で療育に週2で通うことをおすすめされました。





ここにきて、まったく違う意見!(動揺)





どういう意味があるのか、意図があるのかは時間がなくなり、またの機会にお話ししてくださるようなのですが、またまた迷いが深まりました。



集団生活が早すぎる、ということでしょうか、社会性以前の問題なのかな泣



深読みは置いといて、来週の療育で聞いてみようと思います。はぁー





こんな家族会議が行われているのも気にせず、本人キキは

デザインあ


大好きなんです。ずっと観てられるみたい。
これもこだわりなのかな、セリフも全部覚えています。はぁー







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ご無沙汰しております、ちょっと色々ありまして!更新できずにおりました滝汗

今後の為にも記録しておこうと思います。










金曜日、キキの熱性痙攣が起きてしまいました。
前の日の夜まで全く同じ。

朝方一気に熱が上がってしまいました。



ネネを幼稚園に送り、キキをそのまま近くの小児科に連れて受付していた時




ばたっ




キキが待合のソファに倒れ、




ビクビクビクっ




痙攣してしまいました汗






私も慌てふためき、小児科の受付の方に




痙攣!痙攣してます!ちょっと痙攣滝汗




と大騒ぎし、周りの方も先生呼んでくださったりして人だかりができてしまってました。






わたわたしながらも、時間!時間測んなきゃ!と前回の反省を思い出し、時計を確認。




1分、



2分、3分




ダイアップ持ってきて!


と先生の声を聞きながら、時間を測ってました。



黒目が上向きでばたばたしているキキの顔色が白くなって唇も紫色に!




5分!







痙攣はおさまり、ちょっと落ち着いたかな、



でもキキはまだ戻ってきません。





お母さん声掛けてあげてー!




と看護師さんが叫んでます。



キキ!キキ!戻ってきてー!




とたくさん言いましたがまだキキの目は右に行ったり左に行ったり戻りません。


小児科の先生いわく、もうおさまったから大丈夫と言ってましたが怒


そのまま家に返され、寝かしていると




ゲロゲロゲホゲロ🤮



キキは嘔吐してしまいました。
名前をよんでもまだ戻ってきてないです。




慌ててもう一度小児科に連絡を入れると





あー来てもらわないとわかんないですねー
でも午前診療終わりますよ、間に合います?





ひどい対応にイラっとして、
救急外来に行きました。







そこで海老蔵似の先生に、




戻って来てないのに返された?
↑これ小児科の先生にいうことよね


3回目なのに動揺したの?
↑えぇ動揺しました


嘔吐してなんですぐこなかったの?
↑反省してます、えぇ本当に




責められつつ、結果、複雑型熱性痙攣の診断がおりました。念のためそのまま入院することに。


入院が決まった頃にキキの意識は戻ってきましたえーんよかったえーん




入院中、痙攣はおきなかったので昨日退院できましたが、やっぱり心配。



発達も遅れているのでてんかんの可能性もなくはないと。






心配。






とりあえず、最初に行った小児科にはもう行かないです。行かない。




次痙攣がおきたら救急車呼んでいいって言ってくださったので、そうします。はぁー






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外は猛暑、暑い!暑すぎる滝汗

ということで、今日はお部屋の中で遊びました。




じゃーん

これ、能天気な夫が←
出張のお土産で買ってきた不思議なクレヨン!





なんと!

窓にかける!(キキ画伯)


そして消せる!





ネネ画伯は、


素敵な家族の絵を描いてくれました!


あれっ
トトがいないけど滝汗



そして私も真剣に

キュアエトワール描いてみたよニヒヒ



いや、ネネが描いてっていうからーごにょごにょ





真面目な話をすると、
このkitpasというクレヨン、メイドインジャパンの日本理化学工業という会社が作っています。全体の70%が知的障がいのある社員さんだそうで、ひとり一人の理解力にあわせた工夫をしてらっしゃる、本当に素敵な会社です。



ネネやキキが大きくなる未来は、社会全体が誰にでも優しい世界になっていてほしいと思います。







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