★ΜΙКΑ★軟骨無形成症の我が子

★ΜΙКΑ★軟骨無形成症の我が子

軟骨無形成症の我が子。
成長記録です
同じ疾患の方々と繋がりたい。気軽に読んで下さい。

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全くブログ更新できず、、
2018年も夏休みに突入~

毎日ホンマに暑いーー!(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥)

外にも出れず、、
お家プールも出来ず、、

エアコンかけて家でゲーム、
YouTubeばっかりの日々を送っております泣


仕事がめちゃくちゃ忙しく、、
家事育児、全然ちゃんと出来なくて
体力なく夕方に寝落ちてしまう事もしばしば(°д°)


壮ちゃんの成長記録として残していきたいなー。
と思いながらも更新できず。


さてさて、、
壮ちゃんも来年から小学生!
ということで!
この夏休みは就学前相談やらなんやら色々あちこち相談しに動く事になりました。

私の希望としては肢体不自由支援学級を立ち上げてもらう事!
を目標に頑張るつもりです( ¨̮ )

幼稚園の先生、小学校の先生、保健センターの人、滋賀医大の主治医、整形の先生、、
色んな人とお話ししていきたいと思います!


手先が不器用なため、今のとこちゃんと鉛筆を持つことが出来ません。
リハビリも検討しています。

椅子に長時間座る事もしんどそう。

2キロ以上の距離を歩く事が困難。

暑さに弱く、すぐ疲れちゃう上に熱がこもりすぐ熱上がっちゃう。

そして発作は出ていないもののてんかん。。

ほかにもあるけど、こーいった事から小学校はやっぱり支援学級か加配の先生についてもらいたい!!

身体障害者手帳も5級か4級の申請も合わせて動くつもりです!
頑張らねばーー!!


変わらずお調子者で、ふざけた事ばっかり言うてる壮ちゃんですが(^ー^;)
可愛いです笑笑

先日下の歯が抜けました!
六歳臼歯も生えてきました!

すげぇ成長してる♡♡

がんばろーね、壮ちゃん(✿´꒳`)ノ°+.*