娘は、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という希少疾患を持っています。

希少疾患ではなかなか有効な治療法がない、薬がないという疾患が多数存在する中で

大変ありがたいことに、ITPには数種類の薬があります。

その中で、娘は今レボレードとプレドニンで治療をしています。

プレドニンはいわゆるステロイド、ITP以外にも多くの疾患で処方される薬剤ですので

おそらくどこの薬局でも置いてあるような薬なんだと思います。

一方で、レボレードは慢性特発性血小板減少性紫斑病と再生不良性貧血の適応しかない薬です。

そのためなのかわかりませんが、置いてある薬局が限られているようです。

退院後初めて薬が処方された時は、その事を知らなかったので

薬がある薬局を探し回って薬を手に入れるまで、大変な思いをしました。

結局、我が家の近くでレボレードの取り扱いがある薬局は1箇所しかありませんでした。

ちなみに我が家は自宅の半径1キロ以内に10箇所くらい調剤薬局がある、比較的調剤薬局の多い地区です。

それでもこの確率です

薬があるだけでも大変ありがたい事ではあるのですが

その薬の入手の難易度が高い。。。

希少疾患ならではの苦悩なのでしょうか。

先週は帰省しましたが、その際も薬は日数分プラスアルファ、しっかり持ちました

実家で万が一薬がなくなった場合…

まず受け入れてもらえる病院が限られていそう

処方箋をもらえたとしても、取り扱いのある薬局が近くにあるか不明

こんな状況ですので、薬の管理は重要です。

そして、もう一つ、とても大事な事があるのですが、それはこの薬の値段です。

娘は1日1回、25 mg＋12.5 mg飲んでいるため

毎日、約6,600円かかっています

幸いな事に、薬代を含む医療費の大部分は戻ってくるため（詳しくはこちらをご覧ください）

毎日6,600円支払っているわけではありませんが

これだけの大金を負担してもらっているという事に

申し訳ない気持ちになります

改めて、家族が希少疾患になるまで、本当に知らない事だらけだったんだなーと思いました。

Googleでなんでも調べられる世の中になったと思っていましたが、希少疾患に限っては、まだまだそんな事ありません。

私が発信している体験談が、少しでも誰かのお役に立てたり、希少疾患にご縁のない方でも知識の幅が広がったと思ってもらえたら嬉しいです

希少疾患の薬