特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘の経過を思い出しながら書いています。





やっと退院する事ができた娘ですが、退院後も血小板は思うように上がらず、むしろ下がったりもして


家から出られず、学校にも復帰できず、悶々ととした日々を過ごしていました。


病気になり、入院で約1カ月、その後半月が経とうとしています。


この頃になると、新たな問題が出てきました。


それは、







「お友達にどうやって説明するのか?」







難問です。


娘は、お友達に自分の病気を知られたくないようでした。


ちょうどコロナで学校をお休みする子も多い時期でしたし、季節は冬。


そのため、きっと、


「インフルエンザに感染して、治ったと思ったら今度はコロナになっちゃって、その後なかなか復帰できない人」


って思われてるよね?


と、勝手に思っていました(かなり無理があるけどガーン





娘が入院してから、担任の先生とは定期的に話をしていましたが、お友達には何も伝えないようにお願いしていました。


ですが、ついに先生から、


「子供達も疑問に思い始まってきていて、黙っているのはそろそろ限界だと思います」


と、言われてしまいました。





一方で娘は、断固隠し通す派でした。





(いや、無理じゃない???ショボーン




困りました…。








そして、困りごとは妹にも派生しました。


妹に対して、


「お姉ちゃんどうしたの?」


と質問してくるお友達が続出ガーン




ですが、そこは妹!


根性を出しました!








「ちょっと疲れちゃったから、お家にいるよ」


と、とぼけ続けたそうです!





お姉ちゃん想いラブラブラブラブラブ







妹ちゃんの頑張りもあって、



娘はそこからしばらくの間、



ちょっと疲れちゃった(謎の)人



を貫き通しました。



(本当にそうだったのかは、わかりませんが…)







希少疾患の場合、


認知度の低さから、事実を伝えても



となってしまう懸念があると思います。


変に不安感を与えてしまう事も懸念されます。


イジメも心配です。






同じような事を以前にも書いた気がしますが、


病気になると本人も家族も周囲も、今まで見えていなかった世界が見えてくるものなのだと、勉強になりました。



本日も読んでくださり、ありがとうございました。


回顧録 24. に続きます。