特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘の経過を思い出しながら書いています。
やっと退院する事ができた娘ですが、退院後も血小板は思うように上がらず、むしろ下がったりもして
家から出られず、学校にも復帰できず、悶々ととした日々を過ごしていました。
病気になり、入院で約1カ月、その後半月が経とうとしています。
この頃になると、新たな問題が出てきました。
それは、
「お友達にどうやって説明するのか?」
難問です。
娘は、お友達に自分の病気を知られたくないようでした。
ちょうどコロナで学校をお休みする子も多い時期でしたし、季節は冬。
そのため、きっと、
「インフルエンザに感染して、治ったと思ったら今度はコロナになっちゃって、その後なかなか復帰できない人」
って思われてるよね?
と、勝手に思っていました(かなり無理があるけど)
娘が入院してから、担任の先生とは定期的に話をしていましたが、お友達には何も伝えないようにお願いしていました。
ですが、ついに先生から、
「子供達も疑問に思い始まってきていて、黙っているのはそろそろ限界だと思います」
と、言われてしまいました。
一方で娘は、断固隠し通す派でした。
(いや、無理じゃない???)
困りました…。
そして、困りごとは妹にも派生しました。
妹に対して、
「お姉ちゃんどうしたの?」
と質問してくるお友達が続出
ですが、そこは妹!
根性を出しました!
「ちょっと疲れちゃったから、お家にいるよ」
と、とぼけ続けたそうです!
お姉ちゃん想い
妹ちゃんの頑張りもあって、
娘はそこからしばらくの間、
ちょっと疲れちゃった(謎の)人
を貫き通しました。
(本当にそうだったのかは、わかりませんが…)
希少疾患の場合、
認知度の低さから、事実を伝えても
?
となってしまう懸念があると思います。
変に不安感を与えてしまう事も懸念されます。
イジメも心配です。
同じような事を以前にも書いた気がしますが、
病気になると本人も家族も周囲も、今まで見えていなかった世界が見えてくるものなのだと、勉強になりました。
本日も読んでくださり、ありがとうございました。
回顧録 24. に続きます。