体調も落ち着いて、
体重も横ばいが2日続いて、
気持ちも、家のあれこれも少し目処が立ち始めて、
ようやく自分の病気について調べ始めました。
まだ確定診断はされていないですが、
発症の経緯、血中のタンパク値、アルブミン値、諸々から
ほぼ「微小変化型ネフローゼ症候群(MCNS)」
と目されています。
これでも理系の端くれです。
医療関係のレポートをいくつか探して読みました。
一番まとまっていたのは
「エビデンスに基づくネフローゼ症候群診療ガイドライン2017」
ネフローゼ症候群にもいくつか種類があり、それらも含めて
原因、罹患率、再発率、治療方針、etcが網羅されていました。
読み進めて、
それから、いくつかのMCNS経験者のブログを読み、、、、
不安になってきました。。。。
完全完治、って定義されてないらしい。
1度目の発症の寛解率(薬をやめて元の状態に戻れる)はほぼ100%と言われている、
けれど、
再発率が結構高い。
難病指定センターのHPでは30~70%
1年内、3年内の再発率は60%とかの数字もちらほら(この辺りはブログにあった各人がどこからか拾ってきた数字なので微妙だけど)
ともかく、再発のリスクは、常にある。と考える方が良さそう。
つまり、
少なくとも3年、そわそわしながら?
むしろ再発をある程度覚悟して置かなければいけないのかも、
なんていう気持ちにもなり
あーーーー、この病気を完治!ではなくて、
受け入れて付き合っていくことを
考えなきゃいけないんだろうな
って、
そんな気持ちです。今
それから、、、もう一つ
もう一度妊娠、出来るのか????????
(今妊娠中でなくて、もう3人いてよかった。だけど、、、、もう一人。。。。。)
ゆっくり考えよう。