3回目 ガスリー検査

先天性代謝異常の検査にひっかかって、14日目。
私の息子ちゃんは、生後25日目。

本日は、ガスリー検査3回目の結果をききに。

ACTH上昇なし。
尿中の17othとか、なんだか、看護師の私でも初めて聴いた
値が、高値。
ただ、以上に高い訳でないらしく
何故か生まれてから少しづつ高くなっているとのこと。
1回目4.7
2回目5.5
3回目6.7

小児科の先生が、内分泌科の先生と話をしてくれて
多分、先天性副腎過形成症では、ないだろうと。
ただ、尿の値が気になるため、引き続きフォロー♪

ただ、内分泌科の先生より、慶応大学へ検体を送ってくれることに。

本当は、東京に戻ったら国立成育研究センターに行こうと思ってました。
友達働いてるし、小児専門病院だし。
だけど、慶応に検体を送ることで
慶応に紹介状を書いてくれることに。

ラッキーです。

そんなに大学病院に行けることないので、
良かった。

そして、来週まで、実家でフォローするために
4回目のガスリー検査をしました。

来週結果がでます。

息子は、お腹にいて後期妊娠中、私はすごいストレスを与えてます。
旦那と喧嘩したり、毎日泣いて暮らしたり

きっと、このストレスが、原因で数値が高いんじゃないか？
と、思うと本当に申し訳ない気持ちです。

しかし、過去は変えられないので、
息子にとって、一番ベストな事を考えたいと思います。

新米ママはがんばります。

そして、本日。

私の苦手な義姉が、乳癌で再来週手術とのこと。
39才の若さで、驚きました。

姉と同い年の義姉。
3人の子供がいます。

そんな話を聞いて
昨日、お乳が出にくくなってると感じた私は、
きんぴらゴボウを食べていたんですよ。

ゴボウ食べるとお乳が出るって聞いたから。

そしたら、今日、病院にいて、授乳できなかったので、
胸がはってしょうがない！

恐るべし、ゴボウパワー！

そして、今、右の乳が張って固くなってます。

わかっては、いるけど、乳癌になるんじゃねーの？
って、思って、恐いっす！

先天性代謝異常

産まれて17日め。
自分子供は、健康だと決めてかかってました。

まず、産まれて10日目。
先天性代謝異常の検査に再検査になったことを
聞かされました。

不安で不安で

そして、昨日、
産婦人科から電話で、至急話したいことがあると

話の内容は
先天性副腎過形成症の疑いがあるとのこと

私と旦那に遺伝子があるのか？
でも、そんなことどーでもよくて、
祥太が可哀想で可哀想で、泣きたくなりました。

次の日、本日ですが、生後17日目。

総合病院の小児科へ。

所見は、症状なし。しかし、症状が出ていないだけなのか、
この病気でないだけか。

未だ判明ならず。

電解質は問題なし。
しかし、先天性副腎過形成症の検査の酵素？が少し高いと。
でも、高いっていっても逸脱してるわけでないらしく。

ガスリー検査というのをしました。

また、来週結果を聞きにいきます。

その結果次第では、里帰りをやめて
東京に戻り、専門医に行きたいと思います。

まさか、我が子が！という気持ちだけど、
この子が産まれて嬉しかったのは、変わりがないので
考えても仕方ないと思いました。

遺伝子であるわけなので、私たち、夫婦に問題があっただけで
子供にとばっちりかもしれないけど、
いい言葉や、偽善者でない私としては、

この子に、世界一の治療と、愛情をめいいっぱいかけられるのは
私と旦那しかいないと信じてるので
もう、結果がどうであろうと、頑張ります。

この際、1年間しか看護師してないけど
私の全ての人脈を使ってもいい先生に巡りあえるように
頑張るだけです。

この子が、どうして？と、思うし、受け入れるしかないけど
まだ、結果が出てないし、症状も出ていない。

この病気で苦しんでいる、お母さんたちは、ネットを通してみたけど
この子に病気があったから、友達も沢山できた
って、前向き、素敵言葉がいっぱいのってましたが

私は、ただ、受け入れるしかないと思ってます。
本当に忘れてはいけないのは、
この子の産まれた意味なんかじゃなくて、
お腹を切って、この子の産声を聞いた瞬間の私の気持ちです。

あのとき、こんな辛いなら、もう息もしたくない！って
思ったのに、この子の声聞いた瞬間
息したいって思ったし、なんといっても
必要とされる！と思う喜びでした。

だから、涙が溢れた。

今、旦那もこの子の事を思って涙が溢れたと、メールがきました。

さぁ。3人で闘ってこーぜ。

祥太くん。大丈夫。お母さんは、運がいいんだ！
だから、祥太のために、この運使うからね。

今日、生後17日にして、両手の採血をした勇士。
君は大物だよ。

術後5日目

体の痛みは、最初の一歩、横になるとき、座るとき
と、相変わらずだけと、痛みが小さくなっているような
私がなれただけなのか、、、
我慢の範囲です。

昨日の日曜日、
旦那が帰りました。

里帰り出産は、産後とてもらくだと思います。
家で、赤ちゃんだけをみるので。
しかし、旦那からすると、可愛い我が子に会えない
ちょっと、祥太ぼっちゃまと旦那の別れ際をみて
可哀想なことしたなぁ～と、思いました。

旦那は、祥太ぼっちゃまと離れたくない様子。

しかし、電車と飛行機の時間がせまり、
いやいや、駅へと行きました。

その後、祥太ぼっちゃまと二人きり。
普通にお世話して、会話してましたが、変な顔するようになって
父親がいなくなったのを不思議に思ってるのかな？

いつも声が聞こえた人の声を探してるようでした。

その後、お義母さんがいらっしゃって、2時間程、祥太ぼっちゃまを
見ていました。

あまりにも、嬉しそうなので、
哺乳瓶のミルクは、お祖母ちゃんにあげてもらおう！
と、お義母さんに頼みました。

嬉しそうにミルクをあげるお義母さん。
お腹がすいて、目をしっかりあけて、お祖母ちゃんを
みながらぐいぐい飲む、祥太ぼっちゃま。

我が子が愛されるのは、嬉しいもんです。