おかゆブログ(一生縦走)、始めてから1年が経ちました
いつも長文だったり話が簡潔でなかったり読みにくいですが、読んでくださっているみなさん、本当にありがとうございます
検査入院をして、診断がALS(筋萎縮性側索硬化症)からMMN(多巣性運動ニューロパチー)に変わり、似たような症状のある人や、診断が変わる可能性のある人、そして同じ病気の人の参考に少しでもなればと思い始めたこのブログ。
あまりマメではないのでそんなに頻繁には更新ができないですが、多くはなくても読者数やいいねやコメントが励みになり、なんとか続ける事が出来ています
未だに検査入院の記事やMMNとCIDPについて書いた記事など過去の記事を読んでいただけているようで、ありがたいのと同時に、内容大丈夫かな？間違ったことを書いているのでは？修正した方が良いかな？と不安にもなっています
しかし、時間と共に心の感覚は常に変化していると思うので、あの時の言葉はあの時にしかなかったのかな、とも思っています。
(知識の更新をして明らかな間違えをみつけたら修正するかも！笑)
4月14日。
blogスタートの日であり、私のお誕生日です。
朝から友人やお世話になっている方などからおめでとうのメッセージが届き、泣きそうでした…
お誕生日を祝ってもらえることってこんなに嬉しくて感動的だったっけ…？
今年も元気に歳を重ねることができ、本当に感謝です。
4月は私にとって特別で、毎年特に命について考えたり感じたりする時期。
昨年は病名が変わって退院した月でもありますが、手の症状が出始めたきっかけ(?)となった転落事故も、8年前の桜が綺麗な4月の初旬でした。
そして、それから1週間が経とうとしていた頃、私の大切な幼馴染が、脳腫瘍により亡くなりました。
子供の頃は姉妹のように毎日を一緒に過ごし、中学に上がってからも同じ部活でした。
同い年の彼女。
まだ28歳という若さでした。
そして2日後のお通夜は私の誕生日でした。
彼女の年齢をおいてけぼりにひとりで歳を重ねることになんとも言えない寂しさを感じました。
彼女の最後のSNSの投稿にあった「今、人生で一番辛いです」という言葉が今でも忘れられません。
彼女の全てを知っている訳ではないですが、私から見てもなかなか試練の多い人生だった彼女が、一番と言っている辛さはどれ程のことだったのでしょう…。
目を少し動かすだけで酷い目眩と吐き気が出てしまったり、激しい頭痛もあったようです。
そんな彼女を想うと、2度の手術の時も、痛い検査の時も、病名を宣告された時も、いつもちょっぴり心を強く持つ事が出来ました。
今でもいつも心の支えになっています。
迷いや不安でモヤモヤする時は、彼女が眠っている海へ行き、お話を聞いてもらうこともあります
今では自分の誕生日を迎えて歳を重ねることにも寂しさは感じなくなりました。
子どもの頃から精神年齢が高く、魂レベルの高かった幼馴染に追いつくまで、いろんな人生経験をして生ききるぞ
と思っています
そんなこんなで、4月はやっぱり身の引き締まる思いです。
自分の人生を精一杯生きなきゃ、と。
ブログの話に戻りますが、先日、ブロ友さん(と言って良いのかな
)がとっても嬉しいリブログをしてくれました
https://ameblo.jp/cathetbonbon/entry-12846010821.html
私は全然悟り100%ではなく、時にはワンネスを感じて世の中の全てに愛が溢れている時もあれば、エゴでぐちゃぐちゃになって自分を信じられない時も沢山あります。
このリブログをしてもらった時もちょうど自信がなくなって落ち込んでいる時でした。
それでもこんな風に思ってもらえて書いてもらえたことは本当に嬉しく、勇気をもらえました
(タイミングが凄すぎて…本当に感謝)
病気とは関係なく、インドやヨガへの関心で繋がったkikiさん
(たしか私がインドのおかゆに興味を示した事がはじまり
)
私の好奇心がとても刺激されるお気に入りブログで、知らない世界を教えてもらえてわくわくしたり、言葉選びやエピソードにクスッと笑わせてもらったりしながら読んでいます
自分の病気の記録の為、そして同じような症状や病気の方に向けて書いてきたつもりの拙いブログが、病気とは関係のない方にも読んでいただけて、何かを受け取ってもらえたのであれば本当に嬉しく、やってきて良かったなぁと思います
そして病気や同じような症状の方たちとも色々とやり取りをさせてもらい、とても励まされています
いつもありがとうございます！
1年後もブログ、続いているかな？
マイペースだけど、これからも続けていきたいな
良い時も悪い時も、また色々と書いていこうと思います
お付き合いいただける方、これからもよろしくお願いします
人生一生縦走
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