先日IVIg(免疫グロブリン療法)に行ってきたのですが、今回はいろんなことがあったので忘れないうちに記録しておきたいと思います。
前回の治療開始から6週空けての入院でした。
2連続で6週空いてしまったので、結構落ちてしまい久しぶりに日常動作の困難が増えてしまいました
手を使おうとする時の震えが左右ともに激しく、食事をするのもお化粧をするのもわざとなのかと思うほど大きく震えてしまうので笑ってしまうほどでした
僅かな筋肉で頑張っている証拠。
これがさらに落ちていくと震えることすらなくなって全く力が入らなくなることを経験で知っています
いつもは治療の前に握力を測りますが、今回は5日目(最終日)の計測となりました。
前回(12月/23回目)IVIg開始前
右：6kg
左：22kg
今回(2月/24回目)IVIg最終日
右：4kg
左：28kg
左28kgって本当かな
笑
もうこれは元通りかそれ以上な握力な気がするけど、親指なのか手首なのかどこかに力が入りづらく、コップやお箸を持つ時に震えてしまいます。
高校の頃の体力テストで30kgをちょっと超えるくらいの握力だったので、年齢的な事を考えても本当なのか怪しいくらい充分すぎる結果です。
初のピリヴィジェン使用へ
前回のブログでこれまで使用していたグロベニン-Iが不足している話を書きましたが、どうやら秋頃から工場で何か問題があり出荷停止になっているのだそうです。
病院の在庫もついに底をつき、今回初めてピリヴィジェンの使用となりました。
違いはグロブリンの成分がくっつかないように入れている薬剤が違うとのこと。
それと、これまで使用していたグロベニンは1日4本でしたが、ピリヴィジェンは濃度が濃いらしく、1日2本でした。
これまでより滴下速度は遅めにしていましたが、それでもいつもより早く終わります
楽だ…
自由だ…
お天気の良い日には点滴終了後お外にお散歩に行かせてもらいました
副作用もほんのり頭痛があるくらい。
そしてなんと言っても、効果が出るのが早かったです！
いつもは退院後に効果を感じるのですが、今回は5日目あたりから効果を感じ、退院日には明らかな改善が見えました。
IVIg開始から効果が出るまでは毎日どんどん落ちていっていました。
4日目の手の開閉はこんな感じ。
そして6日目、退院日。
ピリヴィジェン、合っているのかも！
あとは持ちがどうなのか。
引き続き観察していきたいと思います
神経免疫疾患レジストリ研究への協力
希少疾患はデータが少ないので、全国的に取りまとめて研究を進めていく働きになっているそうです。
今回協力お願いの話がありました。
毎年採血して提出したり、人によっては髄液も提出するようです。
血液から遺伝子についても調べるそう。
研究の役に立つのなら是非！と思い、同意させていただきました。
同意すると新薬や治験の情報も入手しやすいみたいです。
治験のお話が来た！
上記に同意したからなのかどうか分からないのですが、退院後すぐに先生から電話があり、治験に参加しませんか？とのお話でした。
興味はあるものの、1週間くらい毎日4時間程時間を取って病院に通ったりしなければならないことや、今行っているIVIgを5日間の投与ではなく1日での投与になると言うことがあり、今回はお断りさせていただきました。
仕事の兼ね合いもありますが、何より今は5日間のIVIgが効いているので、このまま続けたいなと言う気持ちです。
しかし、IVIgが合わない人、効かない人にも希望が見えるのでは？と嬉しくなりました。
私もいつ合わなくなったり効かなくなったりするか分かりません。
少しずつでも研究が進んでいることに只々感謝の気持ちでいっぱいです。
これからも希望を捨てずに頑張っていきたいです
おかゆ