ALS

みなさんおはようございます！

風が強く、スッキリしない天気ですねそんな時でも、毎日我が家はバタバタと過ぎていきます。

今朝も中三が起きない、小1が起きない

毎日奴隷のように走り回り、この時間が唯一ゆっくり出来ます。といっても、明日まで高2がテストなので、昼には帰宅。束の間の休息です。

なかなか起きない末っ子君。向日葵⁉️太陽⁉️こんなイタズラをされてもピクリともしない、頼もしい存在です

昨日は早くも叔母がお空に逝ってしまって10ヶ月。色々考えてしまう。

告知されてから2ヶ月くらいでこうなるとは、周りも知る由もなく。

胃瘻を作ったのに、使う事すらしてもらえなかった。普通なら、食べにくくなったら、補助で口に入れてくれたり、そろそろ胃瘻を考えましょうかと聞いてくるものだと思う。一切なかったらしい。左手しか動かせない叔母が食べると言っても、半分は落ちてしまう。ご飯もまずかったらしく、次第に食べる意欲、体力が落ちていった。

特老でのALS患者さんの体制って、本当に理解されていたのか？点滴を嫌がる叔母。以前何回も刺されて、右手が腫れてしまい、それから動かなくなってしまったから。点滴をしないなら、食べるしかないのに、食べれない事をないがしろにされた。衰弱が、目に見えてわかった。

あの時、きちんとケアマネや看護師に聞くべきだった。悔しい。