ご無沙汰しています


3月に度重なる痙攣発作を起こしてから

1ヶ月が経ちました。


もう記憶が無いくらい

目まぐるしい、日々でした。


自立が難しいのに

歩く‼︎歩く‼︎言うので

(止まっていられなかった)


ハーネスで支えてぐるぐる歩かせて

疲れたら寝かせるか、

抱っこ。


起きあがろうとしてバランス崩して

倒れるので、全く目が離せなかった1週間。


寝るのも食事を取るのも

トイレに行くのも大変な日々でした。


北海道のさちちゃんママさんが

『寝れる時に、寝て、食べれる時に食べてね。

先が長いから』

とメッセージをくれて


さちちゃんが大変な時に

色々教えてもらい

心強かったです🙏



そして

お友達のふうちゃん家が

ブログを読んで、駆けつけてくれて

すぐに食べれるような物を

沢山持って来てくれて😭

(余裕が全く無くて写真撮れず…)


しかも、玄関前にそっと置いて帰っちゃうという

粋な事して😭😭😭


涙が止まらず大変でした。


だって車で1時間半くらいかかるのに

わざわざ持って来てくれて

顔見せないで帰っちゃうだなんて。


そんなかっこいい事しちゃう

ふうちゃんパパとママ


お心遣い本当に本当に感謝しています🙏


本当に助けられました。

ありがとうございました🙏🙏🙏





歩けるようになったら

色々な所に挟まるし

ぶつかるので、その対策に日々追われ


ぐるぐるランドを購入


慣れる為に

ベッドを入れて一緒に寝たりしました。



基本フリーにして

出入り自由にしていますが、

目が離せない時には

入ってもらったり


トイレかも?の時に入ってもらうと

片付けが最小限で済むので

助かっています。


レジャーシートの上に円形サークルを置き

中は防水シート?マット?を敷き

その上に、トイレシートを敷き詰めて

トイレシートだけだと、咲さんの脚力では

滑るので

更に百均の滑り止めシートを敷き詰めてます。


オムツはしてるけど、

やっぱりない方がしやすいみたいだから

トイレかも?の時は、外して

ぐるぐるランドに入ってもらいます。


今まで使ってた四角いゲージ(ハウス)内のトイレだと、ちょっと難しいみたい。


自立出来なかった時は

逆に、ハウスのトイレに立たせたら

チッコしてたんですけどね。





リビングとダイニングを全てフリーにしていたけど、

歩けるようになって、あまりにも色々な場所で

挟まっているので

仕切りを立てて、リビングだけフリーにしてもらう事にしました。



ゴハンの準備をしていると

必ずアゴ乗せして待ってる姿が可愛い😍





自立も出来るし

歩けるようにはなったけど

フラフラ危ないのもあって

鍼灸のクリニックでレンタルした

車椅子


ずっとは乗せずに

ゴハンの時に乗せていますが、

食べ終わって、食器を下げたりして戻ると

寝ていてりします。


ゴハン中、自立だと

腰が落ちてしまうので、支えながら

ゴハンをあげるのが大変だったので

とても助かっています。


お試し期間は2ヶ月で

レンタル料3,000円

返却時にお金を返してくれるという

なんとも優しいシステム。


その後は、月ごとにレンタル料を払って

借りるか、

工房で、咲さんサイズの物をオーダーで

作ってもらうかになります。


予約して、その工房に行くと

その日に採寸して出来あがるそうです。



この車椅子は、外でも使えるので

オーダーしたら、それなりの金額。

別の工房⁇とかなら

お家の中だけで使う歩行器みたいな感じの物を

作ってくれる所もあるみたいです。




助かるアイテムがもう一つ

授乳クッション



自分で、フセて寝る事が出来ず

抱っこして寝かせていたのですが

コレを買ったら

突進して、つまずくようにして

自分で寝る事も出来るように

なりました。

こんなブサイクな顔しながら😅





あまりにも気にいってるので


車が苦手で、

ブルブル、ハッハ酷くて困っていたけど

バギーのコットにぎゅうぎゅうに入れて

咲さん入ってもらったら

まさかの寝る事が出来😴


着いても起きないので

このまま家に運ばれる位。


もう一つ買いました😂


エリザベスカラー歴が長かったから

まさか⁈顔周りに何かあると落ち着くとか

じゃないよね😓💦



可愛い😍プーさん柄の授乳クッションは

西松屋で買ったのですが、

噂によると百均にも500円くらいで

授乳クッション売ってるらしい…😅


何個買えたのよ…


でも、いいの可愛いから😍



ブログを読ませてもらっている

あとみちゃんが、イカクッションというのを

使われていて

それにヒントをいただき、

授乳クッションを購入しました。

情報発信してくださってたお陰です。


ありがとうございます😊






3月上旬の発作後は

正直

寝たきりになると思っていたし


桜🌸を一緒に見るなんて

無理だと思ってました。




今年も一緒に見る事が出来、

桜を見上げては、涙を流す😭


自律神経が崩壊してるのでしょうか💦



シンパイ デス



毎年、見てた公園の桜も見に行けました✨


距離があるので、カートで行ったけどね。



お腹の調子もイマイチだった咲さん。


体調が良くなってきたし

思い出を残しておきたいから

ダメ元でフォトグラファーの犬丸さんに

希望日の前日に連絡して


サクラサク撮影会に参加もしてきました‼️


快諾してくださって

犬丸さんありがとうございました😭


肉離れしてるっていうのに

このカメラマン魂💖


出来上がりは5ヶ月後。


出来上がった写真

一緒に見れるように、がんばろう‼️



この日


撮影会参加が同じ日だった

あかりちゃん


少し早めに到着して

咲さんの撮影会の様子見に来てくれました😆


あかりちゃんに会う事が出来きて💖

一緒にお写真も撮れて

嬉しかったです💖


あかりちゃん、ママさん、パパさん

ありがとうございました✨


もう少し写真があるので

それはまた別に書けたら📝





抗てんかん薬を始めて
3週間経ち、血中濃度を調べたら
低いけど



範囲内

抗てんかん薬の
コンセーブ25mgを朝晩 1錠づつ

この量で、ずっと落ち着いてくれると
いいな。

その他の血液検査もしたら
肝臓と腎臓系が跳ね上がって😭


でも、肝臓系は

時々高くなるからね…



腎臓系の追加検査もして


まあ、高いんでしょうね😓


尿比重は低いと言われたけど、

これは、いつも低いからね。


尿蛋白も出てるって。


先生に色々説明してもらいましたが
ノート書く気が起きず…

更に
「この数値で食欲落ちないのは凄いですね」
と言われてしまいました😓

そうなのかな。


ゴハンも、腎臓病の療法食に切り替える
ように言われたのですが、
断りました。


他の物を探すか、DC one dishさんで
レシピをオーダーしようと思っています。
それか、ペット薬膳の先生(獣医さんではない方)に
体質診断してもらって
アドバイスをもらうか…

迷ってる暇ないんですけど、
鍼灸の先生にも相談してから
決めようかなと思っています。





検査結果を聞いた後だったら
サクラサク撮影会に参加するのもためらったかもだけど、聞く前で良かった✨


今日は柴の日


ゆっくりだけど、少し歩いてお散歩しました。




今日も咲さんと過ごせた事に感謝🙏✨



ゆっくり、ゆっくり時間が

経ちますように🙏








お休みしますと書いてから

まさかの


立てるようになりました😳



そして

あまり補助しなくても

歩けるようにもなりました😳😳😳




ただ、今後の事も考えて

歩けるうちに

慣れてもらおうと


鍼灸のクリニックで車椅子を

レンタルしてきました。


調子がいいと

凄い速さで

暴走老人…

かえって危ないので

今は、ゴハン食べる時に乗ってもらいます。



それと

オムツもはじめました。


歩けるようになったら、

自由自在にチッコをしてしまうので

タイミング見て、トイレへ

誘導していたのですが、

それも100%は無理で


申し訳ないけど

お願いしました。


昨日から始めて、普通にオムツにしてくれるという、順応性の高さを見せてくれています。





足がナックルしちゃうけど

歩けるようになった咲さん




これは、昨日か一昨日

右回りが凄いけど、しっかり歩けてます✨


発作後

寝たきりになってしまうのか…と

頭をよぎりましたが、

咲さん、歩きたい気持ちがあったので

素人なりにマッサージをしまくりました。


クリニックの整体の先生に、

発作起こすと、身体ガチガチになるのに

身体柔らかいですね。

ママしっかり解してたのが分かります。

と言ってもらえました。



発作時の脳のダメージのせいなのか

夜間救急で貰った、お薬が強かったからなのかは

不明ですが、とにかく良かったです💖


笑ってるみたいだけど、

ハッハしてるだけです💦




ご心配いただき

ありがとうございます😊


咲さん頑張ってます💪




歩けるようになって良かったのですが

ブルブル、ハッハが激しかったり、

昼間も夜も関係なく

寝なくなりました😭


1日 合計で5時間くらいしか寝てくれません😱


3月7日(土)から3日間の間に

4度の痙攣発作を起こしました。


抗てんかん薬も始めたのですが、

すぐには効かないとの事で


4度目の発作後、

発作後症状が酷く感じたのと

あまりの頻度に怖くなり

夜間救急に行き


お薬を追加してもらい

発作止めのお薬の予備も貰ってきました。


度重なる発作で脳にダメージを受けたか

お薬のせいか

夜間救急に行った翌日から

自立が難しくなり


突然の完全介護に。


サポートするとぐるぐる🌀歩くので

全く目が離せなくなりました。



咲さんが寝てる間に

私も寝たりで時間がない為

ブログはしばらくお休みします。


ゴハン ハ メッチャ タベテ

ヒィ ノ ユビ モ タベテマス ワラ