病気になる前は

行ってみたいところができると

時間の許される限り

よく出掛けていたっけ…、

航空券や新幹線チケットを

ネットで申し込んだり

行き当たりばったり

各駅停車を乗り継いで行ったり

個人旅での自由を楽しんだ。

後悔はないけれど、

今更ながら行きそびれて

いたところへ

もっと早く行っておけば

良かったと思ってしまう。

 

甥が車で何処へでも

連れて行ってあげるよと

言ってくれるので

娘にもお供を頼み

身体の動かせるうちに

思い出作りに出掛けてみたい…

そんなことを思いつ

今は本を見て脳内旅行を楽しんでいる。

 

この間の定期診察の折りに

買い求めた旅の本

 

亡きホーキング博士が

脳が筋肉でなくて良かった!と

仰ったけれど

ALSは思考力までは奪えない。

 

 

テーブルのお花は

お庭に満開のバラ一輪

 

 

お風呂上がりに

上の娘が母の日にくれた

化粧水をシュッシュ …

とてもいい香りで

お肌もしっとり(笑)

 

 

下の娘がくれた

ドイツのエッセンシャルオイルを

ディヒューザーに数滴

部屋はいい香りに包まれる…

 

母は、もう物は要らないし

何かを持ってくることを良しとせず

顔を時々見せてくれるだけでいいからと

娘たちに可愛いげのないことを

言っていたけれど

 

消耗品だからいいよね

高い物じゃないからいいよね

 

娘たちに差し出された時は

やっぱり嬉しかった

 

本当にあまのじゃくの母で

ごめんね

 

先週の金曜日は定期診察でした。

 

いつも午前診察のラストの予約なので

12時過ぎに娘と病院で待ち合わせ、

私は車椅子ごと施設の車で送っていただき、

帰りもお迎えに来て下さるので

本当に助かります。

 

施設入居して3カ月経過・・・

 

前回の診察の折は

主治医先生が突然のご不幸で

不在だったために

お目にかかるのは退院以来・・・

とっても会いたくてたまらなかったせいか

先生のお顔を見た瞬間に涙が溢れてしまった。

 

先生は手を握り締めて、私の落ち着くのを

じっと待って下さった・・・。

 

先生の勧めもあって施設入居を

決めた理由の一つでもあるので

泣いたことで施設での生活を

心配されてしまったけれど

それは全くないことをお伝えすると

先生もホッとされた様子で

でも 一言

「痩せてしまったね」

 

嚥下障害がかなり進み

今は全て流動食でないと飲み込めないこと、

また水分補給と内服薬は経管からに

なっていることをお伝えした。

 

私のある日の昼食

トロミ剤で調整して少しずつ飲み込んでいる。

 

栄養補給と食べる楽しみで

上の娘が来る度に私の好きな

チーズデザートを持ってきてくれて

口の中でとろけるので

ついこの間までは食べられたのに・・・

いつの間にか、それさえも

飲み込めなくなって

唾液と共にダラダラと口元から

垂れてきてしまう

 

うん、でも流動食なら未だ何とか飲み込める!

味わいも未だ分かる!

それだけでも 良し!としよう

口から食べることを私はまだまだ諦めない!!

 

 

それから 新たな装具が増えた。

頸椎カラー  色がブルーで良かった~嬉しい

首の支えが弱くなり

頭がガクリと落ちてしまうため

装着することになった。

 

19才の時に運転中に追突されて

むち打ち症になり

装着した経験あるけど

それ以来だわ~

 

まだ慣れないためと痩せた影響で

胸元にあたる部分が痛くて

クッションになるものを

色々挟み込んでいます。

 

これから暑くなるのに、どうしましょう汗①

 

 

 

 

 

 

 

 

昨夜アップしたこのブログ、
タイトルから大きな間違いをして
お恥ずかしい…
時々やらかすので、そんな時は
笑ってください。
以下本文も一部訂正しました。
    

毎年恒例の赤レンガ倉庫でのフリューリングスフェスト
今年もGW中に開催された。
今回も娘が
お母さん行こうよ! 
お店も出るし眺めるだけでも楽しいから・・・って誘ってくれて・・・
でも、今回は行きませんでしたごめん
毎回楽しみにしていたけど・・・ちょっと無理かな
辿ってみたら2014年に行きだして、
今回で途切れちゃったがっくり
 
そんな私に、娘が目の保養にと
雰囲気だけでも味わってと写メをたくさん送ってくれたありがとう
 
汽車道をまたぐホテルには鯉のぼりが舞う
 
冷え冷えのドイツビールと美味しいお料理・・・
昨年はビールは飲めなかったけど
お料理は食べることができたんだっけ
写真を見ながら思い出す・・・
うん 味は覚えているよ
 
 
テント内の様子も懐かしい
 
いつもの楽団音符
オクトーバーフェストの時と違って
春は若い楽団員さんなのよね
 
外の雰囲気
 
 
せっかく誘ってくれたのにごめんね
 
 
 
お土産で買ってきてくれた
エッセンシャルオイルを
母の日にプレゼントしてくれたありがとう
お部屋の香りで楽しむね