病気の話はタブーとされていますが、患者体験談。
自分が病気で悩んできたことが今の仕事（注 私の仕事は歯科医師です、…と、読んでいる方は知っているはずので今更ですが）にもつながり、健康第一と思ってきました。ありとあらゆる医療ドラマや健康情報番組を観て、医療系の書籍を読み、患者さんに尋ねられた時に医科の質問にも少しはお答えできるということになり結果オーライ。医科のわからない病気があると調べるので、また書籍を読み自分も学ぶところが多く、故に私の頭は健康情報でどっぷりつかっております。最も興味のあることが医療と介護であるため現在進行形で受けている治療をご報告させて頂きたいと思います。（学会方式）
まさにタイムリーであるがEテレでアトピーについて扱っていた。出演されていた患者さんの体験談に大きな共感を覚える。
最近のお子さんは2人に1人がアレルギー持ちだとのこと。自分の経験をもとに、アレルギー体質のお子さんにお話出来ることはメリットであると感じている。
一切の利益相反ございません。
しかしあまり重たい感じになるのは避けたいのでエッセイ風に。
〈患者〉
40代女性
〈主訴〉
アトピー性皮膚炎（幼少期より）の悪化
〈現病歴〉
幼少期より通院。
とにかくQOLの低下する病気。
気候が合わないと悪化。乾燥気候、高温多湿に弱い。
海外は初めて行った国（イギリス）では人生でこれほど体調が良くなったことは無いというほど、驚くほど軽快したためもう一度行きたいと思い行ったが２回目は悪化し日本から大量の薬を家族に送ってもらった。同様の人は多いらしく同じ国に何度も行けない。最近、日本の夏が私には厳し過ぎると感じ、以前は考えてもみなかったが将来は海外移住、もしくは国内でも夏だけ高温多湿でないところへ行くことも真剣に考え始める。これまで訪れた海外でもう一度同じところへ行くとしたら、もしくはおすすめするとしたら絶対にグランドサークル（アメリカ）なのだが、砂漠気候=乾燥というわけで1日目から皮膚が真っ赤になり、あっという間に魚の鱗のようになり最悪だった。一緒に行った親友（勿論病気のことは知っている）にすごく悪くなってるけど大丈夫?と心配され、生きているから大丈夫、と答えるのがやっと。グランドサークルには私の一方的な片思いで、完全にふられた感じ。←心の中で泣いてます
人間関係でストレスが溜まると夜中に無意識に掻爬しているらしく悪化。相当悪化してから受診し、何でこんなになるまで我慢したの！と心から信頼している主治医に怒られたことも。先生、新潟の人は我慢強いんです。離婚率も低いんです。という冗談はさておいて。
幼少期に気持ち悪いといじめにあい、少しでも肌に良いようにと綿100％の服ばかりを選んで購入してくれた母に何故健康に産んでくれなかったのかと一度だけ当たった。健康な子を産みたいと思わない母親はいないのに、本当に愚かだった。自分もつらかった。母は健康に産んであげられなくてごめんね、とぽつんと一言言った。落ち込んだ様子だと子供心に感じ取り、二度と言わないと誓った。
大学受験、大学時代は特に重症、起床時シーツが血だらけ。身体中激痛で入浴出来ないことも。受験の時はあまりにも数学が出来なさすぎて、浪人しても数学ばかりやっていたが両親の期待には応えられないと思った。
最も大きなストレスは男性に凄まじい剣幕で怒鳴られること。仕事では、患者さんと喧嘩するわけに行かない。明らかにおかしなクレームだと思っても言い返せないため、就寝中の掻爬行動につながる。
どの医院へ行っても軽快せず、様々な医療機関を受診。転院する患者さんは何か理由があるのだが、私の場合は本当にどこへ行っても治らないどころか、悪化の一途の時もあった。振り返るとやはりストレスが原因だったのだが、ヨードを全身塗布したり、一時期漢方薬を内服していたことも。２年ほど、片道２時間半かけて通院していたこともある。
いずれの医師にも化粧は肌に悪いからダメと言われ、暑い日の外出も控える。あまりにも悪化している時はファンデーションを厚塗りして赤味を隠す。
一度も髪を染めたことはない。おしゃれは昔からそれほど興味も無かったが、女子高時代に御手洗いで周囲が休み時間に化粧をしていたが、離れていた。人生はあきらめが肝心と自分に言い聞かせてきたように思う。
ステロイドの内服、全身ステロイド投与２回、仕事の後とにかく疲労感が大きい。身体中の細胞が炎症を起こしている感じ。これははたからは目に見えないため理解して頂くのが難しい。しかしペースメーカーの方も目に見えないわけで、さぞ辛いであろうと思う。
休日にありとあらゆる講習会に参加し過密スケジュールだった時に案の定悪化しスタッフに「先生が元気なのが第一です、元気で無いと患者さんを治せませんよ」と、的確なアドバイスを受ける。
悪化すると目に見えるため長らく通院頂いている優しい患者さんにも心配され、「大丈夫ですか、何かありましたか」と言われどちらが患者かわからない。こんなドクターダメだろうと、あまりにも情けなくてまた落ち込む。それでも患者さんはご来院される。本当にありがたいことです。
少しでも病状を軽快させたいと、様々な書籍やセミナーにも参加、ガイドラインも読み勉強。Eテレで紹介していた軟膏の名前が隠されていたが、どれも使用したことのあるものだった。
昨年8月末、仕事は通常通りするもののそれ以外全く動けなくなり自宅療養、寝込む。眠いわけでも無いので布団の中で解決方法を探すべく自分でネットで調べ遺伝子組み換え治療「デュピルマブ」があることを知る。そういえば昔、主治医に「ありとあらゆる物を減らして家をすごくきれいにしたら治りますか」と尋ねた際に「あなたの場合はそうではない、そういう体質なんです、うまく付き合っていくしかない」と言われたことを思い出す。やはり、遺伝子治療しかない。担当医に話し、適用することに。気管支喘息にも効くらしいが喘息が悪化して一時期はまっていたマラソンを止めた経緯もあり、もし薬が効いたら意図的に避けてきた屋外スポーツが出来たらとほのかに期待。
〈治療方針〉
内服薬3種類、
ステロイド軟膏、
JAK阻害剤に加え
2週間に1回のデュピルマブ（皮下注射）
全身に保湿剤塗布などと並行して治療。
献血の針より細いし、それほどの注射ではないが、そこそこ痛い。
献血は自分が役立っていると思え痛みは感じないのだが、病気を治すための注射は本当に落ち込む。
子供には使えない。
副作用は免疫力が下がること。
新型コロナにかかって倒れるわけにも行かず、十分な睡眠時間を取るよう心がけている。
同じく、副作用のヘルペス性口内炎は免疫力が低下する秋冬はもともと何度も出来るため気にならず。
〈治療経過〉
保湿剤を塗布する必要を感じないほど、皮膚自体が違う。中性脂肪のたまったお腹をつまみながら、健康な人はこんな肌なのかと感銘。大げさでなく、人生一変したという印象。
仕事後の疲労感が全く違う。
〈課題〉
いつまで続けるか。
昨年から保険適用のため、経過をみないと何とも言えない。
ずっとよい時は続かないと思っているので、快適に過ごせるとかえって不安。
基本的には「石橋を叩いて叩いて、それでも壊れないか確認して渡る」（友人談）慎重な性格であるため新しく保険導入された治療を自分が行う際にはきちんとお話し、それでも希望される方にだけ行ってきたが、今回は数年待ってからという選択肢はなく、日常生活に支障が出るレベルまで病状悪化したため試した。
〈治療費〉
継続した場合、3割負担で年間60万円程度。
初回のみ2本注射。
現状、1本（通院１回）あたり窓口支払いは26000円程度。
しかし、これまで40年間通院に費やした時間、自宅で内服や軟膏塗布に費やした時間など機会費用として、あまり周囲に迷惑を掛けずに過ごせる残りの人生はあと10年あるかわからないと考えると、治療を続けて快適に暮らせた方がよい。
〈医療（歯科）と関連して〉
歯科も保険と自費は大差があるが、こういう時のためにお金を使うものだと実感。
デュピルマブは高額である為、説明しなかった、しかし大変よく効く、残念ながら大半の方が経済的理由で続けられない、と主治医の話。私がデュピルマブをやってみたいとお伝えした時に職業を尋ねられた。医療関係者であることはやはりわかる。
歯科治療の場合、私の金銭感覚では保険治療でも高額と感じることがままあり、自費を説明せずひたすら患者さんの数をこなしている時期が殆どであったが、保険治療以外の選択肢を患者さんに提示することも必要なのだと自分の仕事にも参考になった。
同じく遺伝子治療をしたら、大好きな鈴木光さん（東大王出演）のような素敵な感じになれたら良いのに（苦笑）
アレルギー体質の友人がたくさんいるので、
少し経過をみてよかったらおすすめしようと考え中。
もし周囲に悩んでいる方がいらしたら、またこれを読んだ方がいらしたら、参考にして頂くことで少しでもお力になれればと思います。
経過報告。
劇的に薬が効いております。
皆によくなったね!!と言われます。
友人数人にもお勧めしてみました。
大腿部への自己注射も試して頂いたものの、
…痛すぎる!!😖
（収入に応じて、負担金が減らせるとのこと）
自己注射の場合は加減が出来てしまうため、痛くて途中で打つのを止めてしまいそう。
注射は打つのと打たれるのとは
やはり違います…。
自分が病人になると、
患者さんの気持ちが本当によくわかります。
痛いのは大の苦手。
激弱メンタルにつき、
結局、打って頂くことにしました😅
先生にはお手数をお掛けして
大変申し訳無いのですが😔
世のサラリーマンは
自分で仕事量なんか調整出来ないのだ！
命懸けで仕事するぞ！
と気合いでやっていた時期もありましたが、
持病を悪化させない程度に
仕事量とストレスを
コントロールすることが大切であり、
もう年齢的に無理は出来ないということを
思い知らされました😭
半年注射後、１ヶ月の経過報告。
体調良好。
肌の質も注射中をキープ。
自分が病気で悩んできたことが今の仕事（注 私の仕事は歯科医師です、…と、読んでいる方は知っているはずので今更ですが）にもつながり、健康第一と思ってきました。ありとあらゆる医療ドラマや健康情報番組を観て、医療系の書籍を読み、患者さんに尋ねられた時に医科の質問にも少しはお答えできるということになり結果オーライ。医科のわからない病気があると調べるので、また書籍を読み自分も学ぶところが多く、故に私の頭は健康情報でどっぷりつかっております。最も興味のあることが医療と介護であるため現在進行形で受けている治療をご報告させて頂きたいと思います。（学会方式）
まさにタイムリーであるがEテレでアトピーについて扱っていた。出演されていた患者さんの体験談に大きな共感を覚える。
最近のお子さんは2人に1人がアレルギー持ちだとのこと。自分の経験をもとに、アレルギー体質のお子さんにお話出来ることはメリットであると感じている。
一切の利益相反ございません。
しかしあまり重たい感じになるのは避けたいのでエッセイ風に。
〈患者〉
40代女性
〈主訴〉
アトピー性皮膚炎（幼少期より）の悪化
〈現病歴〉
幼少期より通院。
とにかくQOLの低下する病気。
気候が合わないと悪化。乾燥気候、高温多湿に弱い。
海外は初めて行った国（イギリス）では人生でこれほど体調が良くなったことは無いというほど、驚くほど軽快したためもう一度行きたいと思い行ったが２回目は悪化し日本から大量の薬を家族に送ってもらった。同様の人は多いらしく同じ国に何度も行けない。最近、日本の夏が私には厳し過ぎると感じ、以前は考えてもみなかったが将来は海外移住、もしくは国内でも夏だけ高温多湿でないところへ行くことも真剣に考え始める。これまで訪れた海外でもう一度同じところへ行くとしたら、もしくはおすすめするとしたら絶対にグランドサークル（アメリカ）なのだが、砂漠気候=乾燥というわけで1日目から皮膚が真っ赤になり、あっという間に魚の鱗のようになり最悪だった。一緒に行った親友（勿論病気のことは知っている）にすごく悪くなってるけど大丈夫?と心配され、生きているから大丈夫、と答えるのがやっと。グランドサークルには私の一方的な片思いで、完全にふられた感じ。←心の中で泣いてます
人間関係でストレスが溜まると夜中に無意識に掻爬しているらしく悪化。相当悪化してから受診し、何でこんなになるまで我慢したの！と心から信頼している主治医に怒られたことも。先生、新潟の人は我慢強いんです。離婚率も低いんです。という冗談はさておいて。
幼少期に気持ち悪いといじめにあい、少しでも肌に良いようにと綿100％の服ばかりを選んで購入してくれた母に何故健康に産んでくれなかったのかと一度だけ当たった。健康な子を産みたいと思わない母親はいないのに、本当に愚かだった。自分もつらかった。母は健康に産んであげられなくてごめんね、とぽつんと一言言った。落ち込んだ様子だと子供心に感じ取り、二度と言わないと誓った。
大学受験、大学時代は特に重症、起床時シーツが血だらけ。身体中激痛で入浴出来ないことも。受験の時はあまりにも数学が出来なさすぎて、浪人しても数学ばかりやっていたが両親の期待には応えられないと思った。
最も大きなストレスは男性に凄まじい剣幕で怒鳴られること。仕事では、患者さんと喧嘩するわけに行かない。明らかにおかしなクレームだと思っても言い返せないため、就寝中の掻爬行動につながる。
どの医院へ行っても軽快せず、様々な医療機関を受診。転院する患者さんは何か理由があるのだが、私の場合は本当にどこへ行っても治らないどころか、悪化の一途の時もあった。振り返るとやはりストレスが原因だったのだが、ヨードを全身塗布したり、一時期漢方薬を内服していたことも。２年ほど、片道２時間半かけて通院していたこともある。
いずれの医師にも化粧は肌に悪いからダメと言われ、暑い日の外出も控える。あまりにも悪化している時はファンデーションを厚塗りして赤味を隠す。
一度も髪を染めたことはない。おしゃれは昔からそれほど興味も無かったが、女子高時代に御手洗いで周囲が休み時間に化粧をしていたが、離れていた。人生はあきらめが肝心と自分に言い聞かせてきたように思う。
ステロイドの内服、全身ステロイド投与２回、仕事の後とにかく疲労感が大きい。身体中の細胞が炎症を起こしている感じ。これははたからは目に見えないため理解して頂くのが難しい。しかしペースメーカーの方も目に見えないわけで、さぞ辛いであろうと思う。
休日にありとあらゆる講習会に参加し過密スケジュールだった時に案の定悪化しスタッフに「先生が元気なのが第一です、元気で無いと患者さんを治せませんよ」と、的確なアドバイスを受ける。
悪化すると目に見えるため長らく通院頂いている優しい患者さんにも心配され、「大丈夫ですか、何かありましたか」と言われどちらが患者かわからない。こんなドクターダメだろうと、あまりにも情けなくてまた落ち込む。それでも患者さんはご来院される。本当にありがたいことです。
少しでも病状を軽快させたいと、様々な書籍やセミナーにも参加、ガイドラインも読み勉強。Eテレで紹介していた軟膏の名前が隠されていたが、どれも使用したことのあるものだった。
昨年8月末、仕事は通常通りするもののそれ以外全く動けなくなり自宅療養、寝込む。眠いわけでも無いので布団の中で解決方法を探すべく自分でネットで調べ遺伝子組み換え治療「デュピルマブ」があることを知る。そういえば昔、主治医に「ありとあらゆる物を減らして家をすごくきれいにしたら治りますか」と尋ねた際に「あなたの場合はそうではない、そういう体質なんです、うまく付き合っていくしかない」と言われたことを思い出す。やはり、遺伝子治療しかない。担当医に話し、適用することに。気管支喘息にも効くらしいが喘息が悪化して一時期はまっていたマラソンを止めた経緯もあり、もし薬が効いたら意図的に避けてきた屋外スポーツが出来たらとほのかに期待。
〈治療方針〉
内服薬3種類、
ステロイド軟膏、
JAK阻害剤に加え
2週間に1回のデュピルマブ（皮下注射）
全身に保湿剤塗布などと並行して治療。
献血の針より細いし、それほどの注射ではないが、そこそこ痛い。
献血は自分が役立っていると思え痛みは感じないのだが、病気を治すための注射は本当に落ち込む。
子供には使えない。
副作用は免疫力が下がること。
新型コロナにかかって倒れるわけにも行かず、十分な睡眠時間を取るよう心がけている。
同じく、副作用のヘルペス性口内炎は免疫力が低下する秋冬はもともと何度も出来るため気にならず。
〈治療経過〉
保湿剤を塗布する必要を感じないほど、皮膚自体が違う。中性脂肪のたまったお腹をつまみながら、健康な人はこんな肌なのかと感銘。大げさでなく、人生一変したという印象。
仕事後の疲労感が全く違う。
〈課題〉
いつまで続けるか。
昨年から保険適用のため、経過をみないと何とも言えない。
ずっとよい時は続かないと思っているので、快適に過ごせるとかえって不安。
基本的には「石橋を叩いて叩いて、それでも壊れないか確認して渡る」（友人談）慎重な性格であるため新しく保険導入された治療を自分が行う際にはきちんとお話し、それでも希望される方にだけ行ってきたが、今回は数年待ってからという選択肢はなく、日常生活に支障が出るレベルまで病状悪化したため試した。
〈治療費〉
継続した場合、3割負担で年間60万円程度。
初回のみ2本注射。
現状、1本（通院１回）あたり窓口支払いは26000円程度。
しかし、これまで40年間通院に費やした時間、自宅で内服や軟膏塗布に費やした時間など機会費用として、あまり周囲に迷惑を掛けずに過ごせる残りの人生はあと10年あるかわからないと考えると、治療を続けて快適に暮らせた方がよい。
〈医療（歯科）と関連して〉
歯科も保険と自費は大差があるが、こういう時のためにお金を使うものだと実感。
デュピルマブは高額である為、説明しなかった、しかし大変よく効く、残念ながら大半の方が経済的理由で続けられない、と主治医の話。私がデュピルマブをやってみたいとお伝えした時に職業を尋ねられた。医療関係者であることはやはりわかる。
歯科治療の場合、私の金銭感覚では保険治療でも高額と感じることがままあり、自費を説明せずひたすら患者さんの数をこなしている時期が殆どであったが、保険治療以外の選択肢を患者さんに提示することも必要なのだと自分の仕事にも参考になった。
同じく遺伝子治療をしたら、大好きな鈴木光さん（東大王出演）のような素敵な感じになれたら良いのに（苦笑）
アレルギー体質の友人がたくさんいるので、
少し経過をみてよかったらおすすめしようと考え中。
もし周囲に悩んでいる方がいらしたら、またこれを読んだ方がいらしたら、参考にして頂くことで少しでもお力になれればと思います。
経過報告。
劇的に薬が効いております。
皆によくなったね!!と言われます。
友人数人にもお勧めしてみました。
大腿部への自己注射も試して頂いたものの、
…痛すぎる!!😖
（収入に応じて、負担金が減らせるとのこと）
自己注射の場合は加減が出来てしまうため、痛くて途中で打つのを止めてしまいそう。
注射は打つのと打たれるのとは
やはり違います…。
自分が病人になると、
患者さんの気持ちが本当によくわかります。
痛いのは大の苦手。
激弱メンタルにつき、
結局、打って頂くことにしました😅
先生にはお手数をお掛けして
大変申し訳無いのですが😔
世のサラリーマンは
自分で仕事量なんか調整出来ないのだ！
命懸けで仕事するぞ！
と気合いでやっていた時期もありましたが、
持病を悪化させない程度に
仕事量とストレスを
コントロールすることが大切であり、
もう年齢的に無理は出来ないということを
思い知らされました😭
半年注射後、１ヶ月の経過報告。
体調良好。
肌の質も注射中をキープ。