テモダール２６クール目終了

本日２６クール目が終了しました。

今回、機嫌が悪かったり食欲がなかったりという副作用が全くと言っていいほどありませんでした。（今の所ですが・・・）

ただ・・・ご飯やおかずも以前は食べたくなくなったら嫌な顔をしたりいらないと言っていたのが

今はやればやった分全て口に入れます。。。

そして、ずっと口の中でモグモグして飲み込もうとしません。促してもわからない事もあり飲み込むという事を理解できなくなっているような気がしています。

嚥下自体はまだ何とか機能している様で飲み込む事はできますがずっと口の中に入れて噛んでいる事が厄介で昨日はテモダールを口に入れてなかなか飲み込もうとせずやっとやっと飲み込みました。。。(-_-;)

口の中でカプセルの中身が出てしまうと胃まで到達するまでの器官によくないですよね。。。

口の中もただれてしまうのではないかともう必死でした(>_<)

今日はお薬ゼリーで１回で成功して安心しました。

日々の生活は先週金曜日に担当者会議をして翌日からさっそく私がいない時はヘルパーさんが昼夕毎日入ってオムツ交換と車椅子へ移乗してリビングまで連れてきてくれます。

父は色んな方が毎日くるのでまだ慣れずそれに疲れている様ですが母はヘルパーさんたちを拒否することなく穏やかにしてます。

私はこれまでとあまり変わらないのですが職場から実家へ時間休をもらって往復する頻度が減り、夜も超吸収のロングパッドをテープ式オムツの中に付けて寝たら朝まで漏れる事がないので睡眠が確保できています。それだけで少し気持ちに余裕ができました。

でも辛かったけど・・・・夜中トイレに頑張っていっていた時が懐かしくなります。

ないものねだりですね。。。

今週の土曜日からはデイサービスに行く予定・・・

母が拒否しないか心配ですが、父も少し一人になる時間ができれば余裕がでるかも。。。

とりあえず今の所、何とか在宅でやれそうな気がします。

緩和ケアも探しつつ・・・・頑張ってみます！

デイサービスと言えば・・・今日、熱中症の講習があり研修に行った会場の隣りの会場で認知症の講習をしており、休憩時間にトイレに行くとなんと土曜日から行くデイサービスの管理者の方（先日担当者会議で実家に来た方）にバッタリお会いしました。

お互い・・・・「まぁ～～～」とビックリ！

不思議なご縁を感じた１日でした。

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今後の事

この１か月で急降下してしまった母の病状。。。

先週ケアマネさんに相談の電話を入れた所、１６日（火）に実家に来て下さりケアプランの見直し、追加について話をしました。

まず父がオムツ交換、車いすへの移乗ができないのでヘルパーさんを１日３回お願いする事にしました。母のベッドをリビングに移動する事も考えましたがずっと父といると母が嫌がるので・・・・(-_-;)

そしてデイサービスも前もって家から近い所を探して下さっていて、その日のうちに父と見学に行ってきました。

実家から車で５分もかからない所で１日１０人程度の少人数の利用者。

お風呂も一人ずつ入れて下さり機械浴。歩けなくなった母は家では浴槽に入れないので嬉しいかも～～～。お風呂が大好きなのでデイサービスも今だったら拒否せず行けるような気がします。

ベッドが空いている火曜と土曜の週２回行く事になりました。

こうして色々一応は決めたのですがまずは大学病院の主治医のＹ先生に今の母の病状を診て頂いてからにしましょうと・・・・・もしかすると受診後そのまま入院って事もあるかもしれないのでという事になりました。

でもすぐサービスを使える様に大学病院受診日１９日（金）の夕方に担当者会議をする手配を進めて下さいました。

そして１９日（金）にＹ先生にここ１か月の様子をお話した所、たまたまMRIの空きがあったらしく急きょ検査をしてもらいました。

結果、これまでは左脳だけ白くなっていた画像が右脳まで白く広がっていました・・・・(>_<)

いつかはこんな日がくるとわかっていてもショック。。。

右足の麻痺も病状の進行によるものだとはっきりと言われました。

でも、母の場合、アバスチンが効いているのでまだ今の状態を保てていると・・・

Ｙ先生も父と母２人の生活、私と兄の現状もある程度は御存じだったのでそれをふまえて療養型の病院、緩和ケアの話をしてくださいました。

これまでほんとに在宅で頑張って看ておられますが今後、父１人の時対応できない事も出てくる可能性もあるのでいざという時のために選択肢を広げてみてはどうですかと父に柔らかく話をしてソーシャルワーカーの方に話を繋げてもらいました。

今後の治療については結論から言いますとしばらく続ける事にしました。

もうどこまでアバスチンが効いてくれるかわからないですが食事がとれなくなった時に判断する事に決めました。

アバスチン２０回目、テモダール２６クール目を開始しました。

正直、もういいのではないか・・・・とこれまでもずっと思ってきました。

でも、でも。。。少しでも効力があるのならば。。。。。と希望を持って今止めると後で後悔するような気がして。。。。。。

Ｙ先生の母にはアバスチンが効いているという言葉、そしてこれまでホントに皆さんで十分協力して頑張ってこらましたね。という優しい言葉にもう少し頑張ってみようと思いました。

使えるサービスを最大限に使ってもう少しやれるとこまで在宅で頑張ってみようと皆で話しながら夕方の担当者会議に入りました。

担当者会議には７人色んな事業所から来られ２時間程話し合い帰られた時には８時前になっていました。多分皆さん時間外勤務になられただろうに母のために一生懸命話をして下さって有難い事です。

福祉用具も外の３ｍのスロープ、電動車いすを再度レンタルしました。

もう言葉の理解もできない私たちの顔を覚えているかも定かではない母ですが・・・・

それでも・・・・それでも・・・側にいて欲しいし側にいたいです。

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１年以上前の骨折が判明(-_-;)

昨日は帰りが遅く実家に着いたのが夜９時前・・・

母の部屋に行ってみるとベッドから母が落ちていて仰向けで動けない状態。。。

そしてオムツからおしっこが漏れてじゅうたんがビショビショでした(-_-;)

父は・・・・・晩酌した後で寝ていて気付かず・・・・

急いで取りあえず母を何とか起こしてベッドのサイドバーに捕まってもらいきれいに着替えを・・・

バタバタしていると父もようやく目を覚まし話を聞くと夕方もベッドから落ちてしまいその時は仕事中の兄に連絡が来て対応したとの事。。。

ここ１か月の間で母の衰え方が半端なく・・・・とうとうトイレに行く事も歩く事もできなくなってしまいました。

まだ何とか歩けている時には父も介助できたのですが、ベッドから車椅子への移乗ができない。。。寝ている状態でのおむつ交換ができない父。。。頭からできないという父。。。

これでは父と母２人の生活は無理です。

今日も母の右足が全く動かないし少し足首を動かしただけで痛いというので、「まさか・・・また骨折・・・」と嫌な予感がして兄と兄嫁さんと一緒に当番院の整形外科に連れていきました。

３ｍのスロープを一旦返してしまっていたので兄と２人で車いすに乗せた母を持って階段を下り車椅子ごと今日は車に乗ってもらいました。

当番院の先生が触診をしながら腰のあたりのレントゲンを撮ってみましょうとおっしゃったので

できたら右の足首の所も撮って下さいと後からお願いしました。

結果・・・・昨日転んだ事では何も異常はありません。

ただ、右足の甲の所が骨折していてそれも１年以上は経っていて新しい骨がでていると言われ、もうビックリしました。

いつの間にか骨折していてそれでむくみがあって痛かったんだ。。。

全部膝が痛いと思って２週間に一度整形外科に通っていたのに・・・・・

その右足ももう動かなくなってしまいました(>_<)

母が歩けななった事でまた今後の事を考えていかないといけない。。。

在宅で看れるのか・・・

父は介助ができないといいながら施設には預けたくないと言い張り・・・

ケアマネさんも今日はお休みとわかっていながら相談の電話を入れました。

このままでは父も私も兄も共倒れ寸前の所まできてしまっています。

私たちの顔は判別できてももう名前すら出てこない現状の母です。

今だったらデイサービスも行けるのではないかと考えています。

膠芽腫と診断されて２年３か月。

再発からは１年半経ち現在８０歳の母。

どうかよい方向にいけますように・・・・

穏やかに過ごしていけます様に祈るばかりです。。。

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アバスチン１９回目・テモダール２５クール目終了

気が付けば・・・４月ももう下旬・・・

しばらくぶりの更新になってしまいました。

新学期が始まり最初はどうなる事やら・・・と思った担当クラスでしたがなんとか落ち着いてきました。今年は２歳児・３歳児クラスの担任を任され・・・オムツがはずれていない子も３分の１いて一緒に活動するのが大変です

子ども達一人ひとりの気持ちに寄り添っていきたいと思いつつもとにかく時間に追われ丁寧な保育ができずに自己嫌悪気味です。

母の事も常に気になりながら、色々考えますが結局は今の置かれている立場で最善を尽くすという結論に。。。踏ん張りながら日々過ごしてます

今は時間休を頂いて職場と実家を行き来している状態。。。

ほんとは母の側にずっといたいのですが・・・

先週の金曜日は恒例の大学病院に行ってきました。

今回も採尿できず・・・・でしたが血液検査がＯＫでしたので予定通りアバスチンと今日でテモダールも飲み終わりました。

昨日辺りから体のだるさが目立ってきて今日は立ち上がる時に力が入らず・・・・・

あと一週間くらいは不穏な日々が続くでしょう。２５クール目までくるともうなんだか母の状態もだんだんわかってきて日常の風景になりつつあります。

先月８月まで予約を入れて下さったんですがMRI検査が入っていなかったので主治医のＹ先生に確認した所、８月に入れて下さいました。

以前は３か月に１度必ず入れていたのが４ヶ月後になり今度は５か月後に・・・・

一応、８月に入れましたがそれまでの間に病状が悪化したら前倒しで検査しましょうと言われました。

最近の母はご飯を口に入れてもなかなか飲み込まずこちらから促さないとずっとモグモグしてます。。。テモダールもやっとこさ飲める状態です。

もう口から飲めなくなった時には止めようと家族で話し合ってます。

なるべく長く一緒にいたい、生きて欲しいという思いと母は今の状態で生きている事が辛いのではないかという思いが入り混じってしまいます。。。

昨年の今頃は大腿骨骨折をして大変な思いをしたのでそれだけは避けたいです。

これ以上痛い思いはさせたくありません。。。

母の側で夜な夜な作った今年の誕生表です↓

子ども達に好評でした

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