久しぶりの更新

なかなかゆっくりした時間が取れず放置状態のブログ

体調も良く元気な日々を送っていますよ


勝手なもので元気だと違うことに時間を費やす日々です


今年もあっという間にもうすぐ7月ですね

手術

明日は娘の手術です

エンドキサンパルスをする予定ですが、
そのために卵巣へのダメージは避けることができない

小児では症例の少ない手術ですが、卵巣冷凍保存です

娘のために将来のために
できることをしてあげたい

ステロイドパルス療法

今日から娘が急遽ステロイドパルスの治療が始まりました
朝の採血の結果が思わしくなく、
連絡が入りました

この金曜日に外科的の腎生検があるのに
かなり複雑な心境です

SLＥの勢いが強すぎるみたい
本人にしてみれば理解できないであろう

昨日まで外泊で家に帰っていたのに
頑張るよの言葉がスゴくつらかった

なせ？この子が？

辛いね

子供の付き添いで病院にいます

何も言わないけど、心の声がスゴく聞こえる

幼いながら葛藤しているのがよく分かる


投薬治療ではじめる予定ですが腎生検をしてから詳しい治療が決まる

この子に上手く伝えてあげないと

だいじょうぶだよ！

今は辛いけどここにきて一歩踏み出したことがプラスだよって

辛いことに一たすと幸せになるってこと

ご報告

去年の暮れに娘の体調が悪くて病院にて検査してもらった

結果を昨日、聞きに行きました

まさかの結果でした

同じ病気でした
全身性エリテマトーデス

SLＥでした

なぜ？まだ10歳、これからたくさんのことを学び楽しいことがあるのに

背負うものが重すぎる

同情ではなく共感


この子が成人して結婚して子どもを授かるまでは見届ける