若葉マークの日々

若葉マークの日々

二度の流産を経験。三度目の妊娠で男の子を無事2007年12月18日出産しました。最近は息子ケイのサッカー日記と私の持病緑内障について書いています⭐︎






1泊2日で帰れました😊


カンファレンスで懸念された出血が意外に少なく予定より手術も30分早く終わりました。


皮膚科のボスの先生が、ヒュミラの偉大さを感じるね〜としみじみと言っていたそうです。


頑張ってこれからもヒュミラ打とう!副作用は気になるけれど…。


あとはおしりのしこり!これは、覚悟を持ってと言われているので、ドキドキです。

夏は菌が繁殖しやすいのであまり手術しない方がいいらしいので秋以降かなぁ。

今日は、旦那の化膿性汗腺炎の手術の日。

脇に出来たしこりを取ってもらいます。


手術してみないと1泊2日で帰れるのか、5日かかるか分からないと言われました。何とか1泊2日で帰れますように🙏


まだおしりにもしこりがあり、それは年末に手術予定。

今回は局所麻酔ですが、おしりは、全身麻酔で最低でも1週間は入院しないといけないようです🥺


ヒュミラを打つようになって、約4ヶ月。痛みは大分減ったものの、辛そうな毎日。血液検査の結果、大分炎症の数値は減少しているみたいです。ただ完全に治らないと言われると、なかなか本人のメンタルはどうせ手術したってまた膿が出来るやん…と。その気持ちも十分分かるので、どう答えたらいいのか。今より痛みが楽になるから…としか言えない😖


辛いです

前回ブログ更新してから、秋に旦那が病気になり、大変な日々が続いています。

息子は、何とか通信制の高校に合格、ほっとしたのも束の間でした。

最初は、原因が分からず、体のあちこちに膿が出来、切開してはまた出来て…。

約1年それを繰り返し、やっと3ヶ月前に原因が発覚。化膿性汗腺炎という難病でした。難病指定はされていないですが、一生治らないと言われました。ヒュミラという自己注射で症状を抑えることしか出来ないそうです。

2箇所大きな膿の塊があるので、2回以上はまだ手術が必要です。

会社の駐車場から会社まで少し距離があるので歩くのが辛いので、毎日送迎し、息子は母子分離不安があるので、通信制高校の登校に付き添い、慌ただしい毎日です。

さっきSNSを見ていたら、今週は世界緑内障週間だそうです。私も27歳の時に発覚。最近、自覚症状があるくらいです。なかなか気付かないので、定期的に検診して、少しでも重症な緑内障の患者さんが減れば…と思い、久しぶりにブログ更新してみました。

まだ絶食期間でもお腹空いたと言っていた父。

それなら全然大丈夫だね〜と安堵していた。

最初は、術後の胃カメラは綺麗だと言われて、更に安堵。木曜日は、一人で退屈だろうと母を連れてランチに行って、母は凄く喜んで。少しでも親孝行出来たかなーと思っていたら、夜姉から電話。


取ったガンを調べたらまだ取りきれていない。5年以内にリンパに転移する確率は5パーセント。転移してしまったらもうどうにもならない。高齢なので、負担がかかる手術をするより、もし5パーセントに入ってしまったら寿命だったと思う方がいいかと思うが、家族で話し合って下さいと言われたと。


4日に話し合う予定だけれど、何しろケイの事があるので実家に行けるかなぁ…。姉はもし無理だったら、電話で繋ぎながら参加すればいいから、無理しなくていいよと言ってくれたけど、行きたいのが本音。


父は目の難病、網膜色素変性症があり、会う度に見えなくなっている気がする。テレビも新しいのを買う時に同じサイズを買っているので、大きい方が見やすいんでは?と聞いたら、大きいと隅の方が見えないと言ったらしい。


簡単に出かけられないから、楽しみは食だけだと、母が言っていた。手術をするとその食も制限が出てきてしまう。ただでさえ、糖尿病で制限しているし、今回の手術でも制限があるけれど。それを考えると手術しない方がいいのかなぁ?と思ったり。父がどう考えているのかまだ聞いていないので、勿論父の気持ちを第1優先にすべきとは思う。


ついつい考え込んでしまって、ケイが心配してしまうのでなるべく明るくしないとなぁ…と思うけどついつい考え込んでしまう。


とりあえず日曜日に退院出来るそうだけれど、モヤモヤするなぁ💭💭

糖尿病になってしまい、ダイエットして10キロ痩せた父。たまたま眼科で会った私のいとこがちょっと痩せすぎじゃない?どこか悪くない?と心配していた。父は元々、痩せようとして痩せたんだし、大丈夫!と言っていると。

私も痩せた話は聞いていて、いとこの心配も気になったので、父に体調悪くないか聞いてみたけど、ダイエットしたから痩せたんだから大丈夫!と。

健康診断で、胃カメラをやったら、毎回なんだけどポリープが。昔胃潰瘍をやった関係らしい。でも、母がなんとなく気になり、病院の先生は必要がないと言ったらしいけど、精密検査を依頼。

すると胃がんだった😖

今日手術だけど、コロナの関係で誰も病室に入れず。

父は網膜色素変性症という目の難病でほとんど見えていないので、入院中も1週間も1人で大丈夫なのか心配💦

とにかく無理せず看護師さんに遠慮せずお願いしてね。と言ったけれど、父の性格を考えると迷惑かけたくないと頑張りそうで怖い💦

病院へ送っていったら、母は自宅待機みたいで、姉たちが一緒に母と実家にいてくれています。

私はケイがまだまだ不安障害の療養中で動けず。連絡待ち状態。前、両親がガンになった時も何にも出来なかったし、今回も😔

あ〜、退院するまで心配😖

HSCのせいか嘔吐恐怖症、対人恐怖症がまだ治らないケイ。買い物とかでもなるべく外出させようとしているけど、行けない日もあり。自己否定、自傷願望が強く学校復帰も出来る日が来るのか…。将来への不安も、ケイも私ももちろんある。焦る。


ちょっと気晴らしにこれ↓を始めました。

ビーズを貼っていくだけなんだけど、出来ていく過程が楽しい。息子が大好きなスヌーピーと、私の好きなヒマワリ。ケイもやるかなー?って思ったけど、2、3個貼ってやらないって🤣

ドライアイの日や、今、週にに2回だけだけど新聞配達していて、その日は仮眠とったりするし、ケイに気晴らしにゲーム誘われたりするので、なかなか進まないけど、終わったらまた作りたくなるかも(*'-'*)ノ"って思ってます。

完成が楽しみ😊


…色々頑張ろ…


前記事がアメトピに掲載されてビックリです。

HSCは5人に1人いると言われています。

正直、ずっと変わった子だな〜とか育てにくさを感じていました。発達障害?など実際に学校の先生に聞いてみたこともあります。

↑今この本を読んでいます。小さい頃からの様子を考えてなるほどなぁ〜と思うことか沢山。

気持ちを受け止めること!本人がいっぱいいっぱいになっている時は、落ち着くまで待つ!、今日進んだことをノートに書く!が今の私のテーマ。

焦らず焦らず…