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That's Life

スティル病なんてたいしたことないさ!

私のスティル病の症状と今回の入院時の治療について。

まずは症状を重い順に書きます!

1. 不明熱 39℃ - 40℃が続く
2. 激しい頭痛
3. 引っかくだけでまたはぶつけるだけで、赤い線または痣になって残る
4. まれな関節痛(たまにズキズキとくるぐらい)

じつは実質これだけ(≡д≡) 
でも、高熱が5日間続いて頭が割れるような頭痛も伴うとさすがに辛いです。
関節痛がとても軽度なのが"不幸中の幸い"です。

そしてもちろん血液検査では下記の2つがみられました。
・CRPの上昇 (今回はMaxで10近く)
・フェリチンの上昇
・白血球数の上昇

今回の入院ではスティル病を一旦おいて、
腫瘍とか感染症とかエイズなどのすべての検査を受けることになりました。
なんでもあらゆる疑わしき可能性を排除するためということで・・・

え、エイズΣ(゚д゚;)!?

とにかくすべての検査結果を聞くまでとても怖かったです(;´Д`A ```
特にエイズだったらどうしようとガタブルしてました。
でも、セーフでした。

結局のところ、上に述べた4つの症状と検査結果3つの項目などから、
スティル病再燃だということでした!!

さて入院時の治療は、

入院直後:点滴によるステロイドパルス 3days、栄養剤投与

第1週:プレドニン内服60mg、ネオーラル150mg

第2週:プレドニン内服50mg、ネオーラル150mg

第3週:プレドニン内服45mg、ネオーラル200mg
↓(ここから5日のペースでプレドニン減量)
第4週:プレドニン内服40mg、ネオーラル200mg

第5週:プレドニン内服35mg、ネオーラル200mg

第6週:プレドニン内服30mg、ネオーラル200mg

祝退院v( ̄ー ̄)v

一般的にプレドニン30mg切ったら退院可能なタイミングのようです。
まぁ感染リスクが高いため、退院後もしばらくは自宅療養になります。

スティル病だけではないと思うけど、
病気は自分との闘いですね。

That's Life....!!!


はじめまして!
スティル病について書かれている方が少ないようなので、
少しでも悩みを減らせるように、ブログで書くことを決めました!

久しぶりにスティル病再燃で入院しちゃいました(今は退院しています)。

ほかの患者さんの参考になるかと、これまでの経過をざっと書きます。


9歳: 風邪をこじらせて、不明熱が続く
中学~高校:入退院を繰り返す
社会人4年目:スティル病再燃で5週間入院


治療方法: プレドニン & ネオーラル(免疫抑制剤)の内服

16歳に入院した以降はずっと外来の診察のみで平和に暮らせてました。
たまに軽度の再燃があったが、一時的にプレドニン内服量を増やして対応。


2011.04.28.....
事件は起きました!
ゴールデンウィーク直前に体調の異変を感じ、風邪かと思い熱を感じ体温を測り始める。
39.5℃!!
次の日から海外旅行に行く予定だったけど、泣く泣くあきらめました。
GW中で病院もやっておらず、緊急外来で対応してもらっていたけど、結局は入院する羽目に。


あーあ今回の再燃までは、プレドニン3mg、ネオーラルも100mgだったのに・・・。

そんなこんなで、入院してました。

病気や治療に関するフカイ話は次回書きます。