せんつぶです。
先日、成人発症スチル病の通院日でした。
ステロイドも減薬です。
身体の状態
背中の痛みはまだ少しありますが、成人発症スチル病の特徴でもある関節痛・咽頭痛・熱もなし。
血液検査では白血球数値が相変わらず高いけど、ステロイドの影響の為問題なし。フェリチン値、中性脂肪、その他もろもろ問題なし。
ステロイド8mgから9mgへ
いままで少し強い【メドロール】というステロイドで8mg使用していましたが、今回から以前飲んでいた【プレドニン（プレドニゾロン錠）】に戻りました。
今回処方された1日分のステロイドを飲む量が
・プレドニン錠5mg⇒1錠
・プレドニゾロン錠1mg⇒4錠
になって少しづつ減薬していくことになりました。
薬が8mgから9mgだと【増量】のように思いますよね。
私も最初は「増えてるじゃん」って思ったけど
先生曰く
メドロール1錠がプレドニゾロン2錠分だと思ってね
なのだそうです。
私が不思議そうな顔をしていたのでしょうか。
先生は少し笑いながら
（笑）
メドロール1錠がプレドニゾロン2錠分だからね
！！
2度 同じこと言った…＾＾；
ざっくりいうと、今まで飲んでいたステロイド【メドロール】は
【プレドニン（プレドニゾロン錠）】よりも強い薬で、メドロールからプレドニンにステロイドを変更して錠数が増えても今まで飲んでいたメドロールより【軽い】ということなのです。
ステロイドを飲んでいない健康な方達からすると、ちょっと分かりにくいお話かもしれませんね＾＾；
これから先、さらに減薬していく時にプレドニン錠のほうが減薬調整しやすい為ということもメドロールからプレドニンに変更した理由のようです。
これから私はステロイドを1mgづつの減薬、もしくは0.5mg単位での減薬を少しづつしていくことになります。
毎回減薬の時は、再燃の不安が付きまとうのですが、私の場合いつ再燃するかという不安より再燃した時の苦しさがトラウマになっており不安なんですよね。
ここはじっくりと内観して受け入れようとしていますが、どんなトラウマも時間は掛かりますのでゆっくり時間を掛けて受入れていきます。
減薬するにあたり先生から再燃の可能性や、体調が崩れたらすぐ連絡することなどはお約束として、今回は以前の再燃の時のことで疑問に思っていたことをいくつか質問したりして。
もうすぐ成人発症スチル病になってから1年。
色んなことを考えさせられ、価値観をガラッと変えなければ前に進むこともできなかった、そんな1年でした。
多くのものが崩れ、無くなり、わたしには僅かなものが残りました。
少しづつ、私の中に残った僅かなものを今度は純度を高めゆっくり進めていこうと思います＾＾
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せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活や健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた