ブログを始めて、2週間で更新停止という状況を打破するにも、書くことが無い。

 

最後のレミケードから11か月、レミケードを中止してから8か月が経過し、調子は安定してる。

 

ほんの少しだけ、以前よりもNG食を食べた時に下痢になりやすくなったかと思う。

ただ、本当にほんの少しだけ。

 

先月、内視鏡検査をしたものの、特に変わり映え無し。

自覚だけであるが、内視鏡検査中、それほど痛くなかった。おそらく今までで一番痛くなかったかと思う。

これは、検査する医師の腕なのか、それともおなかの調子が良くなっているのか、不明。

 

最近は食事が定例化してきており、

朝食は95%の確率で、フランスパン。バタールを1/3食べる。

ジャムはイチゴorリンゴorブルーベリー。(マーガリン等は使わない)

飲み物は、インスタントコーヒーの香味焙煎orプレジデント、砂糖を小さじ3杯、牛乳とお湯を1:1で割る。

(牛乳を薄めている理由は特には無い。以前は牛乳で腸の蠕動が発生するので避けていたが、

 最近栄養のために取り始めた。少しずつ濃くしている途中で、現在1:1になっている。

 とはいえ、たまに、通勤の電車でトイレを我慢して脂汗をかく羽目になる。数か月に1度程度だが。)

 

昼は、平日は、米1.2合程度に、わかめのふりかけをふっただけのお弁当。脂質0。

 

夜は、鳥胸肉を基本として、油を使わない料理。

タンドリーチキンとか、照り焼きとか、肉じゃがとか。

週に1度程度、焼き魚等を食べる。(実はサンマやホッケが好物)

 

外食をする場合は、新宿のしんぱち食堂がお気に入り。通勤定期が通っているため、良く通う。

 

母親には、頻りに「レミケードを止めてどうだ?」と聞かれる。

母親も止めたいようだ。ただし、母親は僕のように、意志が強くないので、「止めない方が良いよ」と言ってある。

 

おそらく、入院や急性の症状が数年は出なくなって久しい、というぐらいでないと、レミケードはやめない方が良いと思う。

タダの僕の感覚論だが。

レミケードの中止というのは、なかなか例が無いらしいし、安定した生活を一時的に壊すかもしれないリスクがある。

だから他の人に薦めようとは思わない。(リスクといっても、悪くなったらまたレミケードを始めれば良いわけではあるが。)

 

僕は、今後特定疾患から外されたり、日本の医療制度が崩壊したりしても、レミケードが止められたことで、何とか生きていけるなと安心している。(金銭的な意味で)

 

僕は、麻疹も、風疹も、おたふくかぜも、抗体を持っていない。でも、これらのワクチンは生ワクチンであるために、レミケードがネックだった。これで、安心してワクチンを打つことができる。少しずつ、普通の人になれている気がする。

 

ただ、今寛解になれない患者や、食事制限を頑張れなくて、NG食を食べてしまって体調を崩している患者がダメな奴だとは思わない。例え不摂生のためにレミケードが必要だったとしても、それは、食べたいものを食べる権利があると思うし、それが人権だと思う。

好きなものを食べたいクローン病患者のためならば、僕はしっかりと税金を納めたいと思う。

 

これまで、僕の人生を支えてくれた特定疾患の制度に、そしてレミケードに、本当に感謝している。

 

ただいまの体重、63.6kg